Laura est atteinte du syndrome d'Aicardi-Goutières, une grave maladie génétique rare (environ 75 cas décrits) : une maladie neurologique infantile, à transmission familiale, encore méconnue.

A l’âge de 3 mois nous avons constaté qu'il y avait quelque choses qui n'allait pas chez notre petit ange (mouvements anormaux crise d'épilepsies ne s'alimentait peu ou pas...) on était loin de s'imaginer ceci et tout ce que cela représente...

Mon mari et moi sommes porteurs sains du même gène malade et il y avait seulement 1 chance sur 1 million qu'on se rencontre et 1 chance sur 4 de le transmettre à notre bébé.

Notre fille ne parle pas, ne marche pas, elle est mal voyante et a d'énormes problèmes de nutrition (absorbions déglutition) et de sommeil en effet nous habitons une petite maison de 70M2 et les chambres sont à l'étage.

Laura a aujourd’hui 3 ans et ça devient difficile de la monter dans sa chambre et à l'avenir ce sera impossible

Notre salle de bain actuelle ne fait que 4m2 et n'est pas adaptée à l'handicap de notre fille. Il devient urgent de lui faire son propre espace au rez de chausser et c'est là que VOUS pouvez nous aider !

Pour garder notre enfant près de nous, nous devons créer un agrandissement avec chambre et salle de bain adaptés à son POLYHANDICAPE.

Nous avons besoin de vous pour que se projet aboutisse !

Nous avons fait des devis et il y en a pour 50 000 € comme je me suis arrêtée de travailler pour m'occuper à plein temps de ce petit trésor nous n'avons pas cette somme...

MERCI !

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