Aidons ce jeune homme désespéré atteint d’une maladie rare, le Xeroderman pigmentosum : la maladie des enfants de la lune. Vivant au Maroc (pays chaud et très ensoleillé) et démuni sa vie est menacée ! Il explique sa situation et que les médecins ne peuvent rien pour lui dans une video sur facebook. Nous mettons le nom de son profil « Amin Hantiti » où vous pouvez visionner la video. Attention les personnes sensibles, cet vidéo peut vous choquer dû à une hemmoragie quotidienne qui le frappe.

voici le lien direct de la video :

https://www.facebook.com/amin.hantiti/videos/552591041936254?s=100005865101068&sfns=mo

DEFINITION DE LA MALADIE

Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie génétique héréditaire rare, caractérisée par une sensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets (UV) présents dans la lumière du soleil et dans certaines sources lumineuses artificielles.

Les enfants atteints développent des lésions cutanées et oculaires à la moindre exposition au soleil, et des cancers cutanés peuvent survenir chez de très jeunes enfants. Certaines formes de la maladie s'accompagnent de troubles neurologiques.

Sans la mise en place d'une protection totale contre le soleil, l'espérance de vie est de moins de 20 ans. Contraints de sortir uniquement la nuit pour éviter toute exposition au soleil, les jeunes malades sont parfois baptisés "les enfants de la lune".

CONCRETEMENT

Cette cagnotte servira soit à lui acheter du matériel medical à lui faciliter la vie soit à essayer de le rappatrier en Europe dans un pays plus clément niveau ensolleillement et avec une aide médicale adéquate.

Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements sont 100% sécurisés. Possibilité de participer par Carte Bancaire ou PayPal.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI !