Offrons une greffe de moelle osseuse à Rama

Association l’îlot calins
Lancée le 29 mai 2017

29 504

collectés sur 44 000 €

67% atteint avec 1 193 participants

Fermée depuis le 14 août 2017

Suite au déces de la petite Arwa Ajmi, le restant de sa collecte soit 55 000 euros est reversé ( ont été déduits les frais paypal, les envois + achats de lait hautement caloriques, hospitalisations en Tunisie et soins divers, envoi pompe à nutrition, les billets d'avion, l'hotel, et les actes effectues durant l'hospitalisation en Turquie, injection iv, ponction..)
32 000 euros avaient également ete reverse à Youssf Ait Benacer actuellement en Turquie.

55 000 sont donc redist...ribués comme suit:
Nous clôturons la collecte de Rama.
https://www.cotizup.com/sauvons-rama

Nous clôturons la collecte d'Abdessamad
https://www.cotizup.com/aidonsabdessamad

Nous finançons les soins de Zineb Melik atteinte d'un décollement de la retine ( soins en urgence avant cecite complete ) à hauteur de 10 000 euros. Le devis total est de : 6400.93 €.

Enfin 10 000 euros sont reverses a Youssef Benali.
https://www.cotizup.com/contre-lecancerdeyoussef

Merci à vous.

 

Pour ceux qui ne nous connaissent pas encore, l'association L'îlot Calins s'est donné pour but de soutenir les enfants privés de soins faute de moyens financiers et de prise en charge du pays dont ils sont ressortissants avec en priorité les plus nécessiteux, atteints de maladies graves dont le pronostique vital est engagé.

C'est un appel de détresse qui nous parvient pour la petite Rama, 7 ans, originaire et demeurant à Alger.

Rama est suivie depuis l'âge de 20 mois pour un déficit immunitaire primitif par défaut d expression HLA DR.

Dernièrement son état de santé s est dégradée, seule issue pour Rama une greffe de moelle osseuse.

Rama ne s'alimente plus, une sonde nasogastrique a dû être posée. Elle ne marche plus, et a perdu l'usage complet de son bras gauche. Rama a également perdu l'usage de la parole. Des retards psycho moteur sont à noter.

Nous avons reçcu beaucoup de demandes depuis la création de l'association concernant des demandes de levées de fonds pour financer des greffes de moelle osseuse. Hélas, les enfants décèdent prématurement.

Nous avons besoin de votre solidarité afin d éviter a la petite Rama le même sort que les précédents enfants.

Rama bénéficie de la solidarité des cœurs en Algérie qui sont témoins de sa souffrance. Ainsi une grosse partie de la somme a pu être collectée et reversée à l'etablissement, cette somme permettra de financer les billets d avion, l hébergement sur place pendant 1 an. En effet, 1 ans de suivi est nécessaire après l intervention. Notamment, des suivis de contrôles post greffe.

Le pronostique vitale de Rama est sombre et le temps presse.

Rama est apathique. La maladie ronge son corps et la petite est sensible à la moindre infection opportuniste. La moindre infection peut lui être fatale.

La greffe de moelle osseuse est un  traitement lourd qui consiste littéralement à remplacer le système hémato-immunitaire du malade en lui transférant les cellules souches hématopoïétiques d'un donneur sain

La famille a sollicité un établissement en Turquie Acibadem. Voici le devis qui a été établi pour une greffe de moelle haploidentique. Rama s est rendu en Turquie à Acibadem afin d y recevoir des tests.

Suite à l'appel de la ssociation, l'etablissement a consentit a baisser le devis de 10 000 euros.

Les médecins greffeurs cherchent d'abord un donneur intrafamilial et s'il n'y en a pas, un donneur «sur fichier» parfaitement compatible (HLA 10/10). Dans 30 % des cas, la recherche reste infructueuse et les médecins se tournent vers des greffes alternatives. Il peut s'agir d'un donneur sur fichier dont la compatibilité reste tolérable (9/10).

La greffe haploïde-identique est compatible à seulement à 50 % car le donneur est un parent ou un enfant du malade. Longtemps infaisables car trop risquées, elles sont désormais possibles grâce à une nouvelle technique et se multiplient depuis trois à quatre ans. Après la greffe, le patient reçoit un médicament, l'Endoxan, qui réduit drastiquement la réaction du greffon contre l'hôte (GVH) et favorise la prise de greffe. La GVH est une réaction immunitaire du greffon qui rejette l'organisme «étranger» du receveur. Elle peut être violente si la compatibilité n'est pas bonne.

Privé de défenses immunitaires par le conditionnement, le malade est placé en chambre stérile.

C'est là qu'il reçoit la greffe, sous forme de perfusion. Il y restera environ un mois, le temps que la greffe «prenne», que sa nouvelle moelle osseuse se reconstitue et rétablisse les défenses immunitaires. Mais le malade peut rester longtemps fragile aux infections.

Rama peut compter sur le soutien des donateurs qui se mobilisent en masse afin de financer sa prise en charge. Rama est devenue une cause.

Nombreux sont les bienfaiteurs va avoir pris contact avec l'association afin de soutenir Rama.

Malgrè les nombreux appels aux dons, la somme collectée ne suffit pas ! Soutenez cette collecte afin que Rama puisse enfin subir son intervention.

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. Parce que chaque don compte, parce que votre geste fera la différence, participez maintenant ! Chacun peut participer du montant qu'il souhaite. Sachez que tous les paiements sont 100% sécurisés.

 

Rama compte sur vous

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

Nous comptons sur votre générosité et votre soutien. En cas de décès, la collecte sera reversée à un autre enfant.

L'association a déjà finance depuis mars 2016, 11 greffes de foie sur donneur vivant, des opérations cardiaques, neurologiques dite de dérivation et bien d'autres.

Vous pouvez contacter l'association via notre page facebook : Association îlot câlins ou bien directement par email : [email protected]

Posté le 19 juil. 2017, 08h29

Note importante : L'état de Rama se détériore, elle ne tient plus debout.
Beaucoup de personnes se sont mobilisées en Algérie, mais cela ne suffit pas le dinar est une monnaie faible face à l'euro.

Cagnotte clôturée avec 1 194 participants
+ 15 €
Le 14 août 2017
par un anonyme
+ 15 €
Le 13 août 2017
par un anonyme
+ 5 €
Le 13 août 2017
par un anonyme
+ 20 €
Le 12 août 2017
par un anonyme
+ 5 €
Le 12 août 2017
par un anonyme
+ 15 €
Le 12 août 2017
par un anonyme

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