Le combat d’Adam contre Chiari

La maman d Adam
Lancée le 30 sept. 2022

20 860

collectés sur 20 300 €

Objectif atteint avec succès !

100% atteint avec 656 participants

Fermée depuis le 30 octobre 2022

بِسمِ اللهِ الرَّحْمَنِ الرَحِيمِ     
As salam a3leykoum,

Nous sommes les parents d'Adam et nous faisons appel à votre générosité afin de nous aider à financer l'opération pour notre fils.

En Avril 2022, une IRM Cérébrale a révélé que notre fils de 9 ans était porteur d'une maladie rare, la malformation de Arnold Chiari.

 La Malformation d’Arnold-Chiari est une malformation congénitale du cervelet. 
C’est une maladie rare, due au fait que la partie inférieure du cervelet, au lieu de reposer sur la base du crâne s’engage dans le trou occipital (foramen magnum) normalement occupé par le tronc cérébral, augmentant ainsi la pression sur la moelle épinière et le cerveau et lui cause de multiples symptômes.

  La France ne propose qu'une très lourde intervention cérébrale visant à diminuer les symptômes à refaire tout les 10 ans environs, car elle NE STOP PAS l'évolution de la maladie. 

  L'institut Chiari & Syringomyelie a Barcelone réalise depuis plusieurs années un protocole micro invasif permettant de stopper la progression de la maladie, la section du Fillum terminal . Malheureusement ce protocole n'est pas reconnu par la France, il n'est donc pas pris en charge par la sécurité sociale. 

  Le protocole coûte 19 300€, se rajoutera à ce montant 3 à 4 aller retour pour Barcelone ainsi que les hébergements pour les visites de contrôle post opératoires.

  Qu'Allah soubahna Wa ta'ala vous récompense de la meilleure des manières et guérisse toute les personnes malades et éprouvées.

  Qu'Allah nous accorde la guérison de notre enfant et la réussite de ce protocole.

Fraternellement 

Posté le 04 janv. 2023, 17h37

As salam a3leykoum 

Cela fait maintenant plus de 40 jrs que Adam a été opéré al Hamdoulillah, et chaque jours qui passe redécouvre des sensations perdues. Chaque jour il est de plus en plus rayonnant, alors qu'il s'éteignait chaque jour un peu plus depuis plusieurs années.

Aujourd'hui il a repris le foot, il devait seulement faire 30 min afin de ne pas trop forcer, mais il n'a pas voulu quitter le terrain tellement il était heureux de courir et des nouvelles sensations dans ses jambes. Masha'Allah 

Il a redémarré les suivis hebdomadaires depuis 1 mois déjà, neuro psy pour la remediation cognitive, Kine et psychomotricité. 
 

Nous avons effectué la consultation des 1 mois avec l'institut Chiari après avoir répondu à un questionnaire 2 sem auparavant. L'évolution d'Adam est très bonne, et le neurochirurgien demande à ce que Adam fasse du sport, mange équilibré et perdre quelque kilos pour soulager son corps. 
 

Posté le 24 nov. 2022, 10h56

As salam a3leykoum 

L'operation c'est très bien déroulée Al hamdoulillah 

Il viens de se réveiller de l'anesthésie et se porte bien, sauf quelques douleurs dans la zone de l'opération.

Nous avons aussi rencontré le chirurgien qui l'a opéré, qui nous a expliqué que son filum était très très tendu et qu'il était bien remonté un fois sectionné. Ce qui annonce de bon résultat pour la suite inshaAllah.

Adam nous disait hier soir qu'il pense que demain sera comme une 2eme vie. 
Je lui souhaite de tout mon cœur Qu'Allah lui accorde la guérison total et lui facilite sa convalescence.

Posté le 24 nov. 2022, 09h09

As salam a3leykoum 

Adam est actuellement au bloc opératoire

Je vous demande un max de duas pour lui 

Qu'Allah lui accorde la réussite de son opération et la guérison.

Amine 

Posté le 23 nov. 2022, 11h40

As salam a3leykoum 

Nous sommes bien arrivés à Barcelone. 
Aujourd'hui a eu lieu une visite médical à l'instit Chiari, permettant de répertorier, évaluer et mesurer les différents symptômes qu'occasionne la maladie. 
Un dernier rdv a 13h avec l'anesthésiste et ensuite quartier libre. Au programme visite du Camp Nou car Adam est fan de foot.

Il est attendu demain matin à 7h à l'hôpital pour être opéré vers 8h. 
 

Je vous  donnerai des nouvelles.

♥️❤️♥️♥️❤️♥️

Posté le 22 nov. 2022, 08h25

As salam a3leykoum 

Test Covid négatif, qui annonce un nouveau chapitre, d’une histoire que nous écrivons depuis 1 an. 

Chaque chapitres correspondent à une étape et est accompagnés de son lot de difficultés, de peur, d’angoisse, d’espoir. 

 Celui là sera certes difficile, mais il est celui que nous attendions, que nous espérions depuis l’annonce de la maladie. Celui pour lequel nous avons tant d’espoir, l’espoir d’une vie meilleure pour Adam.

A côté de la difficulté il y’a certes les facilités s96. V5

Tout ce ci se réalise par la grâce d’Allah, Il vous a mis sur notre chemin, sur le chemin d’Adam.  Je vous renouvelle ma reconnaissance et vous remercie tous pour votre aide et votre soutien.

Je ne cesse de penser à vous tous et d’invoquer pour vous. 

Qu’Allah vous allège comme vous nous avez allégé.

Fraternellement 

Les parents d’Adam.

Posté le 27 oct. 2022, 12h25


 

Posté le 27 oct. 2022, 12h24

As salam a3leykoum,

Ca y est l'opération est payée al hamdoulillah.

Suite à notre adhésion à une association de malade Franco-Italienne une réduction de -3% nous a été offerte et nous donne acces à plein d'informations sur les malades après l'opération, les statistiques de réussite, l'évolution des symptômes, et des conseils de suivis etc...

Le reste de la cagnotte servira 1 financer le voyage pour l'operation, l'éventuel voyage à J-30 après opération selon son état de santé, si il est positif elle pourra se faire en visio. Le voyage et les examens un an après l'opération qui devront se faire impérativement à Barcelone. Et a financer les soins hebdomadaires que Adam devra suivre, tel que la psychomotricité et la remediation congnitive et peut être d'autre selon les recommandations des médecins qui l'entourent afin de récupérer les fonctions perdues.

Je continuerai à donner des nouvelles via la page de la cagnotte insha'Allah.

Qu'Allah accorde la guérison à Adam, la réussite de ce protocole et guide les mains du chirurgien. 

Posté le 19 oct. 2022, 22h13

As salam a3leykoum,

Allahouma Barik je n'ai pas de mots tellement ce qui se passe est magnifique.

Un grand merci du fond coeur pour votre générosité, vos partages, votre soutien et vos duas. Qu'Allah vous soulage comme vous nous avez soulagé et qu'il vous ouvre les portes du Paradis.

Le chemin sera encore long pour Adam après l'opération mais al hamdoulillah la maladie ne progressera plus. Nous espérons qu'à force de rééducation les troubles cognitifs soient moins sévères et que les troubles de motricité d'équilibre et sensitif disparaissent progressivement. 
 

Je vous donnerai de ses nouvelles via la cagnottes si j'en ai la possibilité une fois clôturé InshaAllah. L'opération a été avancé d'une journée par l'hôpital de ce fait nous nous rendrons à Barcelone dès le 22/11. Le 23/11 aura lieu la visite post opératoire et le 24/11 aura lieu l'intervention et un retour le 26/11 à la maison  InshaAllah.

Vous êtes dans mes duas, merci encore à toute celle et ceux qui se sont mobilisés pour Adam comme ci c'était leur propre enfant. Je vous aime en Allah.

Fraternellement

Posté le 17 oct. 2022, 06h53

Posté le 15 oct. 2022, 09h50

Posté le 15 oct. 2022, 09h50

As salam a3leykoum 

Aujourd'hui un nouveau virement a été envoyé à l'institut Chiari. 
Au total la somme de 15 553,70€ a été envoyée al hamdoulillah.

La somme est quasiment atteinte al hamdoulillah, je n'ai pas de mot tellement tout a été très vite. Masha’Allah 

Posté le 14 oct. 2022, 12h51

As salam a3leykoum,

J'espere que vous vous portez tous bien ainsi que votre famille.

Je partage avec vous notre immense joie d'avoir effectué un 1er virement a l'Institut Chiari Al hamdoulillah 

Depuis l'annonce de la maladie Allah nous a facilité, que se soit la compétence des médecins qui l'entourent, la rapidité des rendez-vous, votre générosité et votre aide grâce à vos nombreux partages. Je ne vous remercierai jamais assez.

Nous devons avoir envoyé le soldes de l'opération avant le 14 Novembre et avons déjà pris le rendez-vous avec notre banque afin sécuriser la transaction. 

Qu'Allah vous préserve et vous récompense pour votre aide, votre soutien, vos partages et vos duas.

Posté le 06 oct. 2022, 22h03

Nous ne pouvons pas répondre à chaque messages car le site ne le permets pas. 
Mais nous lisons chaque jours vos messages d'encouragement, de soutiens, vos duas. Et nous sommes à chaque fois émue aux larmes ( surtout moi sa maman).

J'ai longtemps été déprimé face au diagnostic, apeurée aussi de penser à son futur. J'ai passé des soirées à éplucher des thèses de neurochirurgiens, à fouiller Google de fond en comble, à lire tout ce que je pouvais concernant la malformation d'Arnold Chiari. Jusqu'à ce que je découvre l'Institut Chiari, que je lise toutes les informations sur ce protocole, plusieurs fois, que je fasse un choix cornélien pour ensuite être apaiser.

Aujourd'hui par la grâce d'Allah je suis pleine d'espoir pour lui, qu'il puisse retrouver petit a petit ce qu'il a perdu et ainsi démarrer un nouveau chapitre de sa vie avec un goût plus sucré Insha'Allah. ☀️🍬⚽️
 

Posté le 06 oct. 2022, 21h13

As salam a3leykoum,

Notre précédent message est un peu ambigu, nous recevons pas mal de demande.

Nous n'avons pas encore la somme necessaire pour réaliser l'opération, nous devrons verser la totalité avant le 14/11. 

Mais grâce à votre élan de générosité al hamdoulillah, en l'espace de 8 jours nous avons pu avoir un rendez-vous, et allons versé des que Cotiz'up valide le virement plus de la moitié de la somme nécesssaire à la réalisation du protocole à L'institut Chiari.

             ♥️❤️♥️❤️♥️❤️♥️❤️♥️❤️

Posté le 06 oct. 2022, 14h30

As salam a3leykoum 

C'est officiel grâce à votre soutien Adam se fera opérer le vendredi 25 Novembre al hamdoulillah. Il est attendu le 24 Novembre à 9h afin d'effectuer des examens et nous pourront rentrer à la maison le 26 novembre insha'Allah. Il devra bénéficier de soin à son retour et prendre un traitement pendant 4 à 6 mois et se ménager pendant 40 jours.

Nous n'avons pas de mots afin de vous exprimer notre reconnaissance pour votre solidarité et votre soutien. Il y'a moins de 8 jrs, nous étions loin d'imaginer que tout irait aussi vite, que notre espoir se concrétise si vite, que notre combat soit le votre également. Merci est trop faible ❤️


Le combat continue, nous allons effectuer le 1er virement afin de bloquer la date. Nous sommes très proche du but, nous devons avoir versé la somme total avant le 14 novembre 2022.

Posté le 04 oct. 2022, 21h00

As salam a3leykoum,

L'hopital nous a proposé le 24 Novembre pour la visite post opératoire, et le 25 Novembre pour l'opération. Nous avons accepté cette proposition et avons envoyé les documents nécessaires. Nous aurons plus d'informations demain sur le déroulement de ces 2 journées.

Nous vous renouvelons une nouvelle fois nos remerciements, et plus particulièrement moi sa maman. Je suis émue au larmes à chaque fois que je regarde l'avancement et lorsque que je lis vos duas, vos messages de soutiens et d'encouragements. Vous êtes toutes et tous dans mes duas ♥️♥️♥️♥️

Posté le 03 oct. 2022, 14h31

As salam a3leykoum, 

Aujourd'hui nous avons contacté l'hôpital à Barcelone afin de fixer une date, nous attendons leur retour.

Nous étions loin d'imaginer que tout irait aussi vite masha'Allah Al hamdoulillah.

Nous allons également verser un acompte grâce à votre générosité, afin de bloquer la date pour Adam, dès qu'elle sera fixé. Je vous tiendrai au courant bien évidemment, car vous êtes tous dans l'aventure avec nous. 

Merci à tous du fond du cœur, c'est un soulagement de savoir que notre petit garçon peut être soigné, que la maladie va arrêter de le grignoter prochainement. 

Je ne vous oublie pas dans mes duas, qu'Allah vous récompense tous pour votre aide, vos partages, votre soutien. 

Posté le 02 oct. 2022, 07h54

Amine a toute vos duas 

qu'Allah vous récompense et vous accorde le meilleur.

qu'Allah guérisse les malades et accorde la patience au famille.

Que c'est beau de voir notre communauté soudée

♥️♥️♥️♥️♥️♥️

Posté le 01 oct. 2022, 18h46

Posté le 01 oct. 2022, 18h44

Posté le 01 oct. 2022, 18h15

As salam a3leykoum 

Masha'Allah nous sommes touchés par votre générosité et votre aide. En 24h, plus de 20% de la somme a été réunis. Adam est heureux et il n'imaginait que autant de personnes pouvaient lui venir en aide.

Qu'Allah vous récompense tous pour votre soutien et votre mobilisation

Cela nous va droit au cœur. 

Cagnotte clôturée avec 657 participants
+ 10 €
Le 28 oct. 2022
par un anonyme
+ 150 €
Le 26 oct. 2022
par Wardi Khadija
Inchahala que tout ce passe bien ..je suis de tout cœur avec vous 🙏🙏
privé
Le 24 oct. 2022
par Mohamed 92
Salam'Alaykoum. أسأل الله العظيم رب العرش العظيم أن يشفيك🤲
+ 100 €
Le 24 oct. 2022
par un anonyme
+ 10 €
Le 23 oct. 2022
par un anonyme
Qu’ Allah accepte cette Sadaka 🤲
+ 10 €
Le 21 oct. 2022
par un anonyme

Veuillez patienter...
Afficher plus de participants
logo cotizup

Qui refuse encore de bons cookies 🍪 en ?

Nous utilisons des cookies afin d'améliorer votre expérience de visite, vous proposer des contenus personnalisés, développer nos services et mesurer notre audience. Vous pouvez accepter ou refuser ces cookies.

logo cotizup