Louis a été opéré le 20 juillet 2021 aux USA. Désormais, contrairement à ce que ne disait pas des ORL, il entend de sa 2e oreille. A l'hiver 2021, nous saurons à quel niveau précis. 

Nous laissons cette cagnotte en ligne, en témoignage de son parcours, et parce que comme indiqué, vous pouvez aider par vos dons d'autres enfants à entendre, telle Aelys (3,5 ans), ... et aider à terme à importer cette technique en France.

Ce sont ces buts désormais que nous poursuivons.

Bonjour,

je m'appelle Louis. J'ai 8 ans.

Je suis né avec une oreille un peu spéciale, je m'y suis habitué, mais je n'entends pas bien, je suis sourd d'une oreille.

J'ai un rêve, j'aimerais entendre de mes 2 oreilles comme tous mes copains...

Pour entendre, j'utilise un appareil auditif fixé sur la branche de mes lunettes. Je n'aime pas qu'on me mette en photo sur internet, ou qu'on voit ma "petite oreille" ou mes "lunettes appareil", mais j'ai envie d'entendre comme tout le monde.
 

Mes parents m'ont dit que les lois en France avaient changé et que les "lunettes appareil" ne se faisaient plus en France. Alors, j'ai peur de casser mes lunettes, je ne les utilise qu'à la maison ou à l'école, et sur la cour de récréation j'enlève mes "lunettes appareil", je suis obligé de toujours changer mes lunettes, car si les " lunettes appareil" sont cassées, je devrais mettre un bandeau sur la tête ou une vis dans mon crâne avec un appareil définitif.

Et ça j'ai pas envie.

Mes parents m'ont dit qu'une opération de reconstruction de l'oreille était possible aux Etats Unis. Alors j'aimerais bien aller là bas, pas pour le plaisir, pas pour le voyage, mais parce que c'est la seule solution pour moi de me faire opérer et d'entendre sans appareil ...

Je voudrais juste entendre comme tous mes copains, comme tout le monde, avec mes deux oreilles.

Louis

Louis ne peut  pas entendre de ses deux oreilles car il est né avec une malformation de naissance rare touchant l'oreille gauche: l'aplasie. 

Une aplasie concerne les personnes qui ont une microtie et une atrésie. 

Microtie : déformation ou absence de pavillion

Atrésie: Absence de conduit auditif.  

1 enfant sur 15000 est touché en France, par ce handicap sensoriel ce qui en fait une maformation extément rare (on considére qu'une maladie/malformation est rare quand elle touche moins de 1 personne sur 2000).

Louis est cet enfant sur 15 000.

Or cette malformation, et donc ce handicap sensoriel, est opérable... mais à l'étranger.

Les reconstructions complètes de l'oreille montrées par le schéma ne sont possibles actuellement qu'aux Etats Unis, en Californie en une seule opération pour reconstruire le pavillion (implant medpor)  et le conduit auditif (canaloplastie). En France, seul le pavillion peut être opéré.

Aucune opération du conduit auditif n'est possible actuellement en France. 

Comme toute opération aux USA, le cout de l'opération est trés important ( 40 000€ rien que pour l'opération), et il faut y ajouter les frais de voyage et de logement sur place durant 5 semaines minimum, en convalescence. 

Avec des petits gestes, ensemble, en étant nombreux, cela réduit considérablement les coûts. A plusieurs, on est plus forts, à plusieurs on va plus loin !

On ne choisit pas de naître différent, mais on peut choisir d'agir pour réparer ce que l'on a pas reçu naturellement, surtout quand c'est possible, et même s'il faut aller au bout du monde !

Pour aider notre fils et tous les enfants touchés par l'aplasie, nous avons fondé une association: L'ouïe de Louis.

L'association a pour ambition d'être porteuse d'espoir pour de nombreux enfants touchés porteurs de ce handicap sensoriel. 

 L'audition ne permet pas uniquement d'entrendre, elle contribue aussi au développement du cerveau.

Vous pouvez nous aider en faisant un don, mais aussi en nous mettant en relation avec des organisateurs d'évenements, nous sommes ouverts à toutes propositions nous permettant de réunir les fonds pour cette opération.

Nous souhaitons réunir et fédérer également toutes les petites associations pour mobiliser les décideurs politiques et médias.

Association reconnue d'intérêt général (réf : 2020-55 DGFP49), habilité à la délivrance de reçus fiscaux pour vos dons  (Article 200 et 238 bis code général des impôts). Lorsque vous êtes imposable vous pouvez recevoir pour votre don un crédit d'impôt (valable 5 ans), lorsque vous donnez par exemple :

20 € cela réellement vous coûte 6,66 €

100 € cela réellement vous coûte 33 €

250 € cela réellement vous coûte 82,5 €

...

Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide par Carte Bancaire ou .

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. Un grand merci pour l'aide que vous apporterez aux rêves de Louis et des copains d'oreilles: les enfants atteints d'aplasie, atrésie ou microtie !

-----

Possibilité également d'envoyer un chéque au siège de l'association :

(ce qui nous évite les frais bancaires)

Association L'Ouïe de Louis, 

3 Square Jean Auguste Ingres

49100 Angers

----

Merci pour votre soutien, pour votre participation, pour vos idées, et pour votre partage...

------

Notre site internet : http://www.LOuiedeLouis.fr           (Explications détaillées)

Contact : [email protected]

Facebook : https://www.facebook.com/LOuiedeLouis   (Actualités du projet - activités)

CotizUp : https://www.cotizup.com/louiedelouis           (Dons)

Tweeter ; https://twitter.com/LOuiedeLouis

Téléphone : O6 2I 8I 8I 4O