Youssef 7 ans originaire et demeurant à Aljadida au Maroc est atteint de thalassémie majeure dont le seul ttt curatif réside en une greffe de moelle osseuse dans un établissement spécialisé.

Youssef est suivi au service de pédiatrie III au centre hospitalier de Ibn Rochd pour son affection qui nécessite d'être très régulièrement transfusé . Son affection chronique nécessite un traitement au long terme et des hospitalisations itératives. 

La bêta-thalassémie est une maladie due à une anomalie génétique de l’hémoglobine. Celle-ci est constituée de quatre « briques », aussi appelées chaines, assemblées entre elles : deux briques de type alpha et deux briques de type bêta.

En cas de bêta-thalassémie, ce sont les chaines bêta qui, produites en quantité insuffisante, entrainent une production insuffisante d’hémoglobine.

Certaines formes de bêta-thalassémie n’engendrent aucun symptôme tandis que des formes plus sévères entrainent des anémies, parfois extrêmement importantes celle dont souffre justement le petit Youssef.

Youssef est déscolarisé . Son état empire semaine après semaine. 

Youssef souffre  d’une anémie progressive, entraînant une sensation de faiblesse à l’effort et une grande fatigabilité. C'est simple, Youssef passe la majeure partie de son temps à dormir tant il est anémié l'empêchant une vie normale.

Sa croissance générale s’est arrêté et Youssef risque des déformations osseuses très stigmatisantes si il n est pas pris en charge rapidement

Youssef doit être pris en charge rapidement  car sa maladie entraine des répercussions comme nous l'avons déjà vécu avec des enfants que nous avions auparavant pris en charge,  sur le foie et la rate qui  augmentent de volume et provoquent un « très gros ventre ».

Nous avions dû sur trois de nos enfants opérer par une ablation de la rate (  splénectomie)

En cas d’absence de traitement, la survie est rapidement compromise. Les patients atteints de bêta-thalassémie majeure sont également plus sensibles aux risques d’infections. 

C'est la raison pour laquelle nous demandons de l'aide à tous les coeurs qui prendront part à cet appel à l'aide.

La prise en charge en attendant de réunir les fonds repose principalement sur la transfusion sanguine afin de corriger l’anémie, combinée à un traitement chélateur pour traiter la surcharge en fer.

Si nous levons les fonds, l'enfant sera pris en charge au sein du groupe Médical Park auprès duquel nous avons réalise de nombreuses greffes hépatiques et de moelle haploidentiques et allogéniques avec succès.

Merci à tous pour votre soutien

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