Bonjour à toutes et à tous !

Tout d'abord je vous remercie de prendre le temps de lire ces quelques lignes pour vous expliquer brièvement notre situation. 

Je suis la maman de Rime mon petit rayon de soleil âgée de 3 ans et 3 mois.
Rime souffre d'une paralysie cérébrale ou autrement dit d'une infirmité motrice et cérébrale suite à un manque d'oxygénation à la naissance. 

Née  à 30 semaines (au lieu de 40) au Maroc alors que j'y étais en vacances, Rime n'a malheureusement pas bénéficié d'une assistance respiratoire et d'une réanimation adéquate lors de sa naissance faute de moyens et de compétences dans l'établissement ou j'ai accouché. 

Ce manque d'oxygénation a entraîné de graves lésions cérébrales d'où son handicap aujourd'hui. 

J'ai pu rapatrier Rime à 2 mois de vie en France à mes frais moyennant la somme de 17 000€ en plus des frais d'hospitalisation payés au Maroc pour son séjour en réanimation (13 000€).

Cela à été le début pour moi de l'enfer de l'endettement.

Aujourd'hui Rime est une petite fille pleine de vie mais qui présente un lourd handicap se manifestant par une tétraparésie, une hypotonie du tronc et une raideur des membres inférieurs.
En clair,   Rime n'arrive toujours pas à se tenir assise,  ni à ramper et n'arrive pas à marcher. 

Elle parle avec un retard pour son âge mais arrive à se faire comprendre. 

Infirmière en réanimation et maman solo, j'ai dû arrêter ma profession à sa naissance pour assurer son suivi thérapeutique. ( kiné,  ergothérapeute, psychomotricien, orthophoniste, orthoptiste, suivi médical hépatique et rénale...)

En France,  la rééducation motrice est prise en charge par la CPAM  à hauteur de 30 minutes 2 ×/semaine ce qui est clairement insuffisant pour lui permettre une acquisition de la marche et une autonomie. 

Rime a également de multiples problèmes de santé, qui ont entre autres nécessités deux interventions chirurgicales hépatiques et de nombreuses hospitalisations ralentissant sa rééducation hebdomadaire. 

Heureusement, le cerveau des enfants IMC est "malléable" jusqu'à l'âge de 5/6 ans. Plus on le stimule, plus les chances de récupération sont grandes. 

J'ai découvert, comme beaucoup de parents, la méthode MEDEK à Barcelone qui ne se fait malheureusement pas en France.  Cette thérapie, faite par le centre Essentis, est une rééducation intensive sur plusieurs semaines (2 semaines) à faire plusieurs fois dans l'année (en moyenne 5 fois).

Ce type d'approche permet au cerveau lésé de recréer par des stimulis des connexions, des réactions contrôlées. 
Pour exemple,  Rime à la volonté de marcher mais son cerveau "endommagé" n'arrive pas à commander ses membres pour faire le mouvement de marche. 

Pour bénéficier de cette thérapie l'établissement demande la somme de 1977,39€ pour 2 semaines de soins. A renouveler 4 fois dans l'année pour "espérer" une amélioration significative. 



A cela s'ajoutent bien évidemment les frais d'hébergement et de transport.

Je me bats avec l'aide de mes proches pour assurer financièrement les dépenses  liés à l'handicap de Rime ( achat de poussette,  siège auto, siège de bains,  déambulateur spécialisés , assurer les frais de déplacements et d'hébergement à  Paris où ma fille est suivie pour le foie alors que nous habitons dans le sud) mais la situation financière devient ingérable et je vois chaque jours qui passe ses chances de récupération s'amenuiser faute de moyens: il m'est impossible de l'emmener suivre un traitement adéquat à l'étranger.

Je suis bien consciente que bien d'autres causes sont plus urgentes mais je suis maman et je n'ai qu'elle, j'aimerai par cette cagnotte lui permettre d'accéder à ces soins non remboursés par la CPAM et me redonner espoir qu'elle puisse marcher un jour et être autonome.

Pour 5 séjours de 2 semaines de rééducation intensive,  le budget est évalué à 10 000€ sans compter les frais d'hébergement et de transport mais quelle que soit la somme obtenue ce sera déjà une grande aide pour nous deux.

Il n'y a pas de petits dons ou de partage inutiles, chaque intention nous permettra je l'espère pouvoir continuer notre combat.
La situation m'est d'autant plus difficile que pour les enfants handicapés, le matériel nécessaire coute excessivement cher et est très peu remboursé, voire pas du tout par la sécurité sociale.
Je vous laisse à l'appui en pièce jointe, quelques dépenses liées à ce matériel.

Merci de m'avoir lu.

  Souad maman de Rime.











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