Moins de douleurs pour Morgane

Morgane et sa famille
Lancée le 31 mar 2021

26 450 €

collectés sur 20 000 €

Objectif atteint avec succès !

100% atteint avec 362 participants

Fermée depuis le 7 juin 2021

Un grand MERCI à tous les participants, la somme à été atteinte !! C'est vraiment incroyable toute cette générosité, je suis très émue que la cagnotte ait abouti ainsi que par tous vos petits messages d'encouragement ❤

Le surplus des 20 000 euros sera utilisé notamment pour l'achat d'une planche de transfert ainsi que pour mon projet de voiture aménagée pour mon fauteuil roulant.

Bonjour,

Je m’appelle Morgane, originaire de Bretagne, j’ai 25 ans et ça va maintenant faire 10 ans que je souffre du SED, une maladie génétique rare, orpheline.

Jusqu’à mes 15 ans, je menais une vie tout à fait normale, j’étais scolarisée, j’avais des amis mais ma vie a été bouleversée.

             

Après plusieurs années d’un parcours du combattant, soutenue par l’association AMADYS et des neurologues, un mot a enfin été mis sur ma maladie.


En 2018, j’ai été diagnostiquée comme ayant le SEDh, qui touche le tissu conjonctif, représentant 80 % du corps, et qui explique mes différents symptômes dont les principaux sont : la dystonie, les douleurs chroniques, les subluxations et luxations, la constipation, la fatigue…La maladie m’handicape au point de ne plus pouvoir marcher, d’avoir des douleurs permanentes. Je dois donc prendre de la morphine, qui ne me soulage que ponctuellement et partiellement car je ne peux pas en prendre à long terme pour ne pas devenir dépendante.

                                        

                                  

     

Je suis scolarisée à domicile par le biais du CNED depuis ma seconde, je suis actuellement en 2ème année de BTS Comptabilité et Gestion car ma maladie m’a empêchée d’étudier normalement. Je suis dépendante pour les activités de la vie courante et je ne peux pas mener une vie normale. Malgré cette maladie, je reste joyeuse et positive au maximum, j’ai gardé quelques amis proches et le soutien de ma famille.

Aujourd’hui, je garde espoir, car il existe une solution pour me soulager : des stimulations magnétiques transcrâniennes et périphériques effectuées par une machine performante disponible au cabinet de mon médecin à Rouen, un des seuls à l’avoir en France.

Le problème est qu’on ne peut pas y aller tous les mois comme cela est indiqué pour les douleurs chroniques (indisponibilité de mes parents et manque de moyens financiers pour l’hôtel et la restauration pendant les 2 jours nécessaires) et lorsque je fais des crises de dystonie, il faut que la stimulation soit faite tout de suite pour les arrêter.

L’idéal est donc d’avoir cette machine à domicile, mais celle-ci a un coût de 20 000 euros, une somme énorme dont on ne dispose pas et non prise en charge par la Sécurité Sociale.

Cette machine est la MagPro R20 de Magventure, fabriquée aux États-Unis et au Danemark, conforme à la norme ISO 13485: 2016 et approuvée CE par l’Europe.

                              

Le Dr Parain qui me suit est le neurologue qui étudie le plus les bénéfices de cette machine et a écrit plusieurs articles scientifiques attestant de l’efficacité des séances de stimulation. Il a aussi créé un site (http://www.drparain.fr) où il explique les bienfaits de la machine sur plusieurs maladies.

Ma famille et moi serions extrêmement reconnaissants si vous pouviez nous aider dans cet achat, que ce soit de façon financière par don ou tout simplement en partageant la cagnotte autour de vous.  

Vous pouvez me suivre dans mon quotidien sur Facebook et Instagram : SED ma vie de Fée.

MERCI A TOUS POUR VOTRE AIDE !

Morgane et sa famille

Posté le 25 avr. 2021, 19h58

Article paru dans le Ouest-France :

https://www.ouest-france.fr/bretagne/finistere/scaer-morgane-25-ans-ne-veut-plus-souffrir-autant-6e9ea7da-a515-11eb-8494-1b1c99b7b196

Posté le 24 avr. 2021, 00h03

Et voilà le 1er article dans la presse pour la cagnotte : https://www.letelegramme.fr/finistere/scaer/une-cagnotte-pour-aider-la-scaeroise-morgane-a-ne-plus-souffrir-23-04-2021-12739426.php

Cagnotte clôturée avec 362 participants
+ 100 €
Le 31 May 2021
par Florence Et Roger Le Dez
+ 40 €
Le 27 May 2021
par Pierre Kerhost
+ 20 €
Le 23 May 2021
par Christelle Guyomarch
Bon courage dans ce projet en espérant que cela apaise ton quotidien ! Au plaisir de te revoir ! Christelle, Enora, anae et noan
+ 20 €
Le 22 May 2021
par Valérie Lavallée
+ 20 €
Le 22 May 2021
par Michel Botrel
+ 50 €
Le 22 May 2021
par Jean Gleonec Crce

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