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Bonjour ! Je m'appelle William... j'ai 7 ans et toujours un grand rêve… celui d’entendre avec mes oreilles.
Opéré du cœur tout petit bébé, j’ai gardé la marque des battants !
Je reste toujours courageux, plein de vie et souriant. Tout le monde dit que « je rayonne » et je trouve ça rigolo parce que c’est comme le soleil !
Depuis que je suis bébé j’ai mon propre hôpital qui s’appelle « Necker ». Je l’aime bien parce qu’il y a un tas de jeux ! Là-bas je vois plein de docteurs régulièrement et je crois que je les embête un peu parce qu’ils ont dit en souriant à papa et maman que j’étais un « mystère sur pattes ! ».Parmi plein d’originalités : avec mon cœur...mes os...ma tête... ce sont mes oreilles qui nous occupe maintenant. J'ai ce que les docteurs appelle « l’atrésie, ou aplasie bilatéral » c'est très rare et ça veux dire que je suis né sans conduit ni tympan des deux cotés…Pratique ?! Ha Oui ! ça c’est sûr ! Pour le bain ou la mer j’ai jamais eu d’eau dans les oreilles ;)...
Le problème c’est que du coup j’entends rien !… Bon c’est vrai... là aussi c’est pratique parce que ma petite sœur Emma fait beaucoup de bruit et crie souvent, moi au moins quand je veux plus l’entendre j’ai ma solution !... mais entendre le soir ma maman avant de m'endormir ce serait tellement bien, car quand je ferme les yeux il n'y a plus rien que du noir et ça me fait toujours un peu peur.Malgès tout ça, je sais que j’ai de la chance parce que les docteurs on vu dès ma naissance je n’entendais pas bien du tout : c'est pour ça que depuis tout bébé j’ai des appareils.
Les docteurs ont dit a mes parents que j'en porterai toujours et que plus tard ils pourraient être fixés sur mon crane... mais moi j'aimerais juste entendre comme les autres enfants... avec des "p'tits trous" !... mais en France refaire les "p'tits trous" c'est pas possible.
Pour porter mes appareils il y avait des bandeaux. Ils me faisaient mal et c'était dangereux pour moi. Comme j’étais bébé ils finissaient dans ma bouche ou autour de mon coup, ce qui faisait très peur à maman et elle a trouvé une solution (comme toujours ! elle est comme ça ma maman !). Grace à elle je porte depuis bébé des casquettes trop cool tous les jours avec mes appareils fixer dessus.... c'est comme ça que depuis que j’ai 2 ans je peux me débrouiller tout seuls avec mes appareils. Quand j’étais à https://turbul-montessori.fr/ ma maternelle Montessori, j’ai même eu d’autres enfants qui prenais des chapeaux pour faire comme moi et ça c’était chouette !
Maintenant j’ai bien grandi, toujours dans la bienveillance des adultes qui m’accompagnent, et jusque là j’étais bien avec ma casquette et je ne voulais rien d’autre !...Mais depuis quelques mois mes parents ont découvert un spécialiste qui opère les enfants comme moi au États Unis. J'ai rencontré le http://www.atresiarepair.com/joseph-roberson-md.html à Paris il y a quelques jours et nous a dit qu’il pourrai me fabriquer des conduits et des tympans pour que j’entende comme tous les autres enfants… sans appareil… Comme c'est un grand spécialiste il faut normalement attendre 2 ans pour avoir une opération, mais après nous avoir rencontrés et regarder mon dossier médical il nous propose de m’opérer dès cet été pour mon oreille droite… Et puis j’ai eu la chance de rencontrer https://une-oreille-de-coeur.webnode.fr/ et d’autres enfants qui avait déjà été opérés…et tout à changer !
...depuis je suis surexcité... Maintenant je ne peux pas m’empêcher de rêver...d'aller là bas de l'autre coté de la mer...
Alors tout va bien ?! Heu... enfin presque le seul souci c’est que nous… bah on n’a pas encore les sous… les docteurs demande 40 000 euro par coté ça fait 80 000… je sais pas compter jusque là mais ça fait beaucoup argent et pas beaucoup de temps. Je sais que Papa et Maman ferons l'impossible pour m'y emmener...et là c'est un sacré défis !
C’est pour ça que nous avons besoin vous ! Pas seulement pour les sous… Oui ça nous aidera bien, c’est sûr ! Mais comme mes parents me l’ont appris, l’énergie aussi c’est important et ça mes parents, ils en ont bien besoin !!!
En pensant a nous, avec votre cœur, avec votre aide et votre soutient, ça nous enverra plein de belles énergies et ça aussi ça sera vraiment super !... parce que comme dit maman :
« C’est ensemble qu’on est plus fort !»
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Contact : [email protected]
Jean-François Bachelier
190 rue Lenain de Tillemont
93100 Montreuil
Hello! My name is William. I'm a 6-years-old french kid. I have a dream... Just like you!**
As a newborn, I had heart surgery it's make me a fighter from day 1. Full of life and smiles, everyone says that I brighten the room and I think it's funny because so does the sun!
Since I was a baby, I’ve gone to an extra special hospital called "Necker" in Paris. I like it because there are lots of games and I know the place like the back of my hand. I see many doctors there regularly. I think I'm confusing them a little because they told Mom and Dad with a smile that I was a “walking mystery!”
Amongst all my unique features, I have what doctor call "Atresia, or bilateral Aplasia" it’s very rare and it’s basically means that I was born “without an auditory canal or eardrum” on both sides. For bathing or swimming in the sea, I've never gotten water in my ears. Pretty practical! And I can’t hear my baby sister scream her head off! Even more practical! But that’s about it, when night coming its make me feel alone and I’m afraid.
Once again, I am lucky because my little ears are still there and this rare malformation allowed the doctor to see that I was not hearing well at all. Since I was a baby I have worn many device, the doctors told my parents that I would wear devices my entire life and that later they might be attached to my skull...um gross! I’m not totally cool with that. In the meantime, to wear my devices there were strings that hurt me and were dangerous for me. As I was a baby they would end up in my mouth or around my neck, which was very scary for mom who had to find a solution (as always! She is like that my mom!). Thanks to her, I have been wearing cool baseball caps every single day since I was a baby with electronic devices attached to them. It helped me a lot !
... that's how since I was 2 years old I can manage on my own with my devices. When I was at "Turbul" my Montessori kindergarten, I even had other children who took hats to copy me and that was great! Now I have grown well, always in the kindness of the adults who accompany me, and until now I was Ok with my cap and I did not want anything else!
But in recent months my parents have discovered a specialist who operates children like me in the United States. I met Dr. Roberson (from the California Ear Institute) in Paris a few days ago and told us that he could make ducts and eardrums for me to hear like any other child... without a device...
Usually it takes two years to book a surgery but after meeting us he offered to operate this summer on my right ear. I met Elise and other children who had already been operated on and there, everything changed.
I’m super excited, I so wish I could go there... I can't help but dream!
**
So everything's fine, now, right?... Uh... almost! The only problem is that we actually don't have the money for the operation. The doctors are asking for 40,000 dollars per ear, so 80,000 dollars total. I’m only just learning about math in school, but that’s a lot of zeros.
I told Mom and Dad to buy things and sell them for more money, but my Dad says it’s a bit more complicated than that. Unfortunately, we don’t have a lot of time. It must be tough for both of them.
That's why we need you! Not just for the money. Yes, it would really help us, that's for sure! But as my parents taught me, positive energy is important too. My parents really need it! Keeping us in your heart, with your help and support it will send us lots of positive energy And I’m certain that will help them!
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Jean-François Bachelier
190 rue Lenain de Tillemont
93100 Montreuil - FRANCE
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