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Louis a été opéré le 20 juillet 2021 aux USA. Désormais, contrairement à ce que ne disait pas des ORL, il entend de sa 2e oreille. A l'hiver 2021, nous saurons à quel niveau précis.
Nous laissons cette cagnotte en ligne, en témoignage de son parcours, et parce que comme indiqué, vous pouvez aider par vos dons d'autres enfants à entendre, ainsi tel que Yesmine, ou Liam... et aider à terme à importer cette technique en France.
Ce sont ces buts désormais que nous poursuivons.
Bonjour,
je m'appelle Louis. J'ai 8 ans.
Je suis né avec une oreille un peu spéciale, je m'y suis habitué, mais je n'entends pas bien, je suis sourd d'une oreille.
J'ai un rêve, j'aimerais entendre de mes 2 oreilles comme tous mes copains...
Pour entendre, j'utilise un appareil auditif fixé sur la branche de mes lunettes. Je n'aime pas qu'on me mette en photo sur internet, ou qu'on voit ma "petite oreille" ou mes "lunettes appareil", mais j'ai envie d'entendre comme tout le monde.
Mes parents m'ont dit que les lois en France avaient changé et que les "lunettes appareil" ne se faisaient plus en France. Alors, j'ai peur de casser mes lunettes, je ne les utilise qu'à la maison ou à l'école, et sur la cour de récréation j'enlève mes "lunettes appareil", je suis obligé de toujours changer mes lunettes, car si les " lunettes appareil" sont cassées, je devrais mettre un bandeau sur la tête ou une vis dans mon crâne avec un appareil définitif.
Et ça j'ai pas envie.
Mes parents m'ont dit qu'une opération de reconstruction de l'oreille était possible aux Etats Unis. Alors j'aimerais bien aller là bas, pas pour le plaisir, pas pour le voyage, mais parce que c'est la seule solution pour moi de me faire opérer et d'entendre sans appareil ...
Je voudrais juste entendre comme tous mes copains, comme tout le monde, avec mes deux oreilles.
Louis
Louis ne peut pas entendre de ses deux oreilles car il est né avec une malformation de naissance rare touchant l'oreille gauche: l'aplasie.
Une aplasie concerne les personnes qui ont une microtie et une atrésie.
Microtie : déformation ou absence de pavillion
Atrésie: Absence de conduit auditif.
1 enfant sur 15000 est touché en France, par ce handicap sensoriel ce qui en fait une maformation extément rare (on considére qu'une maladie/malformation est rare quand elle touche moins de 1 personne sur 2000).
Louis est cet enfant sur 15 000.
Or cette malformation, et donc ce handicap sensoriel, est opérable... mais à l'étranger.**
Les reconstructions complètes de l'oreille montrées par le schéma ne sont possibles actuellement qu'aux Etats Unis, en Californie en une seule opération pour reconstruire le pavillion (implant medpor) et le conduit auditif (canaloplastie). En France, seul le pavillion peut être opéré.
Aucune opération du conduit auditif n'est possible actuellement en France. **
Comme toute opération aux USA, le cout de l'opération est trés important ( 40 000€ rien que pour l'opération), et il faut y ajouter les frais de voyage et de logement sur place durant 5 semaines minimum, en convalescence.
Avec des petits gestes, ensemble, en étant nombreux, cela réduit considérablement les coûts. A plusieurs, on est plus forts, à plusieurs on va plus loin !
On ne choisit pas de naître différent, mais on peut choisir d'agir pour réparer ce que l'on a pas reçu naturellement, surtout quand c'est possible, et même s'il faut aller au bout du monde !
Pour aider notre fils et tous les enfants touchés par l'aplasie, nous avons fondé une association: L'ouïe de Louis.
L'association a pour ambition d'être porteuse d'espoir pour de nombreux enfants touchés porteurs de ce handicap sensoriel.
L'audition ne permet pas uniquement d'entrendre, elle contribue aussi au développement du cerveau.
Vous pouvez nous aider en faisant un don, mais aussi en nous mettant en relation avec des organisateurs d'évenements, nous sommes ouverts à toutes propositions nous permettant de réunir les fonds pour cette opération.
Nous souhaitons réunir et fédérer également toutes les petites associations pour mobiliser les décideurs politiques et médias.
Association reconnue d'intérêt général (réf : 2020-55 DGFP49), habilité à la délivrance de reçus fiscaux pour vos dons (Article 200 et 238 bis code général des impôts). Lorsque vous êtes imposable vous pouvez recevoir pour votre don un crédit d'impôt (valable 5 ans), lorsque vous donnez par exemple :
20 € cela réellement vous coûte 6,66 €
100 € cela réellement vous coûte 33 €
250 € cela réellement vous coûte 82,5 €
...
Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide par Carte Bancaire ou PayPal.
Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. Un grand merci pour l'aide que vous apporterez aux rêves de Louis et des copains d'oreilles: les enfants atteints d'aplasie, atrésie ou microtie !
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Possibilité également d'envoyer un chéque au siège de l'association :
(ce qui nous évite les frais bancaires)
Association L'Ouïe de Louis,
3 Square Jean Auguste Ingres
49100 Angers
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Merci pour votre soutien, pour votre participation, pour vos idées, et pour votre partage...
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Notre site internet : https://louiedelouis.wixsite.com/website (Explications détaillées)
Contact : [email protected]
Facebook : https://www.facebook.com/LOuie2Louis (Actualités du projet - activités)
CotizUp : https://www.cotizup.com/louiedelouis (Dons)
Tweeter ; https://twitter.com/LOuiedeLouis
Formulaire d'adhésion (5€ / an ou adhésion gratuite après un don) pour être "ambassadeur" ou nous aider :
https://www.helloasso.com/associations/l-ouie-de-louis/adhesions/adhesion
Téléphone : O6 2I 8I 8I 4O
Et voilà quelques nouvelles du projet auquel vous avez participé .
Louis s'est fait opérer le 20 juilllet 2021, nous sommes revenus en France le 16 août.
Eté fini a San Francisco et en avant pour la rentrée.
Nous vous remercions de nouveau pour votre aide, qui nous a permis de concrétiser ce projet médical pour Louis.
L'opération s'est bien passée, la cicatrisation se passe bien. Il recommence cette année scolaire avec un conduit auditif et il entend déjà quelques sons. Nous devons encore attendre 4 mois pour mesurer les résultats auditifs de cette opération. Nous avons eu rendez vois a necker fin aout. Tout va bien. Résultats auditifs en décembre 🤞
Nous vous remercions du fond du coeur.
2020... une année d'espoir !
2021 ... on rend possible l'impossible !
Louis est né avec une malformation de l'oreille... pendant 8 ans on nous a dit que l'on ne pouvait rien faire pour Louis si ce n'est appareiller...ce que nous avons fait.
Et pourtant en janvier 2020, nous avons mis un nom sur cette malformation: l'Aplasie (composée d'une microtie - déformation du pavillion - et d'une atrésie - absence de conduit auditif). On a même découvert que cette malformation était opérable aux Etats Unis et qu'il pourrait entendre naturellement de ses deux oreilles.
Partout on peut lire que 2020 était une année "pourrie" mais pour nous c'est l'inverse... 2020 une année d'espoir !
2020, une année où on découvre que l'impossible est possible, une année de bataille, un temps de confinement passé à espérer, occupés à rechercher des idées d'actions à faire pour "l'aprés", chercher des idées pour faire connaitre au grand jour ce projet, monter des évènements qui s'annulent tous au dernier moment, accepter les annulations, se relever, chercher de nouvelles idées et toujours garder le cap du positif +++, lutter contre les difficultés, avoir l'espoir d'améliorer l'avenir d'un enfant de 9 ans, et celui d'autres enfants touchés par la même malformation, se battre pour rendre cette opération possible aux USA, ou à terme en France, rencontrer des familles animées par ce même espoir : une oreille aux Etats Unis, rencontrer d'autres personnes toutes aussi gentilles, géniales, positives et encourageantes... Aller à l'hopital Necker pour comprendre pourquoi cette opération ne se fait pas en France, argumenter, défendre notre choix, l'apparaillage est une soultion par défaut, pas une finalité.
Croire au rêve de Louis "entendre naturellement de ses deux oreilles", croire en notre rêve de parents, celui de permettre un avenir meilleur à chacun de nos enfants... Alors oui pour toutes ces raisons 2020, uen année d'espoir pour nous.
2021 sera dans la continuité : garder espoir, se battre... mais surtout 2021 sera l'année de l'opération. Et puisque 2021 s'ouvre aujourd'hui nous avons le plaisir de vous annoncer la date de cette opération : 20 juillet 2021.
2021 aura son lot de difficultés, mais sera forcément une bonne année. On se bat pour Louis mais nous vivons ce projet en famille... nous n'oublions pas de penser à nos deux autres enfants ...
Merci d'avoir été à nos côtés en 2020, et en 2021, l'aventure continue.
Quand rien n'est certain tout devient possible ! Alors on y croit et on vous souhaite une belle année 2021 pleine d'espoirs et de possibles...
On vous souhaite une année scintillante ! Des étoiles dans vos yeux et dans votre coeur ! Faites de vos rêves une réalité !
1 er article Média pour L'Ouïe de Louis dans Angers.Villactu.
Retrouver l'article : https://www.angers.villactu.fr/un-jeune-angevin-de-8-ans-doit-se-faire-operer-aux-etats-unis
Le Coronavirus / Microtie, Atrésie, Aplasie :
Nous devions rencontrer en mai, a Barcelone, les chirurgiens américains qui opèrent les https://www.facebook.com/hashtag/microtie?source=feed_text&epa=HASHTAG&__xts__%5B0%5D=68.ARAghyQvC1idP4bnTNunctBXrwavctvA9JNSni1y2LqDFIZUSJ5gITi6oetzzcrQOEpcOMu8_HLHWQbYChhRPDUNRObWjSB-n62QCTTi9XwuI7jRYDcOS2vpv85aki5wxHXwXduXxV_tkIe991A3Sd9XgGE_bgO8gbbxx9Qu-YNuASW9UHgxQCtdF8VYosuLiT39ZLyn4sJ2gHEDgYpvJiSyf73H1-k30LFVaxe5KbzRGlDYEsP2dPz3EyA5UFvrG62_s5BY6rsWCJpSrsEZ6i-HEbfWxEba9wQd3a4BalUiP8xSXb5-0mD320yqouoOnbnkYjJyKxv_z1pf8xuDI66O5sVOgrUyXFdC2S2mU7z8DTzegs60rNLyINIi30-PTSFYliL-jgfHedD92Q4I37El7RZyke_VMswERkD8M1NnVojEZIcRP-aZ-f6xjM-Yg5MAWBMMegC66MQNRluuPQWqoqqAvMQUw4-dVE46QuwmWJmuE_e07A&__tn__=%2ANK-R https://www.facebook.com/hashtag/atresie?source=feed_text&epa=HASHTAG&__xts__%5B0%5D=68.ARAghyQvC1idP4bnTNunctBXrwavctvA9JNSni1y2LqDFIZUSJ5gITi6oetzzcrQOEpcOMu8_HLHWQbYChhRPDUNRObWjSB-n62QCTTi9XwuI7jRYDcOS2vpv85aki5wxHXwXduXxV_tkIe991A3Sd9XgGE_bgO8gbbxx9Qu-YNuASW9UHgxQCtdF8VYosuLiT39ZLyn4sJ2gHEDgYpvJiSyf73H1-k30LFVaxe5KbzRGlDYEsP2dPz3EyA5UFvrG62_s5BY6rsWCJpSrsEZ6i-HEbfWxEba9wQd3a4BalUiP8xSXb5-0mD320yqouoOnbnkYjJyKxv_z1pf8xuDI66O5sVOgrUyXFdC2S2mU7z8DTzegs60rNLyINIi30-PTSFYliL-jgfHedD92Q4I37El7RZyke_VMswERkD8M1NnVojEZIcRP-aZ-f6xjM-Yg5MAWBMMegC66MQNRluuPQWqoqqAvMQUw4-dVE46QuwmWJmuE_e07A&__tn__=%2ANK-R et qui vont opérer Louis... mais en raison du contexte sanitaire la conférence est reportée à novembre...
Nous devions rencontrer d'autres familles et association à cette occasion.
Cette situation, bloque provisoirement notre projet, car difficile de communiquer et lancer des actions avec tous habitants de confinés et les rassemblements interdits.
Des enfants aussi devant se faire opérer cet été, se retrouve également en difficulté pour récolter des fonds (ex William), même pour pouvoir voyager, l'incertude plane.
"Les conférences Moscou & Barcelone Atresia / Microtia sont reprogrammées en novembre. L ' inscription ouvrira mi-mai. https://l.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.atresiarepair.com%2F%3Ffbclid%3DIwAR2LOmYeQ2g2X0KmZurfy52i17BuWjGlrcbYY7V1N_n7FwgUg6KKu2pA0Cg&h=AT0gZiIIOCQtBbnQhtjxmoacJGpuRFy7-ftS7oGlSdoMIMaBeDDq0qQaGyPSWERGMTdQpF2oWeqdzLYSYeGSBQ_zXt1PAGWwrX8ItKNCzD1QV_3lgpFu9at-Zf1UHdeH2_H9nExtCoxyLGlPjXd6eYhzMVMeYP2exqHhjbml_fpRiG4caam5QHNeDUOyr9cLnTuVWN51e9qKYPIOyb1KQZv6JVe-eCmF6Ql5sM4NXethAH9qvkQnZVR73ylcn1cgqMSdjpcp8EtabdDikKmuAZwAuWtTw6RwF5vMLnfByV2t_eHtxNCBf6cHBH_fs-nbt1iru2PD9MwTb6QLmshldOSS50M2HgTzTf6IEykaaITL6uAiIHovtVsZ2523vLowTui14aUdqmwcGHGXngBnTJmO5Utx9aeOFbv4pnWn6nmBp8zQNvkXetQfjlK3kLVTnJQdadFumUF51DcMAScZGHiqShSA5c_J-B-Zd1ugboh231H_ejuzTqJwL3CH-Z07qNLQ4Kn1t1blJwU29Ha87_sTTiFfZYAeiJORAEhlLRJt0b5zVR-8sT5mvbhHda94BjltqtDQRd12WPbrFE6VsM8EDWOsyEKH-u_-bhuoF8P3yslI2WeZAtKT_9HtlJXpsPWCPfksc1gCnNDuHjeOEOFnOJJS3ZsJbJ6bE3RkDyuH3UeRNp7K6m5UFaCeC-rNmhACdr2Vt-qSASYSNPbht0dOuGZrX-5HwZ888LuPIIa5vteyVRC7CQsxuT-L-vRUE7dOcp0LS_-fRLOBw-578lVYTEMvlbj_n7YMvkyTEc73RMMNozYXAZLbGQTnaJWHAe-YHR0E
Si vous vous êtes déjà inscrit à l'une de ces conférences, votre inscription sera automatiquement transférée aux nouvelles dates. № besoin de s'inscrire à nouveau
Docteur Joseph Roberson, 8 avril 2020"
L'association L'Ouïe de Louis a été reconnue d'intérêt général (DGFP 49 Réf 2020-55) et est apte à délivrer des reçus fiscaux.
Nous vous adressons par courriel dans les semaines qui viennent votre attestion de don déductible pour l'année N+1. Le prélèvement à la source est toujours décalée d'une année. Votre attestation sera à utiliser l'an prochain.
Si vous ne l'avez pas reçu au 30 avril, n'hésitez pas à nous contacter.
Quelques exemples de l'implaction sur les dons :
Particulier imposable 66% déductibles : vous donnez 100 €, cela vous coûte 33 €
- vous donnez 20 € cela vous coûte 6,6 €
- vous donnez 100 € cela vous coûte 33 €
- vous donnez 200 € cela vous coûte 66 €
...
Entreprise imposable 60 % déductible limite 10000 €, puis 5 0/000 du CA :
- vous donnez 1000 € (équivalant coût vente en matériaux, en fiduciaire,...), cela vous coûte 300 €
- vous donnez 100 € cela vous coûte 30 €
Voir code 200 et 238 bis du code général des impôts.
Si la somme indiquée est dépassée elle est reportable durant 5 années dans votre déclaration d'impôt.
Selon nos statistiques, un seul partage permet de collecter en moyenne 30 euros.
Lien de la cagnotte :
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