Havin est une petite princesse de 3 ans atteinte d'une maladie rare et mortelle, (SMA, l’amyotrophie spinale, type 1), qui affecte les cellules nerveuses motrices de la moelle épinière, l'empêchant de marcher, de manger ou de respirer.

Un traitement existe : Le Zolgensma, (médicament le plus cher au monde), il coûte 2 millions d'euros ! C'est pour l'instant, le seul traitement efficace pour soigner l'amyotrophie spinale, le traitement est donné à l’enfant avec une injection et une seule dose est suffisante.

Havin doit accéder le plus rapidement possible à son traitement, car elle pèse actuellement 11,8 kg et le Zolgensma ne pourra pas lui être administré si elle dépasse le seuil des 13 kg.

Havin a besoin de vos dons pour recevoir ce traitement, pour rester en vie et pouvoir marcher et bouger. 

Chaque jour compte, car chaque jour sans recevoir ce traitement, ce sont des pertes de neurones ! TOUS ENSEMBLE, NOUS POUVONS SAUVER HAVIN !

Elle perd des compétences musculaires chaque jour et un jour, elle ne pourra plus respirer seul pendant son sommeil. Nous voulons la sauver. Nous devons la sauver.

Nous ne pouvions pas rester indifférents face à la détresse de ce bébé et de cette famille, c’est la raison pour laquelle nous avons lancé cette cagnotte.

Voici, le devis proposé par un hôpital aux États-Unis pour le traitement de Havin ainsi que son rapport médical :

En Turquie, 23 bébés ayant la même maladie ont déjà réussis à récolter les fonds nécessaires pour être sauvés, alors pourquoi pas Havin ?

Quel que soit le montant, chacun peut participer !

Vous pouvez nous contacter via notre page Facebook : https://www.facebook.com/angel.association.paris

Vous pouvez aussi suivre la campagne internationale sur Instagram : https://instagram.com/smahavinenefesol

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI !