Parce que Arwa doit vivre !

112 914 €

collectés sur 115 000 €

98% atteint avec 5 834 participants

Fermée depuis le 17 mai 2017

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Cette cagnotte a été vérifiée et certifiée par les équipes de CotizUp.

À savoir : Des nouvelles d'Arwa sont disponibles dans l'onglet "Actualités".

Pour ceux qui ne nous connaissent pas encore, l'association L'îlot Calins s'est donné pour but de soutenir les enfants privés de soins faute de moyens financiers et de prise en charge du pays dont ils sont ressortissants avec en priorité les plus necessiteux, atteints de maladies graves dont le pronostique vital est engagé.

Aujourd'hui, une maman noyée dans son chagrin a pris contact avec notre association. Sa petite fille, Arwa, d'à peine 3 mois et qui réside en Tunisie dans la ville de Sfax, est atteinte d'une atrésie des voies, biliaires qui conduit à la mort si elle n'est pas traitée à temps. Seule issue une greffe de foie. Son papa est le donneur.

Arwa ne pèse plus que 3kg300. elle est en état de dénutrition avancée.

La petite Arwa régurgite a chaque fois son lait qu elle ne digere plus. Du lait médicalisé spécialement conçu pour les insuffisances hépatiques aiguës a été envoyé par l'association.

Les derniers bilans ne sont pas bons et témoignent de l’avancée de cette maladie congénitale mortelle. Pendant ce temps, la maladie progresse et atteint d'autres organes avec bien souvent des conséquences sans retour.

Nous avons déjà eu de multiples nourrissons avec pour conséquences des trous dans les intestins, dans le cœur, des infections pulmonaires et des cholangites à répétitions provoquant des états fébriles à parfois 41.

En présence d'atrésie des voies biliaires, le conduit allant du foie à l'intestin se détériore, ce qui empêche le foie d'évacuer la bile. Une accumulation de bile peut alors se former dans le foie et l'endommager.

Arwa lorsque son poids était encore raisonnable suite a son intervention "kasai" censée créer une dérivation de la bile mais qui a échoué. Nous avons envoyé au 31/01/2017 du lait médicalisé et des poches de nutrition de gavage infatrini. La petite a été sondée suite à notre demande.

Si l'écoulement de la bile ne peut être établi, la fonction hépatique est graduellement perdue, et les enfants atteints de la maladie survivent rarement au-delà de l'âge de deux ans à moins qu'une intervention Kasai appelée porto-entérostomie ait été effectué avec succès (1 enfant sur 3). L'intervention pour Arwa a été un échec.

L'évolution spontanée se fait rapidement vers une cholestase (bîle stagne et ronge le foie) complète et une cirrhose biliaire irréversible. L'AVB non traitée conduit l'enfant à la mort. On observe également de nombreux retards de croissances.

Elle implique également de nombreuses complications notamment cardio-pulmonaires. Le foie est l'organe le plus vascularisé et  joue un rôle essentiel dans la régulation de l'hémostase par son rôle de synthèse des protéines de la coagulation. Arwa a donc de forts risques hémorragiques.

Le temps est l'ennemi des enfants atteints d'une AVB. Il faut donc se tourner vers la charité et la générosité des cœurs qui liront cet appel à l'aide.

Arwa présente un ictère très prononcé :

Nous avons sollicité un établissement localisé en Turquie dans la ville d'Antalya à une heure de vol d’Istanbul (la famille arrivera sur Istanbul et les frais d'avion seront pris en charge par l'établissement).

Les devis sont réalisés au cas par cas et concernant Arwa, elle devra intégrer un service de soins intensifs afin de bénéficier d'une nutrition afin que la greffe se passe dans les meilleures conditions. Pour l'instant, Arwa est ingreffable.

Suite à la greffe elle rejoindra de nouveau le service de soins intensifs ou elle recevra un traitement immunosuppresseur et ou le (risque d'infections en post greffe  élevé à cause de ces traitements pour eviter un rejet du greffon).

La famille devra rester 2 voire 3 mois afin d'effectuer les bilans post greffe et afin de doser et diminuer les dosages de TTT immunosuppresseur . Le petit déjeuner et diner seulement seront compris. Nous avons choisi un établissement ou les couts sont le moins élevés (1 032 euros par mois) à proximité de l'hôpital ou Arwa recevra ses soins.

Voici le devis comprenant la greffe, les soins et les traitements. Pour plus de renseignements, vous pouvez contacter Madame Cirakoglu en composant le : +90 554 588 48 33 :

La somme prend en compte les frais bancaires paypal itinérants ainsi que l’hébergement durant 3 mois.

En cas de décès la collecte sera reversée a un autre enfant.

Arwa ne s'alimente plus. Une fois que l'enfant perd du poids dangereusement, c'est alors une course contre la montre qui s'en suit. A ce rytme, elle tiendra difficilement 2 mois et Dieu sait mieux mais nous avons maintenant l'habitude avec ce genre de petit patient.

Nous sommes pessimistes mais allons tout tenter et pour commencer, nous allons envoyer une pompe a nutrition, des sondes naseau-gastriques, de l'huile TCM, et des poches de nutrition parentérale infatrini en espérant qu elle résiste. Nous avons besoin plus que jamais de vos partages et de vos dons.

Pour contacter l'association: humanitaire@lilotcalins.fr

Notre page facebook : L' îlot Calins

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Posté le 30 mars 2017 à 10h41

Ces 2 photos ont été prises à seulement 2 mois d'intervalle.
Ca semble incroyable. Nous etions desesperes pour Arwa mais c'était sans compter l'aide et le soutien des donateurs qui ont permis le financement de poche à nutrition, pompe, et autres materiels medicaux indispensables à sa survie dans l'attente de sa greffe.
Arwa ne pseait plus que 3k300, et encore... la voila a 4k900 !! (à reverifier avec la maman !)
Une prise de poids rapide avec les poches infatrini de la gamme nutricia. Arwa pourra etre gréffée à 10 kilos.

Posté le 25 mars 2017 à 19h44

Regardez comme j ai pris du poids. Je pese dorenavant 4kilos400!!
Et je souris de nouveau!! Merci a toutes mes soeurs et freres de coeur!!

Posté le 20 févr. 2017 à 16h11

Chronopost retire apres une semaine de retenu par la douane tunisienne (ordonnance médicale réclamée + 200 dinars tunisiens), Arwa est de nouveau sondée

Posté le 06 févr. 2017 à 16h08

Aujourd’hui face a l’altération générale de l’état de santé de sa fille la maman s'est rendue a l'hôpital . L'équipe soignante a refuse de prendre en charge le nourrisson arguant qu il n y avait plus d'espoir. Aidez nous, à sauver Arwa comme nous l'avons fait avec Maria Berrami qui était dans le même état.

 

par L'îlot calins, le 31 déc. 2016

Cagnotte clôturée avec 5 834 participants :
+ 9 €
Le 17 mai à 14:22
par un anonyme
+ 25 €
Le 16 mai à 03:10
par un anonyme
+ 20 €
Le 15 mai à 21:57
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Le 14 mai à 18:52
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