Salam, bonjour à toutes et à tous . 

Voici aujourd'hui 2 mois jour pour jour qu'Allah a rappelé notre cher Ishac. 

A lui nous appartenons et vers lui nous retournerons. Qu'Allah le couvre de sa miséricorde. 

Nous tenions à vous remercier pour la mobilisation que vous avez eu lors du partage de la cagnotte, vos dons, mais aussi vos invocations, votre soutien et votre présence. 

L'argent récolté pour Ishac, qui nous le rappelons avait pour but de financer la thérapie génique, sera versé à des enfants malade, des familles dans le besoin ou associations caritatives. 

Pour chaque action faite je le publierai sur ce site. 

Qu'Allah accepte vos dons et bénisse ce que vous avez donné ainsi que ce que vous avez gardé. 

Bonjour à tous. C'est avec tristesse que je vous écrit le déroulement des événements depuis le 16 décembre dernier de mon petit bout. Après que la date de sa gastrostomie du 16 décembre est était décalé au 13 janvier 2021 car son test PCR été toujours positif nous sommes restés hospitalisé toute la semaine car il avait fait un pic de fièvre et les jours qui ont suivies au vu de son problème de déglutition il accumulé sa salive dans la bouche ce qui engendré des fausses routes et un encombrement du coup ça nécessiter des aspirations dans le nez et la bouche. Un patch (scopoderm) à été mis en place pour diminuer sa salive. Nous sommes rentré à la maison le 20 décembre. Le patch à fonctionné 3 jours et puis ça s'est empirer durant la semaine suivante sa salive sortait par le nez là bouche, je l'aspirer en longueur de journée ce qui à provoquer un vomissement à cause de l'aspiration et un autre à cause de l'accumulation de salive. J'ai appelée le service de pneumologie pour les informés, ils m'ont conseillé de changer le patch. Ensuite les urgence qui m'ont dit que si c'est mousseux ce n'est pas grave. Puis j'ai demandé à avoir ma pneumo mais qui été absente mais qui revenait le lundi suivant soit dans 3jours. La kiné venait à mon domicile quand elle a vu qu'il fallait beaucoup l'aspirer et pratiquer une séance de kiné respiratoire par jour jusqu'à que le lundi j'appelle ma pneumo lui informe du problème et lui demande de nous recevoir. Elle me propose le mardi 29 décembre l'ausculte et voit bien qu'il est très fatigué et je lui demande qu'il soit admis dans le service. Il desaturé en étant éveillé. Ils l'ont mis sous VNI avec de l'oxygène pour qu'il récupère. Il a dormi toute la journée et lui a fallu 48h pour s'en remettre et reprendre une alimentation normale car il a été perfuser avec une solution de rehydration et le lait stopper pour reposer son corps. Vu que la date de l'opération approcher nous avons décidé de rester jusqu'à cette date pour éviter de rentré à la maison 4 ou 5 jours est risquer que mon fils tombe malade avec le froid qu'il faisait. Le jour J arrive l'opération s'est bien déroulé. On reprend l'alimentation 24h après l'opération progressivement mais à mon goût un peu trop vite ce qui a engendrer de nouveaux des vomissements à répétitions il était plus sensible aux aspirations et à la mobilisation. On s'était dit que c'était dû à l'opération qu'on se laisser le temps mais ça n'a rien changé. Je mettais entretenu avec des mamans qui ont leurs enfants avec la même pathologie et me disait qu'il fallait vraiment allait doucement et à leur rythme, qu'il a fallu pour eux 3 semaines voir 3 mois pour revenir sur les quantités qu'il prenait de base. J'ai rapporter cette info au médecin qui a décidé de changé son lait enrichi par un lait 2eme âge plus facile à digéré. Ça allait les premiers jours mais à eu 2 vomissements c'est dernier jours à cause d'une aspiration et d'une station allongé qui a duré 1mn durant que le lait été en route. Ce qui engendré de nouvelles inhalations aux poumons qui lui a provoqué une fièvre montant à 40,4 et ne descendait pas en dessous de 39 durant 24h. A eu des signes de luttes pour respirer malgré la VNI et un fort taux d'oxygène. Une radio à été faite hier pour savoir l'état de ses poumons. La tâche qui l'avait au poumon droit s'était intensifier. On parle de pneumonie. Son cas est alarmant malgré les 2 séances de kiné respiratoire par jours et sa VNI qui n'a pas quitté depuis 48h. Ils remettent de nouveau l'antiobiotique mais cette fois par voie intra-veineuse et se laisse le week-end si son état s'améliore. Ma pneumologue ainsi que mon neuropediatre m'ont dit qu'ils mettront en place s'il est toujours douloureux des soins palliatifs dès la semaine prochaine pour éviter qu'il souffre. La maladie nous l'a bien démontré que l'état de santé se dégrade à une vitesse incroyable. Donc on profite au maximum de notre bébé tant qu'il respire encore.

C'est à dieu que nous appartenons et c'est à lui que nous retournerons.

Merci beaucoup pour vos messages de soutiens que dieu vous le rende et vous protège. Profitez des vôtres tant qu'ils sont encore là. 

Tout d'abord je remercie infiniment tout les participants de votre contribution. Je vous donne des nouvelles depuis mi-octobre mon fils à présenté une perte d'appétit qui a entraîner une perte de poids en novembre presque 300g en 2 semaines. Une sonde nasogastrique lui a été posée d'urgence, le temps d'avoir un rdv pour lui faire faire une gastrostomie qui été plus adaptée pour lui car il présenté des troubles de la deglutition. Entre temps nous avons été contaminé par le covid, il a eu 4 jours d'affiler de fièvre puis ça fait yoyo durant quelques jours après. Une date pour le bloc nous a été bloqué pour le 16 décembre pensant qu'il ne serait plus positif et bien il l'est encore du coup ça sera de nouveau reporté. Il fait aujourd'hui ses 10 mois.