Avec Maïwen contre l'ataxie de friedreich

MaïwenCLAF
Lancée le 10 mai 2017

468 €

collectés avec 17 participants

Une page Facebook existe pour ceux qui veulent la suivre, prendre des nouvelles, etc : Maïwen et son combat contre l'ataxie de Friedreich

J'effectue quelques mises à jour quand il y a du changement... soit plus bas soit dans actualités..

Voilà maintenant presque 2 ans que les 1er symptômes sont apparus : beaucoup de chutes, du mal a descendre des escaliers sans rampes, des difficultés à courir correctement ensuite quelques mois plus tard à marcher droit, du mal à écrire à une allure "normale"...

Du mal à danser en faisant des mouvements harmonieux et sans chutes puis j'ai voulu lui apprendre à faire du vélo sans roulettes car comme elle dit c'est pour les bébés, mais a plusieurs reprises je me suis aperçu que ça lui était impossible. Je dois aussi l'aider pour la douche et elle ne peut pas se couper sa nourriture...

Je me suis posé pas mal de questions et me suis souvenu de toutes ces petites choses que sa soeur cadette arrivé a faire sans encombre.. J'ai donc décidé de consulter pour conter tout ça. Le docteur à fait une lettre pour un pédiatre, qui par la suite l'a examiner et nous a demander de faire un IRM, puis nous a envoyer vers un neuropediatre à palavas les flots. Le 1er pédiatre m'a vaguement parler d'ataxie cérébelleuse. J'étais déjà sous le choc. Le neuropédiatre en voyant les résultats de l'Irm nous dit que ce n'est pas une ataxie cérébelleuse. J'espère secrètement que ça soit tout autre chose car je m'étais renseignée sur le net. De là, ils nous dit à ma fille et moi qu'il allait falloir faire une batterie d'examen et qu'il va falloir l'hospitaliser pendant plusieurs jours sur Montpellier. Ma fille est en panique moi aussi mais intérieurement ! Nous avons donc fait les examens dont 1 sanguin dit: génétique. Là bas on me dit que les résultats de cet examen prend beaucoup de temps ( environ 1 an). Je demande si ma fille à réellement une ataxie en vue des résultats des autres examens. De là on me dit que oui mais que l'examen génétique et un autres examens à peine un mois après nous aideront à savoir laquelle vu qu'il y a plusieurs sortes.  Je me renseigne à nouveau et tombe sur l'ataxie de friedreich qui coïncide beaucoup avec les symptômes de ma fille.

Je prie très fort le seigneur qu'elle n'est pas celle-ci en vue du futur qu'il nous présente (décès avant 35 ans dans la plupart des cas par arrêt cardiaque ou étouffement et quelques années après que la maladie se soit déclaré aggravation des symptômes jusqu'à être dans un fauteuil roulant électrique car elle se retrouverait piégé dans son propre corps tout en étant lucide car son cerveau en lui même n'a rien) 2 mois après le neuropediatre nous convoque car il a eu des résultats. Mon coeur se serre! Quelques jours après nous re voilà a palavas les flots. Il examine Maïwen puis la fait sortir pour me parler. Il m'explique qu'il a eu les resultats des examens sanguin avant grâce a un nouveau labo. Sa tête ou plutôt ses expressions faciales m'angoisse ! Calmement il m'explique que ma fille à l'ataxie de friedreich. ... ma gorge se noue, ma poitrine se serre a cette annonce et je m'effondre en larme. Il n'essaye pas de me réconforté car il comprend que c'est peine perdue. Je lui pose un tas de questions dont je connais déjà la réponse :-(

Puis il me dit qu'il va falloir que le papa et moi fassions des examens sanguin car c'est génétique et que nous avons une autre princesse de 2ans et demi sa cadette. J'ai eu l'impression que le ciel me tomber sur la tête !  Il me demande d'aller chercher Maïwen car il veut vaguement lui expliquer se qu'elle a sans biensur lui précisé se qui va en découlé comme je lui ai demandé .. je vais donc cherché ma fille en pleure.. je vois son visage inquiet de me voir dans cet état car elle n'a pas l'habitude évidemment... j'essaie de me calmé  mais en vain. Je lui fait quelques sourire et lui dis que je lui expliquerais plus tard... Le neuropediatre lui parle puis nous laisse nous en aller (moi toujours en larme). Nous descendons et rejoignons le chauffeur du VSL pour rentrer.

Pendant les 1h30 de route je n'est pas reussi a me calmer. Arrivée a la maison ma fille me redemande des explications... Je n'arrive même pas a la regardé.. Et là pour ne pas l'effrayer je lui ment (à moitié) ouvertement, lui disant que j'avais espéré qu'elle n'est pas d'ataxie car je savais que ça ne se soigner pas et que je veux et voulais le meilleur pour elle et sa soeur, que les grands espèrent toujours jusqu'au dernier moment. Elle me regarde, me fait un sourire et me console! Ma fille de 8ans atteinte d'une maladie horrible me console moi sa maman! Pfff et elle me dit que ça va aller, qu'on le savait et que c'est pas grave! J'étais sur le point d'exploser mais j'ai reussi a me contenir... pendant plusieurs jours je n'ai pas arrêté de pleuré à tel point que mes yeux étaient tout gonflé, je mettais mes lunettes de soleil pour aller jusqu'à l'école alors qu'il pleuvait pour que personne ne comprennent qu'il y avait un soucis où me voit dans cet état..

Depuis elle fait de la kiné pour améliorer sa qualité de vie et prolongé son espérance de vie. Encore beaucoup d'examens l'attendent.. ( en mai 2017 en août également....). En attendant que la MDPH traite notre dossier envoyer en Janvier 2017 j'ai décidé de mettre ma fierté et mon ego de côté  pour, pour une fois parler de la maladie de ma fille et faire appel à vous pour nous aider...

Cette cagnotte va nous servir à la faire voyager (pour qu'elle profite de la vie pendant qu'elle le peut) et surtout financer un vélo 3 roues avec assistance électrique  car elle ne peut pas faire de vélo de son âge et n'a pas assez de force pour pédaler seule (Vélo enfin acheté), un pseudo scooter électrique médicalisé, des semelles orthopédique , mais aussi recolter des fond pour un futur fauteuil roulant électrique qui n'a qu'une partie de rembourser apparemment et toutes choses dont elle aura besoin, pour qu'elle en profite au maximum et adoucir sa vie, qu'elle essaye malgré tout de vivre "comme une enfant normal de son âge " :-( . 

Cette fichue maladie n'est pas assez connue, il n'y a que 1 500 cas en France  (heureusement d'ailleurs) et les recherches sur des remèdes potentiels sont quasi inexistant ou en court ou bien testé sur des souris...

Merci du fond du coeur à ceux qui participeront ceux qui partageront et ceux qui ont prit le temps de me lire. Merciiiii !

Posté le 22 oct. 2017, 16h35

Maïwen arrive depuis peu à faire un peu de vélo 2 roues pour notre plis grand bonheur mais surtout le sien. Cela reste difficile mais elle se donne à fond et comme elle dit c'est un MIRACLE !! Elle à eu de nombreux examen ( cardio etc..) un corset lui à était prescrits pourla nuit. Maïwen avait un lit mezzanine 2 places que je lui laisser tant qu'elle pouvait encore monter et descendre.. mais depuis le corset le lit pose soucis. Elle ne peut pas descendre et monter dans son lit avec. J'ai pris la décision de changer complètement sa chambre malgré sa peine quand je lui ai annoncé mais c'est pour son bien.. La cagnotte sert aussi pour les dépenses comme celles ci... actuellement j'attend son nouveau lit qui j'espère lui plaira.. la nouvelle armoire et table de chevet sont déjà montés.. :-)

Posté le 10 mai 2017, 13h11

Nouvelles actualités plus bas ;-)

Merci beaucoup a tous pour vos participations ou futurs participations ainsi que vos partages. 

Merci du fond du coeur  aux ami(e)s, familles, connaissance et même inconnu(e)s 

Je ne m'attendais réellement pas à toute cette générosité ! Mille merci!

Nouvelles actualités !!!!!!

Grand merci a tous!!! Maïwen vient d'avoir son vélo !!!! Bon c'est de l'occasion mais en neuf c'etais 1500€/2000€. On a fait 3h de route aller retour pour aller le voir et qu'elle l'essaye et on l'a payer 650€. C'est un d'adulte normalement mais la selle se règle en hauteur. Le seul bémol si je pourrais dire c'est que dès qu'elle pédale si le moteur est allumé c'est qu'il accélère direct (25km/h) sa fait beaucoup pour quelqu'un qui n'a quasiment jamais fait de vélo (a part petit a roulettes) c'est compliqué. Alors pour l'instant c'est sans assistance sur du plat et elle allume le moteur si il y a de la monter. En plus sa soeur rentre dans le panier a l'arrière !!! C'etais juste magique de les avoirs vu ensemble sur le vélo que MAIWEN conduisait! Bon va falloir revoir le freinage.. et puis des fois je prendrais le relais si elle fatigue trop car elle m'a dit que sa l'avait fatigué alors pour les long trajet je pedalerais lol et elle ira dans le panier :-) ... j'espère pouvoir ensuite lui offrir de belles vacances! Et lui faire faire se qu'elle rêve avec vos participations et le reste de la cagnotte ! Mille merciiiiiiii !!!! 

Je prendrais des photos d'elle(s) avec son super vélo qu'elle veut qu'on peigne en jaune car c'est sa couleur préférée ! Et je vous les posterais

C'est magique!!!!!!