MANAR DOIT VIVRE

Association l’îlot calins
Lancée le 28 juin 2020

43 807

collectés sur 79 000 €

55% atteint avec 1 117 participants

Fermée depuis le 26 décembre 2021

édit le 29 06 2020

4000 euros ont été collectés via le compte PayPal de l association que nous soustrayons à la collecte 
 

Ce ne sont pas de bonnes nouvelles que nous avons reçues au sujet de Manar Bendeka, fillette de 5 ans originaire et deumeurante à Biskra en Algérie que nous avions prise en charge il y a un an afin de financer une greffe de moelle suite à l'appel de son pédiatre Monsieur Farouk Arbi pour laquelle ce dernier était inquiet face à l'évolution de sa pathologie.

Manar présentait une pathologie maligne tres rare type lymphohistiocytose familiale, diagnostic retenu après 18 mois d investigation et de souffrance!. 

Manar est une fillette qui souffre depuis trop longtemps. Nous avions d ailleurs dû retirer certaines vidéos tant sa souffrance était dure.

Manar a reçu une greffe de moelle en Turquie que vous avez financé dont voici le lien

https://www.cotizup.com/pourmanar

Manar avait vu son état s'améliorer nettement, et les photos que sa maman nous envoyait nous comblait de bonheur ainsi qu'aux donateurs.

Ci-contre Manar en compagnie de ses copines prises en charge par l association 

Hélas, depuis peu, Manar a vu son état rechuter.

A la lumière de tous les bilans effectués par son pédiatre Manar semble être affectée par une GVH          ?chronique.?

Les patients qui reçoivent unegreffe de cellules souches sont à risque de développer la réaction du greffon contre l’hôte (GVH). 

La GVH se développe lorsque les cellules immunitaires du donneur attaquent les cellules normales du patient. Cette maladie peut être légère, modérée ou grave, voire menacer la vie. c est une forme de REJET

La GVH chronique survient généralement trois mois environ après la greffe, bien que dans certains cas, elle peut ne pas se développer avant un an ou plus. ce qui est le cas de Manar.

Elle survient plus souvent chez les patients qui ont déjà eu une GVH aiguë, mais elle peut aussi apparaître en l’absence de GVH préalable.

 À mesure que la réaction de Manar s’aggrave, les symptômes s’aggravent aussi, Manar souffre de probléme de peau squameuse, 

perte de plaques de peau  et sa texture se durcit

une perte de cheveux 

les effets asséchants et cicatrisants de l’attaque des cellules du donneur peuvent affecter les muqueuses de la bouche et de l’œsophage (de la gorge à l’estomac), qui deviennent extrêmement sèches et sont endommagées. Cette réaction peut donner lieu à des ulcères;

Comme nous vous l'avons annoncé lors de notre précédent mailing d'information, nous attendons un vol le 01 07 en partance d Alger  pour Istanbul afin de transferrer nos autres patients algériens qui sont au nombre de 7 malgrè deux annulations consécutives.

Si une troisiéme annulation s'annonce nous devrons faire appel à une ambulance aérienne avec seulement 8 place ( 4 patients + 4 accompagnateurs) Manar fera si Dieu le veut partie du transfert étant donné son état d'urgence.

Peu de traitements existent en algérie pour contrer un rejet d une greffe d emoelle étant donné que la greffe de moelle ne se pratique que très rarement en Algérie.

Voici le devis

au 28 juin son pédiatre nous renseigne sur l'état de MAnar:

Évolution de manar Fièvre mal tolérée Anorexie Douleur diffuse Chute du poids Signes de dénutrition modérée Gingivostomatitie PolyADP Décollement et chute de la peau sèche

En cas de décès, la collecte sera reversée à un autre patient .

nous remercions tous les coeurs qui prendront part afin de venir en aide à Manar, cette fillette a déjà tant souffert.

Que Dieu vous recompense.

le 01 10 2020

Manar a présenté une détresse respiratoire qui a nécessité des séances de nébulisation
Selon l'ophtalmologue, des décisions thérapeutiques seront prises la semaine prochaine.
Merci pour votre soutien

le 03 10 2020

Toujours avec la photochimiotherapie et ses effets secondaires : asthénie, dyspnée, .,.
Selon les médecins traitants, il y aura une amélioration dans les jours suivants 
Merci pour vos prières

Vous pouvez également faire un don via le compte bancaire de l'association en ajoutant le nom du patient en objet lors du virement :

En cas de décès la collecte sera reversée à un autre patient.

Vous pouvez contacter l'association via notre page Facebook : Association îlot câlins ou bien directement par email : [email protected]

Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements par Carte Bancaire sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI !

Posté le 14 août 2020, 20h30

Voici les nouvelles concernant Manar

Concernant la petite manar, elle présente une complication de son abcès de la corné, une douleur oculaire intense, nous avions consulté plusieurs ophtalmologues et elle est sous traitement depuis plus d' un mois.
- amélioration des lésions cutanées ellt muqueuses
- reprise de l'appétit( effet  des corticoïdes)
- gain pondérale de 4 kilos en 50 jours
- quelques épisodes de febricule et de douleur abdominale.
- tension artérielle, glycémie, chimie des urines : sans anomalie 
Traitement : 
- la petite a pris le cortancyl a raison de 2mg/kg/j pendent 15 jours puis nous avons augmenté la dose a 5mg/kg/j et nous sommes a j 48.
Traitement complémentaire: calcium, vitamine D, potassium en sirop, pansement gastrique.

Nous ne parvenons toujours pas à transférer Manar vers la Turquie par manque de vol
Merci pour vos prières vos dons et vos partages.

Cagnotte clôturée avec 1 118 participants
+ 22 €
Le 21 déc. 2021
par Kk
+ 21 €
Le 14 déc. 2021
par Kk
+ 30 €
Le 10 déc. 2021
par un anonyme
Allahy chafiha inshallah
+ 9 €
Le 10 déc. 2021
par un anonyme
+ 10 €
Le 06 déc. 2021
par Kk
+ 10 €
Le 01 déc. 2021
par Kk

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