Sauvons Ali, 26 mois !

Ali est atteint d'une Atrophie Musculaire Spinale de type 1.

L'atrophie musculaire spinale de type 1 est la forme la plus grave de la maladie qui invalide les personnes en affectant les cellules nerveuses motrices de la moelle épinière, en les empêchant de marcher, de manger ou de respirer. La plupart des bébés ne survivent pas avant l'âge de 2 ans et c'est la première cause génétique de décès chez les nourrissons pendant leur sommeil.

Il existe une thérapie génique approuvée, appelée Zolgensma, le médicament le plus cher du monde. Il coûte (avec les frais d'hospitalisation) plus de 2,100 millions d'euros en Europe et est également disponible pour les bébés de plus de 2 ans, jusqu'à 21 kg. Nous avons reçu une offre de la Hongrie pour le soigner, malheureusement nous n’avons pas les fonds.

Ce n'est qu'avec ce traitement que nous pouvons garder Ali en vie. Il a maintenant 26 mois et 9,5 kg. Il ne peut pas prendre de poids à cause de la maladie et des problèmes respiratoires récemment développés. Il perd des compétences musculaires chaque jour et un jour il ne pourra plus respirer seul pendant son sommeil. Nous voulons le sauver avant cela.

Merci beaucoup pour votre soutien. 

Ci-dessous, je partage l'histoire de la famille Agum :

Notre fils Ali Eymen est né en avril 2018, plus tôt que prévu. Nous étions extrêmement heureux d'avoir un enfant, étonnés de voir son développement tous les jours. Quand il avait 6 mois, nous avons commencé à réaliser que quelque chose n'allait pas avec son développement et nous avons commencé à consulter des médecins. Après avoir vu différents médecins dans différents hôpitaux, après avoir passé de nombreuses nuits blanches à se demander quel était le problème avec Ali, nous avons été introduits avec la maladie nommée atrophie musculaire spinale. Il avait une atrophie musculaire spinale de type 1, la forme la plus grave. Il n'allait jamais pouvoir courir, marcher, manger et même respirer par lui-même à un moment donné. Nous avons été dévastés.

Ali, actuellement âgé de 26 mois, ressemble à d'autres bébés souriants et heureux, vivant avec une maladie qui le tue à l'intérieur, jour après jour. Nous avons pu le maintenir en vie et relativement en bonne santé jusqu'à ce point grâce au médicament Spinraza administré par sa moelle épinière tous les 4 mois. Mais ce médicament ne le maintiendra pas en vie pour toujours. Cela ne fait que reporter l’échéance. Il est réhabilité tous les jours pour garder ses muscles forts, afin qu'il puisse guérir correctement lorsqu'il recevra enfin le traitement qui le sauvera.

Ce traitement est le médicament le plus cher au monde, la thérapie génique Zolgensma, administré une fois par la veine et fixant le gène SMA1 non fonctionnel dans le corps. Nous avons reçu une offre de la Hongrie pour obtenir ce traitement. Malheureusement, cela coûte plus de 2,100 euros, frais d'hospitalisation compris.

Ali a besoin de vos dons pour ce traitement, pour rester en vie et pouvoir marcher et bouger comme ses amis. Notre seul rêve est de pouvoir lui donner ce traitement et de voir le jour où il se développera en avant, pas en sens inverse. Chaque jour compte ! un jour sans recevoir ce traitement, ce sont des pertes de neurones ! On s'éloigne tous les jours de notre rêve. Ensemble, nous pouvons garder Ali en vie.

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