L'Ouïe de Louis

L'Ouïe de Louis
Lancée le 29 janv. 2020

12 788 €

collectés sur 45 000 €

28% atteint avec 155 participants

      

Bonjour,

je m'appelle Louis. J'ai 8 ans.

Je suis né avec une oreille un peu spéciale, je m'y suis habitué, mais je n'entends pas bien, je suis sourd d'une oreille.

J'ai un rêve, j'aimerais entendre de mes 2 oreilles comme tous mes copains...

Pour entendre, j'utilise un appareil auditif fixé sur la branche de mes lunettes. Je n'aime pas qu'on me mette en photo sur internet, ou qu'on voit ma "petite oreille" ou mes "lunettes appareil", mais j'ai envie d'entendre comme tout le monde.
 

Mes parents m'ont dit que les lois en France avaient changé et que les "lunettes appareil" ne se faisaient plus en France. Alors, j'ai peur de casser mes lunettes, je ne les utilise qu'à la maison ou à l'école, et sur la cour de récréation j'enlève mes "lunettes appareil", je suis obligé de toujours changer mes lunettes, car si les " lunettes appareil" sont cassées, je devrais mettre un bandeau sur la tête ou une vis dans mon crâne avec un appareil définitif.

Et ça j'ai pas envie.

Mes parents m'ont dit qu'une opération de reconstruction de l'oreille était possible aux Etats Unis. Alors j'aimerais bien aller là bas, pas pour le plaisir, pas pour le voyage, mais parce que c'est la seule solution pour moi de me faire opérer et d'entendre sans appareil ...

Je voudrais juste entendre comme tous mes copains, comme tout le monde, avec mes deux oreilles.

Louis

Louis ne peut  pas entendre de ses deux oreilles car il est né avec une malformation de naissance rare touchant l'oreille gauche: l'aplasie. 

Une aplasie concerne les personnes qui ont une microtie et une atrésie. 

Microtie : déformation ou absence de pavillion

Atrésie: Absence de conduit auditif. 

Une atrésie peut arriver seule, en revanche la microtie s'accompagne toujours d'atrésie. 

1 enfant sur 15000 est touché en France, par ce handicap sensoriel ce qui en fait une maformation extément rare (on considére qu'une maladie/malformation est rare quand elle touche moins de 1 personne sur 2000).

Louis est cet enfant sur 15 000.

Or cette malformation, et donc ce handicap sensoriel, est réparable.

Les reconstructions complètes de l'oreille montrées par le schéma ne sont possibles actuellement qu'aux Etats Unis, en Californie, en une seule opération pour reconstruire le pavillion (implant medpor)  et le conduit auditif (canaloplastie). En France, seul le pavillion peut être opéré, et généralement en 5 opérations et seulement à  partir de 10 ans.

Aucune possibilité de réparation du conduit auditif n'est possible actuellement en France. 

Ces opérations de reconstruction de l'oreille ne sont  pas prises en charge car elles ne sont possibles qu'aux USA.

Presqu'aucune des familles concernées n'est informée par les médecins français de cette possible opération, de cette réparation, les familles sont sensibilisées par bouche à "oreille". Nous avons ressencé 24 familles en France qui ont eu recours ou qui ont commencé le parcours vers les USA,  pour cette opération concernant le pavillion, et / ou le conduit auditif

Comme toute opération aux USA, le cout de l'opération est trés important ( 40 000€ rien que pour l'opération), et il faut y ajouter les frais de voyage et de logement sur place car il n'est pas possible de prendre l'avion de retour immédiatement pour la France. Chaque enfant doit rester aux Etats-Unis durant 5 semaines minimum, en convalescence. (Convalescence post-opératoire, contrôle de la cicatrisation et problème de pression en avion sur l'oreille interne). Bien évidemment, pour toutes les familles confrontées à cette malformation, les coûts de l'opération représentent une fortune, mais avec des petits gestes, ensemble, en étant nombreux, cela réduit considérablement les coûts. A plusieurs, on est plus forts, à plusieurs on va plus loin !

On ne choisit pas de naître différent, mais on peut choisir d'agir pour réparer ce que l'on a pas reçu naturellement, surtout quand c'est possible, et même s'il faut aller au bout du monde !

Pour aider notre fils et tous les enfants touchés par l'aplasie, nous avons fondé une association: L'ouïe de Louis.

Notre but associatif est de faire connaître cette malaformation de naissance : l'Aplasie et donc directement l'atrésie et la microtie, de sensibiliser les professionnels de santé en France, soutenir leur formation, d' établir un lien entre ces familles touchées par cette malformation, mais aussi d'apporter nos conseils, et mobiliser des finances (cagnottes, dons, mécénat, actions diverses,  sponsoring...) pour parvenir à ces objectifs.

A court terme, cette cagnotte va permettre à Louis de partir aux USA pour se faire opérer et entendre de ses 2 oreilles comme tous les enfants.

A  moyen terme, notre but est de soutenir les autres familles pour des opérations aux USA.

A plus long terme,  nous souhaitons aider les enfants porteurs d'atrésie, et ou de microtie pour que l'opération soit possible en France, l'implant Medpor ( reconstruction du pavillion) se fait déjà, alors pour la canoloplasie, on y croit !

Louis, source de notre combat, a donné son prénom à l'association qui a pour ambition d'être porteuse d'espoir pour de nombreux enfants touchés porteurs de ce handicap sensoriel. 

Les buts et les missions de l'association sont : 

- faire connaitre la microtie, l'atrésie, l'aplasie

- de collecter des fonds afin de financer les opérations chirurgicales  aux Etats-Unis (docteur Reinisch et docteur Roberson) pour des enfants atteints d'aplasie.

- de créer une chaîne de solidarité autour des enfants atteints d'atrésie, de micotie, d'aplasie afin de faire face aux conséquences matérielles et financières nécessaires pour compenser et réparer ce handicap sensoriel et  faire connaître la microtie (absence de conduit(s), absence ou déformation de(s) l'oreille(s)).

- de promouvoir les matériels de « confort » non pris en charge par les organismes ( sécurité social , mutuelles, MDPH, etc. ...) et à la charge de la famille ( et notamment les prothéses auditives implantées sur des lunettes et déréférencées des prises en charges par la sécurité sociale)

-d'offrir aux enfants, les mêmes chances (développement cérébral, du langage, confiance en soi, ecoute...) et les mêmes droits (réussite de la scolarité, choix de métiers, ...) auxquels tout enfant peut rêver d’aspirer. L'audition ne permet pas uniquement d'entrendre, elle contribue aussi au développement du cerveau, et les enfants privé d'audition ou avec une surdité totale ou unilatérale n'ont pas les mêmes possibilités de développement.

Conscients que la réussite du projet ne peut pas reposer uniquement sur des dons de particuliers, nous voulons organiser d'autres recherches de financement par ailleurs (activités diverses, Loto, tombolas, concerts, spectacles, tirelire chez les commerçants...) pour aider Louis et aussi d'autres enfants dans sa situation. Vous pouvez nous aider en faisant un don, mais aussi en nous mettant en relation avec des organisateurs d'évenements, nous sommes ouverts à toutes propositions nous permettant de réunir les fonds pour cette opération.

Si Louis est le premier de la liste, dans le Grand Ouest, pour ce type d'opération, la volonté de l'association est de mobiliser ses moyens pour tous les enfants en agissant auprès des entreprises, fondations, des professsionnels de santé, pouvoirs publics, et des médias.

Nous souhaitons réunir et fédérer également toutes les petites associations pour mobiliser les décideurs politiques et médias.

Association reconnue d'intérêt général (réf : 2020-55 DGFP49), habilité à la délivrance de reçus fiscaux pour vos dons  (Article 200 et 238 bis code général des impôts). Lorsque vous êtes imposable vous pouvez recevoir pour votre don un crédit d'impôt (valable 5 ans), lorsque vous donnez par exemple :

20 € cela réellement vous coûte 6,66 €

100 € cela réellement vous coûte 33 €

250 € cela réellement vous coûte 82,5 €

...

Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide par Carte Bancaire ou PayPal.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. Un grand merci pour l'aide que vous apporterez aux rêves de Louis et des copains d'oreilles: les enfants atteints d'aplasie, atrésie ou microtie !

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Possibilité également d'envoyer un chéque au siège de l'association :

(ce qui nous évite les frais bancaires)

Association L'Ouïe de Louis, 

3 Square Jean Auguste Ingres

49100 Angers

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Merci pour votre soutien, pour votre participation, pour vos idées, et pour votre partage...

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Notre site internet : http://www.LOuiedeLouis.fr           (Explications détaillées)

Contact : [email protected]

Facebook : https://www.facebook.com/LOuiedeLouis   (Actualités du projet - activités)

CotizUp : https://www.cotizup.com/louiedelouis           (Dons)

Tweeter ; https://twitter.com/LOuiedeLouis

Formulaire d'adhésion (5€ / an ou adhésion gratuite après un don) pour être "ambassadeur" ou nous aider :

Téléphone : O6 2I 8I 8I 4O

Posté le 03 juin 2020, 00h53

1 er article Média pour L'Ouïe de Louis dans Angers.Villactu.

Retrouver l'article : https://www.angers.villactu.fr/un-jeune-angevin-de-8-ans-doit-se-faire-operer-aux-etats-unis

Posté le 18 avr. 2020, 22h48

Le Coronavirus / Microtie, Atrésie, Aplasie :

Nous devions rencontrer en mai, a Barcelone, les chirurgiens américains qui opèrent les #microtie #atresie et qui vont opérer Louis... mais en raison du contexte sanitaire la conférence est reportée à novembre...

Nous devions rencontrer d'autres familles et association à cette occasion.

Cette situation, bloque provisoirement notre projet, car difficile de communiquer et lancer des actions avec tous habitants de confinés et les rassemblements interdits.

Des enfants aussi devant se faire opérer cet été, se retrouve également en difficulté pour récolter des fonds (ex William), même pour pouvoir voyager, l'incertude plane.

"Les conférences Moscou & Barcelone Atresia / Microtia sont reprogrammées en novembre. L ' inscription ouvrira mi-mai. www.atresiarepair.com

Si vous vous êtes déjà inscrit à l'une de ces conférences, votre inscription sera automatiquement transférée aux nouvelles dates. № besoin de s'inscrire à nouveau

Docteur Joseph Roberson, 8 avril 2020"

Posté le 18 avr. 2020, 22h41

L'association L'Ouïe de Louis a été reconnue d'intérêt général (DGFP 49 Réf 2020-55) et est apte à délivrer des reçus fiscaux.

Nous vous adressons par courriel dans les semaines qui viennent votre attestion de don déductible pour l'année N+1. Le prélèvement à la source est toujours décalée d'une année. Votre attestation sera à utiliser l'an prochain.

Si vous ne l'avez pas reçu au 30 avril, n'hésitez pas à nous contacter.

Quelques exemples de l'implaction sur les dons :

Particulier imposable 66% déductibles : vous donnez 100 €, cela vous coûte 33 € 
- vous donnez 20 € cela vous coûte 6,6 €
- vous donnez 100 € cela vous coûte 33 €
- vous donnez 200 € cela vous coûte 66 €
...
Entreprise imposable 60 % déductible limite 10000 €, puis 5 0/000 du CA : 
- vous donnez 1000 € (équivalant coût vente en matériaux, en fiduciaire,...), cela vous coûte 300 € 
- vous donnez 100 € cela vous coûte 30 € 
Voir code 200 et 238 bis du code général des impôts.
Si la somme indiquée est dépassée elle est reportable durant 5 années dans votre déclaration d'impôt.
Encore 32 212 € à collecter !
Déjà 155 participants, rejoignez-les !
+ 50 €
Hier
par Dominique Et Jean Louis Juzeau
Nous souhaitons participer à cette cagnotte au nom de l'amitié avec Pierre et Dominique. Cordialement. Dominique et Jean-Louis Juzeau
+ 100 €
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Un Don au nom de ma grande mère décédée récemment, que dieu l’accueille dans son vaste paradis et que dieu guérisse ce petit ange ❤️
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