JE SUIS TOM ET JE VEUX JUSTE VIVRE

14 651 €

collectés sur 30 000 €

48% atteint avec 719 participants

Montant restant à collecter : 15 349 €

Participez en toute confiance

Cette cagnotte a été vérifiée et certifiée par les équipes de CotizUp.

Tom  est atteint d' une maladie rare  : la maladie de pompe.

Il ne marchera JAMAIS et ne tiendra jamais assis tout seul. La maladie a atteint son coeur, son foie, ses muscles et son système respiratoire. Il a une trachéotomie et il est sous assistance respiratoire jour et nuit (sous respirateur artificiel). Il est nourrit par gastrostomie et il ne peut pas manger.

Voici des photos de Tom lorsqu'il était encore bébé :

Son état de santé nécessite une surveillance de 24h/24 et sa fragilité osseuse rend les soins très compliqués (obligation de les faire à 2 personnes), de ce fait les parents de Tom ont du mettre entre parenthèse leur carrière professionnelle pour s'occuper de Tom nuit et jour. 

Sa surveillance est vitale chaque seconde, sa vie peu basculée d'une seconde à l'autre.

La santé de Tom devient de plus en plus préoccupante et la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour. La fragilité osseuse est grandissante, malgré les perfusion d'Arédia.

Ses sorties sont plus rares et très courtes. 

Mais nous allons tout faire pour que Tom puisse sortir le plus possible de son lit et qu'il puisse avoir une vie presque normale.

Faute de pouvoir rajouter des jours à la vie de Tom, nous ajouterons de la vie à ses jours.

Nous ferons tous pour que Tom ne finisse pas sa vie dans un centre, nous voulons qu'il profite de sa courte vie avec dignité. 

C'est pour cela que nous avons créé cette collecte afin d'adoucir la petite vie de Tom et de prendre en charge tout ce qui n'est pas rembourser par la CPAM ou la mutuelle et afin de couvrir tout les soins, les soins et matériels sont malheureusement très coûteux. 

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

Vous pouvez avoir plus d'informations et de nouvelles de Tom sur sa page facebook (Cliquez ici).

Un immense merci à toutes et à tous.

Les parents de Tom.

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par lecombat de tom, le 4 août 2016

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Posté le 13 juil. 2018 à 10h59

 Tom a besoin de VOUS pour continuer à VIVRE. 

Merci de bien vouloir partager le plus possible.

Tout d'abord un immense merci  à toutes et à tous pour vos dons et vos partages de cette cagnotte sincèrement merci du fond du coeur.

Nous sommes sur la bonne voie, mais la route est encore longue pour donner un espoir à Tom de pouvoir vivre.

C'est très important pour Tom, la situation devient de plus en plus catastrophique. Le corset ne pourra dans le meilleur cas freiné un peu la scoliose très importante de Tom. Sa colonne est entrain de vriller sur elle-même. La situation est grave.

Il reste un mince espoir de prise en charge de sa scoliose et de ses liathases rénales en Suisse. 

Malheureusement il manque encore des fonds afin de pouvoir voir ce projet se réaliser, et le temps et l'agent nous manquent également cruellement. Alors grace à vous tous nous pouvons y arriver. 

Merci à toutes et à tous pour ce précieux soutien, vos dons généreux et vos partages de cette cagnotte. 

Vraiment mille mercis

Posté le 03 juil. 2018 à 20h10

                                    C'est URGENT- Tom a besoin de vous. 

Tout d'abord un immense merci  à toutes et à tous pour vos dons et vos partages de cette cagnotte. 

C'est très important pour Tom, la situation devient de plus en plus catastrophique. Le corset ne pourra dans le meilleur cas freiné un peu la scoliose très importante de Tom. Sa colonne est entrain de vriller sur elle-même. La situation est grave.

Il reste un mince espoir de prise en charge de sa scoliose et de ses liathases rénales en Suisse. 

Malheureusement il manque 8 000 euros afin de pouvoir voir ce projet se réaliser, et le temps et l'agent nous manquent également cruellement. 

Merci à toutes et à tous pour ce précieux soutien, vos dons généreux et vos partages de cette cagnotte. 

Vraiment mille mercis. 

Posté le 03 juil. 2018 à 15h51

           Tom a besoin de vous. C'est urgent. 

Tout d'abord un immense merci  à toutes et à tous pour vos dons et vos partages de cette cagnotte. 

C'est très important pour Tom, la situation devient de plus en plus catastrophique. Le corset ne pourra dans le meilleur cas freiné un peu la scoliose très importante de Tom. Sa colonne est entrain de vriller sur elle-même. La situation est grave.

Il reste un mince espoir de prise en charge de sa scoliose et de ses liathases rénales en Suisse. 

Malheureusement il manque 8 000 euros afin de pouvoir voir ce projet se réaliser, et le temps et l'agent nous manquent également cruellement. 

Merci à toutes et à tous pour ce précieux soutien, vos dons généreux et vos partages de cette cagnotte. 

Posté le 09 juin 2018 à 13h13

C'est urgent Tom a besoin de vous : 

Sa vie est en jeu

Dans les prochains mois nous allons devoir faire face à des projets presque vitaux et très couteux (pour mémoire Tom est un petit oublié du corps médical et que nous devons très souvent passer par un hors parcours pour qu'il est une vie décente et digne, et ce hors parcours a un coût énorme)   : 

- Consultations et  thérapies à l'étranger qui pourrait être un véritable espoir pour Tom d'aller mieux, mais voilà cet espoir d'amélioration a un coût énorme.

Ces thérapies peuvent amélioré considérablement la vie de Tom (traitement pour retrouver du tonus musculaire et freiner la maladie, opération pour sa scoliose importante, électrostimulation, traitement de ses calculs rénaux etc....) 

Merci à toutes et à tous.

Posté le 21 oct. 2017 à 19h53

TOM A BESOIN DE VOUS.

Merci de partager le plus possible

Pour que Tom continue de se battre contre la maladie
Pour que Tom continue de rêver
Pour que Tom continue de vivre