Tom est atteint d' une maladie rare et grave  : la maladie de pompe.

Il ne marchera JAMAIS et ne tiendra jamais assis tout seul. La maladie a atteint son coeur, son foie, ses muscles et son système respiratoire. Il a une trachéotomie et il est sous assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel). Il est nourrit par gastrostomie et il ne peut pas manger.

Voici des photos de Tom lorsqu'il était encore bébé :

Son état de santé nécessite une surveillance de 24h/24 et sa fragilité osseuse rend les soins très compliqués (obligation de les faire à 2 personnes), de ce fait les parents de Tom ont du mettre entre parenthèse leur carrière professionnelle pour s'occuper de Tom nuit et jour. 

Sa surveillance est vitale chaque seconde, sa vie peu basculée d'une seconde à l'autre.

La santé de Tom devient de plus en plus préoccupante et la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour. La fragilité osseuse est grandissante, malgré les perfusion d'Arédia.

Ses sorties sont plus rares et très courtes. Nous avons pu grâce à la cagnotte cotizup acheté un véhicule adapté et aménager (18 000 euros) pour les handicaps de Tom, grâce à cela Tom peut sortir un peu de son lit

Mais nous allons tout faire pour que Tom puisse sortir le plus possible de son lit et qu'il puisse avoir une vie presque normale.

Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours.

Nous ferons tous pour que Tom ne finisse pas sa vie dans un centre, nous voulons qu'il profite de sa courte vie avec dignité. 

C'est pour cela que nous avons créé cette collecte afin d'adoucir la petite vie de Tom et de prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la CPAM ou la mutuelle et afin de couvrir tout les soins, les soins et matériels sont malheureusement très coûteux. 

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

Vous pouvez avoir plus d'informations et de nouvelles de Tom sur sa page facebook (Cliquez ici).

Un immense merci à toutes et à tous.

Les parents de Tom.