Le rêve d’une princesse, pouvoir marcher
Lancée le 05 avril 2018
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collectés sur 30 000 €
Fermée depuis le 28 octobre 2018
Nour est une petite fille pleine de vie, agée de 3 ans et demi elle se bat tout les jours pour pouvoir un jour marcher.
C’est une grande prématurée, née à 27 semaines et qui ce trouve avec des séquelles aujourd’hui soit un handicap moteur dû aux lésions cérébrales qui l’empeche de s'épanouir comme une enfant de son âge.
Nour à des rééducations tout les jours( kiné, psychomotricité, ergothérapie, balnéothérapie,orthophonie et orthoptie)pour l’aider au mieux dans son quotidien. Elle ne s’assoit pas, ne marche pas et ne mange pas seul.
Pas facile tout les jours car elle rêve de pouvoir marcher comme sa sœur mais difficile sans une rééducation intensive ( en Pologne ou Espagne)ainsi qu’une lourde opération mais qui se fait en Allemagne où au État Unis ainsi appelé sdr( risothomie dorsal sélective ).
Tout cela à un coup mais c’est une battante qui lache rien et est très courageuse on veut lui donner tout les moyens pour qu’elle réussisse à pouvoir marcher. C’est pourquoi ont fait appel à vous pour pouvoir l’aider à réaliser son rêve.
Pour toutes informations complémentaires n’hésiter pas à me contacter au 06.03.45.64.59.
Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements sont 100% sécurisés.
Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI !
Posté le 19 juin 2018, 00h46
sayé rendez-vous confirmer pour une première consultation avec le pr haberl le 16 juillet 2018en Allemagne .
Posté le 09 mai 2018, 01h51
Le Professeur Hannes Haberl, neurochirurgien à l’hôpital de Bonn est celui qui va pratiquer l’acte chirurgicale appelée la Rhizotomie dorsale sélective non invasive ( ou SDR : Selective Dorsale Rhizotomy).
Le professeur Hannes Haberl a aujourd’hui opéré plusieurs centaines d’enfants depuis 2007.
1. Pourquoi pratiquer cette intervention ?
La Rhizotomie dorsale non invasive est une intervention lourde. Elle vise à réduire la spasticité des muscles en limitant les reflexes automatiques, résultants d’un problème neurologique.
La spasticité est l’une des conséquences désastreuses de la paralysie cérébrale. Elle est responsable de la raideur des muscles et des déformations osseuses orthopédiques souvent très douloureuses qui provoquent des opérations orthopédiques lourdes et qui annihilent toute possibilité de progression motrice de l’enfant.
2. Les différentes approches
Cette intervention est pratiquée en Allemagne à Bonn et à Berlin (par un élève du Prof. Haberl) mais depuis plus longtemps aux Etats-Unis notamment par le Dr T.S. Park – qui a entrainé Prof. Haberl – du Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). C’est ce dernier qui a mis au point cette technique non invasive. Il a opéré près de 3000 enfants depuis 15 ans. C’est ce médecin qui a le plus de recul et d’expérience concernant la SDR.
Aux US et en Allemagne cette intervention est pratiquée dès le plus jeune âge de l’enfant avant l’apparition des déformations orthopédiques et dès que l’enfant arrive à un certain niveau moteur : marcher seul ou avec une assistance technique. Dans cette optique l’intervention a pour but de libérer l’enfant de la spasticité pour lui permettre de progresser .
L’indication classique a pour but d’améliorer la faculté de marche.
Actuellement une extension de l’indication vers des enfants plus handicapés est en discussion.
Cette intervention existe en France où elle est apparue dès les années 60… mais bizarrement a été presque abandonnée. Mais l’optique serait complètement différente : l’opération est avant tout utilisée en soin palliatif, pratiquée sur des jeunes adultes pour lesquels les médecins se retrouvent dans une impasse thérapeutique, devant des déformations douloureuses contre lesquelles il n’y plus de solution. Les neurochirurgiens Français ne visent donc pas l’acquisition de la marche mais un meilleur confort… Cependant cette position serait en train de changer…
3.Comment se passe cette intervention ?
Le Professeur Haberl nous a expliqué le déroulement de l’intervention qui n’est pas une petite opération, elle dure 4h30 ! 4h30 sur le billard ! Une semaine d’hospitalisation et 6 à 9 semaines de rééducation très intensive, un an de rééducation intense qu’il faut préparer en amont…
Cette opération consiste à ouvrir la colonne vertébrale, là où passent toutes nos informations entre cerveau et muscles sur 7 cm au niveau des lombaires. L’intervention est dite non invasive car le chirurgien n’ouvre la colonne qu’à un seul endroit pour éviter tout risque de scoliose ou de fragilisation de la colonne.
Le chirurgien coupe alors plusieurs épines dorsales puis la dure-mère ( gaine ) et l’arachnoïde de la moelle épinière , il arrive alors sur les fibres nerveuses sensitives et motrices. Il isole les fibres sensitives soigneusement. C’est une étape très importante car en cas de sectionnement par erreur de fibres motrices, plus question de pouvoir marcher !!
Une fois les fibres nerveuses sensitives isolées, le chirurgien va tester les 8 racines de chacune de ces fibres pour sectionner les plus atteintes. En effet, le chirurgien ne sectionne pas toutes les fibres bien sûr mais seulement 50 à 70 % d’entre elles. C’est pourquoi elle est dite sélective.
Une fois le travail terminé, le neurochirurgien referme la dure-mère avec une double suture pour éviter les fuites de liquide céphalorachidien puis il met l’analgésie par voie péridurale, replace les épines dorsales avec une plaque en titane et des vis.
Là encore il y a une différence entre la méthode allemande et la méthode américaine car le docteur Park ne remet pas les épines dorsales en place (sans complications ultérieures apparemment), le professeur Haberl, lui, estime que le fait de couper les tendons du rachis et de ne pas remettre les épines dorsales engendrent des risques d’instabilité de la colonne ou des scolioses.
Après, il referme la peau avec un gel/colle de suture.
Les fibres nerveuses sensitives sont manipulées sous microscopes. Elles sont testées grâce à un EMG .
L’EMG ou Electromyogramme est un appareil qui permet d’enregistrer et d’analyser la conduction de l’influx nerveux dans certains nerfs jusqu’à un muscle. Cette analyse porte sur les nerfs moteurs, sur les nerfs sensitifs et sur les muscles.
Pour que l’intervention soit utile, le professeur a insisté sur la nécessité de faire après l’intervention 6 à 9 semaines de rééducation intensive. En Allemagne les enfants sont pris en charge dans des centres, ce qui n’est pas le cas pour les enfants Français. Il faut donc organiser et préparer cette rééducation très sérieusement, en se rendant dans des centres de rééducation globale en Allemagne, en Pologne… du boulot mais pour l’autonomie de nour sa n’a pas de prix on ce bat pour notre enfant et ce comme n’importe quel parent ! Seul on fait de notre mieux et ensemble on peut y’arriver Alors on compte sur vous, merci pour elle.
Posté le 30 avr. 2018, 00h22
I
Après une semaine de rééducation intensive beaucoup de progrès mais pas encore assez! Maman doit continuez ma rééducation entre l’école et les rendez-vous médicaux. Du boulot un emplois du temps chargé mais j’ai tellement envie de réussir que j’ai rarement craqué malgré la fatigue. On continue on lache rien car vous êtes là pour me soutenir et vous en remercie. Merci à tous de m’encourager en me suivant sur ma page fb nour Maissi et vous verrez mes progrès. Et surtout continuez à partager la cagnotte pour m’aider à réaliser mon rêve car sans cette opération cela sera difficile. Merci à tous pour votre participation.
Posté le 23 avr. 2018, 23h52
En cette belle journée ensoleillée NOur à commencé son stage d’éducation conductive avec la méthode hongroise ( méthode peto),qui se déroulera sur 1 semaine( de 10h à 17h15). Et oui pendants que d’autre profite des vacances scolaire nour travaille pour progresser au mieux
Posté le 16 avr. 2018, 01h48
Merci à tous pour votre participation, il n’y a pas de petits don. Continuez à partager la cagnotte pour aider nour à faire l’operation pour qu’elle puisse réaliser son rêve « marcher ». Merci encore merci à tous.
Vous pouvez la suivre sur la page Facebook Nour Maissi ( [email protected])
Posté le 13 avr. 2018, 09h27
Nour est motivé à donner le maximum même si elle ce fatigue vite et à emploie du temps de ministre entre l’ecole Les rendez-vous médicaux et la rééducation. Mais elle lache rien déterminée de pouvoir marché comme tout les enfants.
Posté le 13 avr. 2018, 09h23
On continue de s’accrocher en travaillant au quotidien avec le kiné et maman
Posté le 10 avr. 2018, 12h36
Posté le 07 avr. 2018, 09h10
Merci à tous pour votre participation c’est touchant de voir que tout le monde l’aide merci merci à tous
