Bonjour, je m'appelle Nathan et je suis Tétrasomique 15q... (IDIC15)
La partie basse de mon 15eme chromosome s'est dupliqué en 4 exemplaires. Les conséquences sont une hypotonie générale précoce, un retard de développement, un déficit intellectuel, des troubles du spectre autistique (TSA) et une épilepsie, le syndrome de West pour ma part.
Je suis porteur d'une gastrostomie car je ne m'alimente plus depuis l'âge de 18 mois.. je n'accepte plus rien par la bouche, pas même l'eau...
L'eau est mon élément, j'adore !!!!!!
Je dispose de beaucoup de matériel pour m'aider à me maintenir, voire à progresser... un verticalisateur car mes têtes fémorales ne sont pas recouvertes, un fauteuil roulant pourvu d'un siège coquille, un motilo pour me permettre de me déplacer, des attelles de jour et de nuit... un lit médicalisé, des chaussures pour enfants porteurs d'attelles...
Nous avons commencé la neuro-réhabilitation globale en Espagne, à Barcelone... c'est une thérapie de rééducation intensive qui fait ses preuves en matière de progrès mais qui, hélas, n'est pas reconnue en France, ni remboursé par notre système de santé...
Nous devons faire l'acquisition d'un déambulateur avec stabilisateur pelvien, découvert lors d'un stage à Barcelone et qui m'aiderait à apprendre à marche autonome..., très peu pris en charge lui aussi...
Hélas, beaucoup de matériel ou d'installation néssaire à mon développement sont peu, voire pas pris en charge par la sécurité sociale... Nous partons peu où que ce soit ou alors sans ce matériel pour me faire travailler car notre véhicule est bien trop petit.
Cette collecte vise à améliorer mon quotidien par l'achat du matériel non remboursé, aménager notre intérieur pour me permettre d'évoluer, faire d'autres stages à Barcelone, car le 1er a été productif et il ne faut pas s'arrêter là, 2 à 3 stages par an sont nécessaire... mais aussi pour nous permettre l'acquisition d'un véhicule afin que nous puissions respecter la nécessité de mon maintien et de ma progression par le matériel que nous devons avoir avec nous où que nous allions...
Voici le type de véhicule qui nous serait nécessaire
Nathan progresse petit à petit et moi, sa maman, je me dois de lui permettre d'aller au bout de ses possibilités, espérant qu'un jour, peut être, il marche, parle, remange... Nathan ne sera jamais un petit garçon "ordinaire" mais lui permettre de progresser et de vivre au mieux parmi les siens, en le rendant heureux, un peu plus avec l'aide de chacun, est une motivation de chaque instant...
Mon petit garçon extraordinaire vous remercie de tout coeur...
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DE TOUT COEUR, MERCIIIII
nous sommes en 2024 et Nathan a subi une arthrodèse des pieds (vis qui lui maintiennent les pieds droits) car ses jambes et son dos sont déformés... d'ailleurs il dort avec un corset...
hélas, Nathan aura bientôt 14 ans, il est grand et lourd et ne marche toujours pas de manière autonome.. pas même avec une aide et, la salle de bains se trouvant à l'étage, il devient difficile pour moi, maman solo, de le porter en permanence et cela devient dangereux...
aussi je dois faire installer un monté escalier... hélas la facture est salée, et peu d'aide sont possibles.. juste celle de la mdph d'un faible montant.. aussi, ayant fait l'acquisition d'un véhicule d'occasion de 99, nous avons besoin Nathan et moi, de votre soutien pour ce monte escalier...
vous en remerciant par avance 🙏🙏🙏🥰💙💙💙💙
