Fondée en 2013, l'Association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1.

Qu’est-ce que l’amyotrophie spinale ?

L’amyotrophie spinale proximale rassemble un groupe de maladies héréditaires, neuromusculaires et dégénératives qui affecte les nourrissons, les enfants et les adultes, parmi elle, l’amyotrophie spinale de type1. Elle se caractérise par une faiblesse musculaire liée à une paralysie plus ou moins importante selon le type et par une fonte des muscles de la racine des membres. L’amyotrophie spinale n’affecte en aucun cas les fonctions intellectuelles.

Leurs actions :

- Faire connaître l'Amyotrophie Spinale de type 1 (maladie de Werdnig-Hoffmann) et faire changer le regard sur cette maladie

- Mettre en place un partage d'expérience au bénéfice des familles et professionnels de santé

- Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant

- Accompagner et soutenir les familles

- Encourager des initiatives de recherche sur cette maladie

- Développer les contacts avec les associations nationales comme internationales

Découvrir l'association ECLAS

Durant toute l'année 2023, notre but sera de récolter des fonds afin de soutenir et d'accompagner ECLAS dans sa démarche auprès des enfants atteint d'amyotrophie Spinale de type 1 .

Quel que soit le montant, chacun peut participer. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements par Carte Bancaire sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous...

Association Pédalons pour eux

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