Anas VS ohtahara

5 370 €

collectés avec 182 participants

Syndrome d'Ohtahara,

Anas souffre d une maladie génétique rare appelé syndrome d'Ohtahara, plus connu sous le nom d’encéphalopathie.
Cette maladie génétique rare entraîne une épilepsie ainsi que de gros troubles du développement psychomoteurs dont l'issue peu etre fatale. Elle nécessite une prise en charge quotidienne et très lourde, avec des soins coûteux...

Je m'appelle Anas Ismail, je suis né le 2 septembre 2015, j'ai une grande soeur de 14 ans et un grand frère de 9 ans.
A l'âge de 2 mois et 10 jours, ma grande soeur me retrouve tout bleu dans mon transat. Direction les urgences. 2 mois d'hospitalisation dont 10 jours en réanimation.

Je souffre d'épilepsie severe pharmaco vigilance c'est a dire que chaque crise que je fais peut m'être fatale et qu'aucun anti epileptique n'agis sur mes crises. Je suis sous surveillance 24h/24h 7 jours sur 7..

Cette maladie m'a aussi entrainer un gros retard psychomoteur. Aujourd'hui j'ai 2 ans, je ne tiens pas assis, je ne parle pas. Mes seuls moyens d'expressions sont les pleurs et mon regard.

Toute ma famille souffre de cette situation mais ils ont decide de ne pas laisse tombé. Ils se battent pour m'aider a m'en sortir.
Je suis suivis en Suisse pour stabiliser mon epilepsie.. victoire je fais beaucoup moin de crises et je reagis enfin a mon environnement. Je souris et je rigole aussi. Quelle joie de voir ma famille heureuse.. je commence a gazouiller aussi. Je ne tiens toujours pas ma tête, je ne parle toujours pas mais on fait tout pour que j'y arrive un jour.
Mais les soins coutent cher tres cher alors on fait ce qu'on peu avec ce que l'on a.
J aimerai aller aussi en centre de reeducation intensive.. qui coute énormément cher puisque c'est en Espagne.

Maman explique que rien n'est pris en charge puisqu'on sort du protocole de soins habituel.
Elle explique aussi que ce protocole habituel ne sert qu'à cacher les crises mais rien n'est fait pour que je puisse avoir une vie normal.
Les traitements suisse fonctionnent puisqu'ils agissent en profondeur.

Ma barriere intestinal a ete detruite, il faut la reparer et pour cela il faut m aider.. je sais pas faire tout seul.

Recemment on a vu la neurologue qui nous apprend que je souffre du syndrome d'Ohtahara.
Maladie genetique rare dont l'issue est fatale.
Alors d'après ce que j'ai compris, le gene deficient souffre de forte carence en sodium ce qui crée les crises d'épilepsie. La neurologue dit qu'on ne peu rien faire et qu'on doit attendre l'évolution. Mais nous on attend pas. En Suisse on nous a dit qu il faut agir en apport calorique pour reparer tout ça. Des témoignages d enfants dans mon cas expliquent qu'en comblant ces carences, ils ont pu rattraper leur retard et avoir 80% d'amélioration.

Je reve de pouvoir tenir ma tete, m'asseoir, marcher, parler.
Moi aussi je veux poser des questions.
Moi aussi je veux faire du toboggans.
Moi aussi je veux toucher a tout
Moi aussi je veux faire des betises.

Aidez moi, aidez nous.
Soulagez moi, soulagez ma famille qui souffre.


Je met un lien d'une cagnote. Meme 1€, 2€, 5€ et 10€.
Avec des cailloux on peu faire une montagne.

Les soins en Suisse:
Prélèvement de selles 70€
Prélèvement métabolique 890€
Traitements 470€ pour 6 mois
Consultations médicale 60€ de l'heure.

Centre de rééducation intensive en Espagne 3000€ par semaine. Il faut 2 semaines minimum pour commencer. A raison de 5 sessions par an.

La mdph estime mon handicap entre 50 et 80% j'ai droit a 131€ par mois.
La psychomtricienne n'est pas prise en charge.

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par Loubs, le 30 oct. 2017

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