La tyrosinémie est une maladie du foie. Elle se caractérise par l’absence d’une enzyme, normalement produite par le foie. Si elle n’est pas traitée, la maladie cause une accumulation de déchets qui endommagent le foie et les reins, entraînant ainsi une dégénérescence lente de ces organes.

 

C'est une maladie rare, par exemple en France on ne recense que 95 cas!!

Aicha 14 mois réside à Casablanca au Maroc a besoin de ses traitements pour vivre et éviter la survenue de complications hépathiques (foie) et rénales.

La famille a déjà perdu un premier enfant de cet maladie génétique.

La solution serait que la Maroc PAIE ENFIN LES TRAITEMENTS dont a besoin cette petite fille ou bien que la famille obtienne un visa humanitaire au sein d'un pays qui prendrait en charge le cout de cette affection longue durée.

Tout le monde n'a pas la chance d'avoir une prise en charge au sein de son pays et celà est bien malheureux et change a tout jamais l'existence et la qualité de vie d'une famille déjà affectée par la perte d'un enfant.

Allahyrahmo. Le petit frère d'Aicha est décédé de la même maladie. LA famille est porteuse du gène defectueux responsable de la maladie.

 

A long therme, c'est hélas une greffe hépathique dont l'enfant aura besoin......Pour l'instant, Aicha a besoin de son traitement et d'une nourriture spécialisée très couteuse. LA famille s'est d"brouilée jusqu ici avec la famille, voisins, amis et la charité de personnes au MAroc....

Voici un lien expliquant en détail cette affection.

file:///C:/Users/angel/Desktop/enfant%20malade/AICHA/17062_SOI_BROCHURE_BD.pdf

La tyrosinémie de type I est une maladie génétique rare. Elle se révèle habituellement au cours des premières semaines de vie par un dysfonctionnement sévère du foie (insuffisance hépatique) réversible sous traitement.  Dans la forme infantile précoce aiguë, l'affection débute entre 15 jours et 3 mois par un syndrome de nécrose hépatocellulaire ( mort des cellules du foie) avec vomissements, diarrhée, ictère ( peau jaune), hypoglycémie ( baisse de sucre dans le sang), oedème, ascite (liquide interstitiel emplit l abdomen provoquant gonflement) et syndrome hémorragique ( saignement)  une cirrhose (maladie grave et chronique du foie),  un dysfonctionnement des reins ou un rachitisme.

Une complication septicémique (infection) est fréquente. . Non traitée, la maladie aiguë peut se compliquer avec l'apparition d'hépatomes ( cancer du foie) malins est fréquente. Certains malades développent malgré le traitement un hépatome caractérisé par l'élévation de l'alpha foetoprotéine et requièrent la transplantation du foie.

La tyrosinémie de type I est due au déficit (c'est-à-dire à l'absence ou à l'inefficacité) d'une enzyme appelée fumaryl-acétoacétase, qui intervient dans l'utilisation et la dégradation des protéines que nous mangeons.

Le régime alimentaire est stricte et compliqué. Ce sont les parents qui préparent pour leur enfant les repas de ce régime. Certains aliments sont donc interdits (viande, poissons, œufs, certains produits laitiers, pain...). D'autres aliments sont autorisés en quantité limitée (fruits et légumes, certains produits laitiers...) et doivent être pesés. Des aliments substitutifs appauvris industriellement en protéine, telles que des farines, pâtes ou biscuits spéciaux, permettent de diversifier l'alimentation.

Lorsqu'un enfant atteint absorbe par erreur un aliment interdit, il n'y a aucune conséquence immédiate. En revanche, une absorption importante d'aliments interdits ou si des écarts de régime se répètent, l'enfant pourrait présenter des lésions douloureuses au niveau cutané, des yeux, et éventuellement des difficultés intellectuelles.

La famille d'Aicha a besoin de ces médicaments et aliments.

Nous sollicitons votre aide afin de receuillir des dons pour les médicaments qui ne sont délivrés que sur prescriptions médicale.

Orfadin 2 mg

 

 

Page facebook du papa: https://www.facebook.com/salah.wardi.37

Numéro de téléphone:  +212 662731640

Merci à ceux qui aideront cette famille à régler les traitements et la nourriture.

Sans ces soins, des complications rénales et hépathiques irreversibles surviendront.....

 DEVIS TRAITEMENT QUI NE COMPTE PAS L ALIMENTATION GENERALE

88 620 DIRHAMS SOIT 8 000 EUROS

16 000 euros correspond à un traitement d'environ 6 mois

 

 

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. Parce que chaque don compte, parce que votre geste fera la différence, participez maintenant ! Chacun peut participer du montant qu'il souhaite. Sachez que tous les paiements sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

PS: Cette famille souhaite bénéficier de l'aide hummanitaire et ainsi quitter le Maroc afin de pouvoir soigner leur enfant. Si des personnes compétentes en la matière peuvent les contacter afin de les aider dans leurs démarches. .

MERCI !

Si de genereuses âmes peuvent se procurer les aliments et les envoyer à la famille directement, c'est possible. Ce lait est indispensable pour Aicha et demeure pour la famille un immense DON.

Voici la liste des aliments que vous pouvez offrir à Aicha vous trouverez le lait sur ce site :

http://www.newpharma.fr/nutricia/481397/tyr-anamix-infant-pdr-400g.html

 Vous pouvez les envoyer en France me contacter sur cette page Asssociation L'îlot calins des Soeurs et Frères de Coeur https://www.facebook.com/lilotcalinsdessoeursetfreresdecoeur/ou ensuite j'en ferai part à la famille ou directement au pays en leur envoyant à cette adresse:

Benlamaalam Abdelati

 OLD EL GHALIA BLOC 17 NO 240 SIDI MOUMEN CASA MAROC

Voici le ccp des parents: