La cagnotte s etait arretee à 24 165 euros et avait permis de financer 13 fioles pour le petit Ayoub. nous devions financer les soins jusqu'à avril 2017 et ensuite l hopital devait prendre le relais et le prendre en charge. Helas, la deception est grande pour la maman d Ayoub qui une fois de plus se retrouve seule face à l'incompréhensible.

Ayoub n'a plus de cérézyme et nous devons une nouvelle fois faire appel a votre solidarite en attendant de trouver une solution de rechange. Nous souhaitons financer 4 fioles soit 2 mois de traitement qui equivaut a la somme de 6 400 euros ( 1600 euro l injection )

Nous comptons sur votre solidarité!! La joie de la maman fait de nouveau place au desarrois.

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Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont pris part à la souffrance de cet enfant de près ou de loin soit en faisant un don soit en diffusant la collecte d'Ayoub. Vous avez été formidables. Merci à cette chaîne de solidarité qui s'est formée autour du petit Ayoub Merbah!! La maman respire enfin et le petit Ayoub a été informé que son calvaire prendrait bientôt fin si Dieu le veut.

Peu à peu et par le biais de ses injectables ( enzyme défaillante ), il devrait reprendre du poids et voir son état de santé s'améliorer! Merci à vous, merci à tous!

2 injectables ont déjà été commandés par l'officine hospitaliére au laboratoire Genzyme. Des nouvelles vous seront données sur la page de l'association: ici

Ayoub Merbah, 5 ans réside au Maroc à Casablanca et est porteur d'une pathologie rarissime : la maladie de Gaucher. L'état de santé d'Ayoub s'est brusquement aggravé. Les parents sont désemparés et ne parviennent pas à trouver les fonds.

La maladie de Gaucher est rencontrée suite à l'accumulation d'un lipide dans certains organes comme le foie (Ayoub souffre d'une hépatomégalie, son foie grossit), la rate (splénomégalie, la rate grossit, Ayoub présente des abcès spléniques ) et la moelle osseuse.

Cette accumulation est due à un dérèglement de synthèse d'une protéine suite à une mutation génétique. La protéine déficiente est une enzyme, dont le défaut d'action entraîne une accumulation de glucocérébroside, qui empêche le bon fonctionnement de cellules impliquées dans la défense de l'organisme, les macrophages ; les cellules « malades » sont appelées cellules de Gaucher.

Nous avons contacté son médecin traitant, Madame Achrafe que nous remerçions car elle s'est montrée très disponible et a souhaité collaborrer avec nous afin d'aider son petit patient Ayoub.

Le traitement est disponible au Maroc mais les parents ne disposant pas de ressources sont dans l'impossibilité de se le procurer. Cependant, Mme Achrafe nous assure que l'établissement de soin qui suit Ayoub compte financer son traitement à partir de février ou mars 2017.

Nous insistons sur le fait qu'Ayoub devra suivre ce traitement à vie. Une greffe de moelle osseuse pourrait être la solution idéale. Hélas, le Maroc n'en n'est qu'à ses balbutiements. Certes, les greffes de moelle osseuse ont été un succès mais le suivi dans les règles d'aseptie rigoureuses l'est moins.

En outre, en France, une greffe de moelle osseuse représente un côut exorbitant de l'ordre de 300 000 euros.

Nous envisageons de nous tourner vers la Turquie mais les demarches seront longues. Pour l'instant, nous avons besoin des traitements dans l'urgence !

Ayoub a besoin de 4 injections par mois de cerézyme 400 units. 3 flacons coutent 68 580 dirhams soit 22 860 DH le flacon.

Nous avons besoin de 2 flacons pour le mois de décembre, 4 pour le mois de janvier et enfin 4 pour le mois de février soient 10 flacons en tout pour la somme totale de 228 600 DH ou 21 600 euros.

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. Parce que chaque don compte, parce que votre geste fera la différence, participez maintenant ! Chacun peut participer du montant qu'il souhaite. Sachez que tous les paiements sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

Le montant de la collecte prend en compte les frais bancaires  itinérants ainsi que les frais d'envois des flacons.

L'argent sera directement versé au laboratoire Genzyme Sanofi dont nous avons d'ors et déjà pris contact.

Page facebook de notre association qui organise cette collecte : Association îlot Calins.