C'est un appel de détresse que nous avons reçu pour ce nourisson né le 29/08/2017 prénomé Rama, agé d'à peine quelques semaines et qui est née avec une terrible malformation congenitale: La spina bifida + hydrocėphalie qui non traitee rapidement entraîne le décès ou un handicap physique et mental irreversible.

Rama reside à Rabat au Maroc.

Le spina-bifida est le développement incomplet de la colonne vertébrale.

Il s'agit d'une malformation qui survient avant la naissance, causant la paralysie et la perte de sensibilité des membres inférieurs.

Le spina-bifida cause également des problèmes de fonctionnement de la vessie et des autres fonctions d'élimination.

A chaque changement de pansement, Rama souffre le martyre..... 

 

Il peut aussi entraîner des pertes de coordination des mains, de la vue et de l'ouïe et engendrer des problèmes d'apprentissage.

Le nom des medecins sera volontairement caché afin de preserver l'anonymat.

Plusieurs facteurs peuvent être responsables du développement du spina-bifida :

• Le bagage génétique
• L'alimentation de la mère avant la conception et durant la grossesse
• L'environnement du foetus

Cependant, on ne croit pas qu'un de ces facteurs soit seul responsable du spina-bifida; on pense plutôt que l'on a affaire à une combinaison de ceux-ci ainsi que d'autres facteurs qui demeurent inconnus.

La petite Rama a besoin d un maximum de soutien et nous savons que nous pouvons compter sur nos soeurs et freres de coeur qui suivent l'association depuis ses debuts.

La petite Rama est de plus en plus apathique et sa famille craint le pire la concernant

Rama est atteinte de la forme la plus grave de spina: une spina à Myéloméningocèle

Rama qui refusait de s alimenter a commence à teter il y a quelques jours seulement

La Myéloméningocèle est la forme la plus grave de spina-bifida. La moelle épinière et les nerfs sont difformes. Les méninges (les membranes qui entourent la moelle épinière ou le cerveau) peuvent être ouvertes, exposant ainsi la moelle. La myéloméningocèle nécessite une chirurgie de correction peu après la naissance. L'enfant se trouve généralement affecté de limitations fonctionnelles aux membres inférieurs à divers degrés avec une perte de sensibilité de plusieurs parties du corps. Dans la majorité des cas, l'incontinence urinaire et fécale fait partie du quotidien.

Le Méningocèle survient quant l'ouverture créée par les vertèbres fissurées ou manquantes laisse les méninges sortir du canal rachidien (le conduit permettant le passage de la moelle). La méningocèle cause aussi une enflure visible sur le dos et nécessite une chirurgie de correction peu après la naissance.

Voici le devis du groupe Acibadem en Turquie

 

Précédemment c'est Oumaima, un nourrisson residant au Maroc qui décedait faute d'une prise en charge. Nous devons faire vite. LE devis sera posté des lors de son edition par l'etablissement compétent.

Merci pour votre comprehension

En cas de dėcès , la collecte sera reversee à un autre enfant dont nous avons la charge.

Merci a tous les coeurs qui prendront part  à cet appel a l aide

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. Parce que chaque don compte, parce que votre geste fera la différence, participez maintenant ! Chacun peut participer du montant qu'il souhaite. Sachez que tous les paiements sont 100% sécurisés.

Voici le devis établi par le groupe Acibadem localisé en Turquie.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

MERCI !

Pour faire un don par virement bancaire, veuillez préciser le nom de l'enfant en communication: https://www.lilotcalinsdessoeursetfreresdecoeur.fr/faire-un-don/

Pour rappel, l'association a déjà financé depuis mars 2016 : 13 greffes de foie sur donneur vivant, 3 greffes de moelle osseuse,des opérations cardiaques, neurologiques dite de dérivation et bien d'autres.

Nous remercions au nom de Rama tous les coeurs qui repondront présents pour cet appel à l'aide.

Vous pouvez contacter l'association via notre page facebook : Association îlot câlins ou bien directement par email : [email protected]