SOLIDARITE AVEC ABDERRAOUF ET MARWA

26 830 €

collectés avec 1 093 participants

Fermée depuis le 1 novembre 2018

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L EPIDERMOLYSE EST L UNE DES PIRES MALADIES QUI PEUT TOUCHER UN ETRE HUMAIN
ABDERRAOUF FAIT PARTI DE CEUX CI
Nous avons besoin de votre charité afin de le prendre en charge.

Abderraouf Amoumene est âgé de 8ans et réside en Algérie dans la ville de Alger. Il fait partie d'une fratrie de 6 enfants.

 Abderraouf souffre d'une terrible maladie congénitale et incurable nommée epidermolyse bulleuse .

Ci-contre; Abderraouf pendant ses soins douloureux.

Cependant, de nombreuses recherches sont en cours et ont permis de nombreux progrès. L'espoir repose désormais sur la thérapie génique.

https://www.santelog.com/actualites/epidermolyse-bulleuse-et-plaies-ouvertes-le-grand-espoir-de-la-therapie-genique

L’épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare qui touche un nouveau-né sur 20 000 en France.

Cette maladie se caractérise par une fragilité extrême de la peau : au moindre frottement, et même parfois de façon spontanée, la peau forme des bulles, comme des ampoules, sauf qu’elles ne cicatrisent jamais et se transforment en plaies très douloureuses, équivalentes à des brûlures du deuxième ou troisième degré.

Ci-contre, Abderraouf souffre le martyre.

L’épidermolyse bulleuse est due à une anomalie sur un des gènes qui intervient dans la fabrication des protéines permettant la cohésion entre les différentes couches de notre peau.

Le seul véritable traitement pour cette maladie, ce sont les soins de pansements pour désinfecter les plaies et aider à la cicatrisation.

Des séances longues et parfois tellement douloureuses que certains enfants sont placés sous morphine. Ces plaies chroniques peuvent entrainer des surinfections bactériennes mais aussi des cancers cutanés.

C’est la principale cause de mortalité à l’âge adulte. Mais ces enfants souffrent aussi souvent de dénutrition et de retards de croissance. D’abord parce qu’ils ont du mal à s’alimenter à cause de l’atteinte des muqueuses et ensuite parce que pour re-fabriquer de la peau, l’organisme utilise beaucoup de nutriments, surtout des protéines. Parmi les autres symptômes de cette maladie on retrouve aussi l’atteinte des doigts.

Les doigts finissent en effet par se rétracter et fusionner entre eux. Il en est de même pour les lèvres.

Abderraouf souffre égalment des retentissements de la maladie au niveau dentaire.

Abderraouf a une forme très sévère de cette maladie, il ne peut manger que liquide grâce à une paille à cause des plaies sur les muqueuses bucales et de l'absence de dents conséquence de la maladie.

A 8 ans, il ne parle pas, ne marche pas et est incontinent . Ses parents le promène en poussette Il souffre d'une grande anémie et de dénutrition sévère liées à sa maladie. Abderaouf a également une malformation des pieds et les doigts qui se retractent et fusionnent entre eux .

Son corps est est une plaie géante comme en témoignent les photos .

L'epidermolyse bulleuse necessite des soins au quotidien très onéreux: des crèmes, des lotions désinfectantes , des tuiles gras. Ces divers soins seront compris dans la collecte.

Il est issu d'une famille aux moyens très modestes où seul le papa travaille . A défaut de guerrir Abderraouf , nous aimerions lui offrir une existence digne en finançant : - un fauteuil roulant électrique - le nécessaire pour soigner ses plaies quotidiennement - une opération des doigts et également des pieds avec de la rééducation post opératoires

Voici le devis éfféctué par l'hôpital Neker. Devis qui prendra en charge la désunion des doights ainsi que des soins de confort.

Merci à tous les coeurs qui prendront part à cet appel de détresse.

Sa famille vous remercie.

L'association vous remercie.

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Nous voici maintenant sur les terres Marocaines et plus précisément à  El Kelaâ des Sraghna qui est une ville du Maroc située dans la région de Marrakech-Safi.

Marwa 9 ans est atteinte du même syndrome due le petit Abderraouf et bien évidemment l histoire se repete.

Seule, la maman de Marwa n a pas eu d autre choix que de retourner vivre chez ses parents, son mari ayant quitté le domicile conjugal à la naissance de la fillette. 

Ci-contre les coques douloureuses de la petite Marwa.

Marwa tout comme Abderraouf est descolarisée .

Son existence est un calvaire.

Nous souhaitons transférer la petite malheureuse en France afin de lui offrir des soins dignes.

L hebergement devra être finance par nos soins.

Nous sommes dans l attente du devis concernant l hôpital Neker. 

Merci à vous chers amis et donateurs. 

LA SOUFFRANCE est indicible

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité.

Parce que chaque don compte, parce que votre geste fera la différence, participez maintenant ! Chacun peut participer du montant qu'il souhaite. Sachez que tous les paiements sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

MERCI !

Nous esperons, que le petit Abderaouf fera parti d'un programme d'expérimentation pour de nouvelles thérapies. c'est en tous le scas le plus grand souhait de ses proches. 

Nous comptons donc sur votre solidarité. Les frais incluent les billets d'avion, l'hebergement, les frais bancaires cb + paypal, les billets d'avion, l'hébergement et la nourriture ainsi que les divers soins dont un fauteuil roulant pour améliorer son confort au quotidien.

En cas de décès, la collecte sera reversée à un autre enfant

Pour rappel, l'association a déjà financé depuis mars 2016 : 14 greffes de foie sur donneur vivant, des greffes de moelle osseuse, des opérations cardiaques, neurologiques dites de dérivation et bien d'autres.

Nous comptons donc sur votre solidarité. Les frais incluent les frais bancaires + frais paypal. En cas de décès , la collecte sera reversée à un autre enfant.

Pour faire un don par virement bancaire, veuillez préciser le nom de l'enfant en communication: https://www.lilotcalinsdessoeursetfreresdecoeur.fr/faire-un-don/

Vous pouvez contacter l'association via notre page facebook : Association îlot câlins ou bien directement par email : humanitaire@lilotcalins.fr

Merci à tous les donateurs !

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par L'îlot calins, le 9 déc. 2017