C est avec une immense tristesse que nous vous annonçons le décès d Esrae.

Elle vient de succomber à l instant faute d une digne prise en charge. 

Merci à tous ceux qui l ont soutenue.
Que Dieu l accueille dans son vaste Paradis

La collecte est redistribuée à Omar Souidi. 

https://www.cotizup.com/lecombatpourlavie

Edit le 11.11.2017: C'est une véritable descente aux enfers pour la petite Esrae qui est à bout de force. Esrae ne trouve même plus la force de pleurer.....

Édit le 08.11.2017: L'état d Esrae nous fait craindre le pire. Elle est très amaigrie et refuse toute nutrition.

Auparavant un établissement dont nous tairons le nom avait refusé de continuer la prise en charge. Il a fallu faire appel " au piston " pour espérer une prise en charge des le 09.11.2017 au matin. 

Cette prise en charge sera insuffisante. C est d ailleurs l association qui fournira les poches hypercaloriques de renutrition. 

Esrae fait peine à voir et la détresse de la maman est indicible. La jeune mère court partout le bambin dans les bras  pour trouver de l aide.....Qu' elle ne trouve pas sur place. 

ESRAE EST LAISSEE A L ABANDON PAR LES EQUIPES MEDICALES
"Mon travail est fini" assure le medecin qui ne souhaite plus assurer les soins.
Esrae est considérée comme déjà morte pour les soignants puisque les greffes hepatiques pediatriques sur donneur vivant ne se pratiquent pas au Maroc laissant la maman abassourdie et le coeur lourd.
Que lui reste t il si ce n'est la fraternite qu' elle pourait trouver sur les réseaux sociaux??

Pas un jour ne passe sans qu'une jeune maman, la maman d'Esrae agée de 4 mois et demi,contacte l'association sans répit afin de lui venir en aide.

 La maman est consciente que sans greffe hépatique, sa fille est condamnée à court terme.

Esrae souffre et ne fait que de pleurer nous témoigne sa maman; Nous notons sa fulgurante perte de poids.

Le regard du nourisson en dit long sur sa souffrance. nous espérons une issue heureuse pour Esrae. Son père est le donneur. (lobe gauche du foie )

Le foie est le seul organe de notre corps capable de se régénérer tout seul. En effet, chez l'Homme, on peut prélever les 3/4 du foie et celui-ci retrouvera sa taille d"origine en 4 mois. Cela rend le don d'une partie du foie d'un donneur à un receveur accessible, car chaque moitié du foie se régénèrera alors en un foie complet.

Chaque jour, cette maman en détresse nous enchérit de l'état de santé de sa fille photo et examens médicaux à l'appui.

La petite famille est originaire et demeurante à Casablanca au Maroc.

Son unique enfant est atteinte d'une grave malformation congénitale « l'atrésie des voies biliaires » qui, non-traitée, entraîne le décès de l'enfant.

En présence d'atrésie des voies biliaires, le conduit allant du foie à l'intestin se détériore, ce qui empêche le foie d'évacuer la bile.

Une accumulation de bile peut alors se former dans le foie et l'endommager.

SEULE ISSUE, UNE TRANSPLANTATION HEPATIQUE 

La petite se démange à cause du taux de bilirubine et sels biliaires en trop forte concentration dans son sang. Esrae ne dort plus à cause de son prurit;

Ci-contre, Esrae avant sa perte de poids.

Si l'écoulement de la bile ne peut être établi, la fonction hépatique est graduellement perdue, et les enfants atteints de la maladie survivent rarement au-delà de l'âge de deux ans à moins qu'une intervention Kasai appelée porto-entérostomie ait été effectué avec succès (1 enfant sur 3).

L'AVB d'Esrae a été diagnostiquée tardivement  ce qui a empêché l'intervention Kasai  ( porto-entéro anastomose )censée créer une déviation provisoire afin de permettre à la bile de s'évacuer. En somme, le foie de la petite est prisonnier et la bîle provoque à court terme une cirrhose biliaire ......très douloureuse pour l'enfant. Les douleurs ressenties sur une échelle de 10 depasse la moyenne. L'enfant ne pouvant communiquer sa souffrance que par les cris quand il en n'a encore la possibilité ou par le manque de sommeil. Souvent ces enfants enchaînent de longues heures sans pouvoir trouver le sommeil.

Le temps est l'ennemi des enfants atteints d'une AVB; Il faut donc se tourner vers la charité et la générosité des cœurs qui liront cet appel à l'aide.

Ci-contre, Esrae après avoir subi une biopsie

Nous répétons, que l'état d'Esrae est très grave. Quand la maman nous a contacté il était alors question d'une intervention KAsai à l'âge de 4 mois. Seulement, les médecins ont oublié ou pas de préciser qu'une telle intervention ne peut pas se pratiquer après les 2 mois de l'enfant révolu. Nous avons les documents confirmant les dires de la maman.

Sans kasai, la maladie va progresser bien plius vite que pour d'autres nourissons. Nous pensons que le diagnostic a été posé trop tard. Esrae n'avait pas d'ictère persistant? Nous l'ignorons.

Son foie est hypertrophié en témoigne les examens médicaux consécutifs à une atrésie des voies biliaires. L'évolution spontanée se fait rapidement vers une cholestase (bile stagne et ronge le foie) complète et une cirrhose biliaire irréversible. L'AVB non traitée conduit l'enfant à la mort.

Ci-contre : Esrae après avoir subi une biopsie

Ci-contre Esraé apès une biopsie qui confirme que le foie de la petite est cirrhosé.

Le foie est l'organe le plus vascularisé et  joue un rôle essentiel dans la régulation de l'hémostase par son rôle de synthèse des protéines de la coagulation. Esrae a donc de forts risques hémorragiques.

Ci-contre, Esrae présente un ictère ( peau jaunie à cause de la présence importante de bilirubine dans son sang qui n'est pas évacué dans les selles. Ses selles sont blanches. c'est d'ailleurs souvent grâce à ce détail que le diagnostic d'AVB peut être posé.

L'état d'Esrae se détériore, la petite est en carence et souffre de rachitisme, le foie n'assurant plus ses fonctions. J'insiste sur le fait que sans greffe le sort inéluctable est le décès de l'enfant.

Nous comptons donc sur votre solidarité. Les frais incluent les frais bancaires + frais . En cas de décès , la collecte sera reversée à un autre enfant.

Voici le devis du groupe Aibadem situé à Istanbul en Turquie. Si nous réunissons les fonds, Esrae sera prise en charge par le professeur Ramzi au sein du service transplant.

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. Parce que chaque don compte, parce que votre geste fera la différence, participez maintenant ! Chacun peut participer du montant qu'il souhaite. Sachez que tous les paiements sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

MERCI !

Jusqu'à présent, Esrae ne beneficiait d'aucun traitement. Vitamines A-D-E-K, ni ponction pour la soulager.

La petite est très affaiblie.

Pour faire un don par virement bancaire, veuillez préciser le nom de l'enfant en communication: https://www.lilotcalinsdessoeursetfreresdecoeur.fr/faire-un-don/

Vous pouvez contacter l'association via notre page facebook : Association îlot câlins ou bien directement par email : [email protected]

Merci à tous les donateurs !