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Alara est une petite fille âgée de 20 mois. Elle vie en Turquie. Elle souffre de la maladie SMA type 1. Si elle ne prend pas le traitement prescrit avant le mois d'avril 2021, un décès sera fort probable.
En effet, ce traitement coûte très cher (2 100 000 €) et la sécurité sociale ne le prend pas en charge. C'est pourquoi la famille de la petite doit récolter cette somme auprès des personnes bénévoles. Elle lutte contre le temps.
Les enfants malades de SMA ne recevant pas de soins médicaux décèdent en douleurs extrêmes.L'atrophie musculaire spinale de type 1 est la forme la plus grave de la maladie qui invalide les personnes en affectant les cellules nerveuses motrices de la moelle épinière, en les empêchant de marcher, de manger ou de respirer. La plupart des bébés ne survivent pas avant l'âge de 2 ans et c'est la première cause génétique de décès chez les nourrissons pendant leur sommeil.Ce n'est qu'avec ce traitement que nous pouvons garder Alara en vie. Elle ne peut pas prendre de poids à cause de la maladie et des problèmes respiratoires récemment développés. Elle perd des compétences musculaires chaque jour et un jour elle ne pourra plus respirer seul pendant son sommeil. Nous voulons le sauver avant cela.
Pour nous rejoindre:
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Cher(s) participant(s), Chère(s) participante(s),
Nous tenons à vous remercier sincèrement pour le soutien que vous avez apporté à la campagne de Alara.
Nous souhaitons porter à votre connaissance certaines évolutions concernant les démarches relatives au traitement ainsi qu’à la campagne actuelle de Alara.
Pour le traitement, Alara avait initialement reçu la proposition d’un hôpital des Etats Unis moyennant des frais pour 2,4 millions de Dollars. Fin février, Alara a reçu une nouvelle proposition d’un hôpital situé à Dubaï moyennant 1,8 million d’Euros pour ce même traitement. De ce fait, et compte tenu de cet écart de prix, une évolution automatique de 5% dans la campagne de Alara a été constatée.
Nous avons le plaisir de vous informer qu’à ce jour, nous avons récolté 40% des fonds nécessaires au traitement qui sauvera la petite Alara. La campagne avance et la fin sera joyeuse pour Alara.
Merci de continuer à partager nos actions et la campagne lancée pour Alara, nous avons besoin de votre soutien afin que Alara puisse bénéficier de ce traitement qui la sauvera.
Allahım sen yardımcı ol inşallah tez zamanda iyileşir dualarimiz seninle küçük prenses
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Ya Şafi Entel Şafi