Aidons Laura, atteinte d'une maladie rare

acon
Lancée le 17 août 2017

4 103 €

collectés avec 179 participants

Fermée depuis le 11 novembre 2020

Laura est atteinte du syndrome d'Aicardi-Goutières, une grave maladie génétique rare (environ 75 cas décrits) : une maladie neurologique infantile, à transmission familiale, encore méconnue.

A l’âge de 3 mois nous avons constaté qu'il y avait quelque choses qui n'allait pas chez notre petit ange (mouvements anormaux crise d'épilepsies ne s'alimentait peu ou pas...) on était loin de s'imaginer ceci et tout ce que cela représente...

Mon mari et moi sommes porteurs sains du même gène malade et il y avait seulement 1 chance sur 1 million qu'on se rencontre et 1 chance sur 4 de le transmettre à notre bébé.

Notre fille ne parle pas, ne marche pas, elle est mal voyante et a d'énormes problèmes de nutrition (absorbions déglutition) et de sommeil en effet nous habitons une petite maison de 70M2 et les chambres sont à l'étage.

Laura a aujourd’hui 3 ans et ça devient difficile de la monter dans sa chambre et à l'avenir ce sera impossible

Notre salle de bain actuelle ne fait que 4m2 et n'est pas adaptée à l'handicap de notre fille. Il devient urgent de lui faire son propre espace au rez de chausser et c'est là que VOUS pouvez nous aider !

Pour garder notre enfant près de nous, nous devons créer un agrandissement avec chambre et salle de bain adaptés à son POLYHANDICAPE.

Nous avons besoin de vous pour que se projet aboutisse !

Nous avons fait des devis et il y en a pour 50 000 € comme je me suis arrêtée de travailler pour m'occuper à plein temps de ce petit trésor nous n'avons pas cette somme...

MERCI !

merci de voitre aide et solidarité

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. Parce que chaque don compte, parce que votre geste fera la différence, participez maintenant ! Chacun peut participer du montant qu'il souhaite.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

MERCI !

Posté le 24 mai 2018, 14h32

Bonjour

tout d'abord un grand merci à tous les participants

nous avons du monter une association au non de UADL UN AMOUR DE LAURA

page facebook 

https://www.facebook.com/pg/unamourdelaura

blog SUR  simple site ET DON SUR HELLOASSO

SEUL NOUS SOMMES DEMUNIE EMSEMBLE NOUS POUVONS ALLER LOIN !

AIDONS LAURA

MERCI

Posté le 04 oct. 2017, 18h23

Bonjour 

En ce premièr jour de collecte nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont participé 

Merci de votre aide 

Cagnotte clôturée avec 179 participants
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