Je m'appelle Manon, j'ai 31 ans et je viens d'apprendre que je souffre d'une maladie rare appelée Maladie du Filum. 

Le filum terminal est un filament situé en bas de la moelle épinière. Avec cette maladie, le filum terminal tire anormalement sur la moelle épinière qui reste attachée basse au lieu d'être libre. 

Chez moi, ce filum trop tendu a pour conséquences : 

- Une triple scoliose (la colonne vertébrale se courbe sous l'effet de cette tension) pour laquelle j'ai eu divers traitements orthopédiques puis une opération ;

- Un genou qui a cassé à cause d'un déséquilibre important du bassin (-> opéré) ; 

- De l'arthrose cervicale, des discopathies dégénératives avec hernie discale (-> opérée) ;

- Une malformation d'Arnold Chiari : la tension de la moelle épinière vers le bas a provoqué une descente du cervelet dans le trou occipital, entravant ainsi le bon écoulement du liquide céphalo-rachidien.

Cela entraîne de fréquentes céphalées et migraines peu réceptives aux antidouleurs, des sensations anormales dans le corps (fourmillements, brûlures, décharges électriques, jambe gauche engourdie), une fatigue intense, des difficultés ponctuelles de concentration et de réflexion, des troubles du langage et de la déglutition. 

Malgré les opérations lourdes que j'ai subies, ma santé continue de se dégrader aujourd'hui. 

J'ai des douleurs chroniques dans tout le dos, dans les bras et les jambes ainsi qu'aux pieds, en plus des troubles neurologiques liés au Chiari. 

Cette maladie évolutive peut être responsable de très nombreux symptômes et le risque le plus grave associé est la mort subite.

Grâce à mon amie d'enfance Sarah Barbier (Zaza Bbr) qui souffre de la même pathologie, j'ai découvert qu'une opération appelée " section du filum terminal " stoppait l'évolution de la maladie et pouvait même favoriser l'amélioration des symptômes. 

Malheureusement, en France, la maladie du filum n'est pas connue. Seule une opération invasive et risquée est proposée pour la malformation de Chiari (crâniectomie). 

C'est pourquoi je dois me tourner vers l'Institut Chiari Syringomyélie et Scoliose de Barcelone pour effectuer la section du filum terminal dont le prix s'élève à 19 300€. 

J'en appelle alors à votre générosité afin de m'aider à financer cette opération qui pourrait m'aider à retrouver enfin une meilleure qualité de vie. 

Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements par Carte Bancaire sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. Un grand MERCI !