🚨 ACTUALITÉ : LE 25 SEPTEMBRE 2024 À 15H30

Jouri est toujours très fatiguée. Les visites à l'hôpital s'enchainent en attendant de pouvoir financer une intervention. 

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Ceci est le message de détresse que nous avons reçu d'une maman qui lutte seule pour l'avenir de sa fille compromis par une maladie qui prend de plus en plus de place dans leur vie. 

"Bonjour Madame, je suis une maman algérienne. J'ai une fille qui souffre de thalassémie. Elle a besoin d'une greffe de moelle, mais les coûts sont élevés et je suis très triste de l'état de ma fille. Je la vois mourir. Je ne peux rien bouger, aidez-moi s'il vous plaît"



Nous avons immédiatement pris attache avec un établissement avec lequel nous avons déjà travaillé sur ce type de pathologie qui est : La Thalassémie majeure. 



Une maladie à évolution lente mais causant des dégâts irréversibles et dans certains cas les plus complexes,  le décès de l'enfant.

Dans de nombreux cas, on procéde à l'ablation de la rate, Jouri à une splenomegalie ( gonflement de la rate ) de stade 1.



Elle vit entre son domicile et l'hôpital qui la prend en charge car elle nécessite de façon très régulière de culots globulaires ou poches de sang.



Sa thalassémie se caractérise par une anémie (manque de globules rouges et d'hémoglobine). Celle-ci se traduit par une pâleur, une grande fatigabilité, mais aussi des vertiges et des essoufflements. A 3 ans, Jouri est déjà très déstabilisée et sa maman se sent impuissante à chaque épisode de crise.



Mes cousines m'ont rendue visite ce matin pour aller jouer au parc l'après midi 🏡. Mais j'ai dû partir tôt pour subir une énième transfusion qui m'a laissée alitée jusqu'au soir 😢. 

J'attends vos nombreux encouragements, vos messages et vos Dons.



A Constantine, en Algérie, ou reside la maman, elle trouve le soutien de ses amis et voisins, mais elle se sent noyée par tous les examens qui se rapprochent de plus en plus et les interminables transfusions très longues et complexes. Ceux qui les subissent connaissent la complexité du procédé et des multiples surveillances de ces soins auxquels ils ne peuvent échapper. ....et c'est très long....!



Sans ces transfusions, Jouri est épuisée car anemiée par le manque de fer et essoufflée par le manque d'hémoglobine dans son sang. Jouri est sous dépendance transfusionnelle

 A ce jour, la greffe de CSH ou cellules souches hematopoiétiques est la seule option thérapeutique curative.

Sauf que celles-ci n'est pas réalisable en Algérie et présente de surcroît un coût élevé pour la famille.



Si nous réussissons, Jouri sera transférée à Istanbul à Acibadem, pour enfin recevoir son traitement ou sa maman l'accompagnera. 

Nous remercions toutes les personnes qui tiendront la main comme elles le peuvent à Jouri.



Nous vous tiendrons informés des évolutions de notre petite protégée dans la section actualités et sur notre page Facebook. 

Merci et à très bientôt avec nous en sommes certains de très bonnes nouvelles à vous donner.

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