Qu'est-ce que la Sclérose en Plaques ?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. Elle entraîne une dégradation de la gaine qui entoure, nourrit et protège les neurones, responsables de la transmission de l’information entre le cerveau et le reste du corps.

C'est une maladie inflammatoire auto-immune : le système immunitaire considère la gaine protectrice des neurones comme un corps étranger, provoquant une réaction de défense de l’organisme.

La SEP est une maladie neurodégénérative, entraînant la mort des neurones. C'est une maladie chronique qui évolue lentement sur une longue durée. Ses causes sont multiples et indéterminées, impliquant des facteurs individuels et environnementaux.

Quelques chiffres :

En France, plus de 130 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques, 1 million en Europe et 2,8 millions dans le monde. Dans 70% des cas, la maladie est diagnostiquée entre 25 et 35 ans. Il existe aussi des formes pédiatriques (âge de début avant 18 ans) et des formes qui débutent après 50 ans.

Chaque année, en France, 5 000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Parmi les personnes atteintes, 3 sur 4 sont des femmes. (source website de la fondation Arsep)

Mon histoire :

En 2000, ma maman ressent des douleurs et des fourmillements sur un côté de son corps. Après de nombreux allers-retours à l'hôpital, le diagnostic tombe : sclérose en plaques. Elle n'avait pas encore 40 ans. Des années de traitement, de poussées plus ou moins fortes, de fatigue, de dépression, de douleur s'enchaînent. Accepter ce corps qui répond de moins en moins est difficile. Les proches, souvent démunis, manquent d'informations à cette époque.

Nous avons avancé tantôt avec courage, tantôt plus difficilement. Nous avons beaucoup pleuré. La SEP ne tue pas mais elle brise des rêves et rend l'avenir incertain. "Vais-je pouvoir porter mes petits-enfants ?" Cette question faisait très mal à ma maman. En 2015, je deviens mère à mon tour et elle ne pouvait pas porter mon fils. Je me souviens de ses larmes et de ma totale incompréhension : "Mais maman, je te ramène la vie, la joie, ton petit-fils, et toi tu pleures". Que c'était dur.

Le chagrin et la tristesse n'arrangent rien. De moins en moins d'autonomie, de moins en moins le goût de vaincre. Je me sentais coupable, jonglant entre mon bébé, la vie professionnelle et maman. L'impuissance. Puis un jour, le choc. Une tumeur, indétectée par les médecins, s'installe. "Une SEP et un cancer, non ce n'est pas possible." La tumeur est trop grosse pour être opérée ou traitée par radiothérapie. Seule la chimiothérapie est possible. En été 2017, le combat commence. L'espoir naît. Mais nous basculons rapidement dans les "derniers" : dernier concert, dernier anniversaire, dernier printemps, dernière balade autour du lac, dernier restaurant, dernier tour en voiture, dernier Noël, dernier fou rire, dernier "je t'aime".

Puis la vie sans elle. Les étapes du deuil, les larmes. Je cours seule pour décharger, pleurer, questionner, ressentir. Avant son départ en 2019, je lui avais dit « Maman, reste jusqu’au printemps, je me suis inscrite à un semi-marathon. » Elle a ri de cette idée folle 🥰. J'ai franchi la ligne d’arrivée et j'ai senti sa présence. Son amour me portait. J'ai continué à courir, seule d'abord, puis avec des personnes formidables de mon club de course, CAP ENTRANGE. J'y ai appris le courage, le dépassement de soi, l'entraide. Petit à petit, j'ai remonté la pente et poursuivi avec passion.

Je voulais faire un marathon pour mes 40 ans. Un premier. Le marathon pour tous des JO en 2024 ? Quelle folie ! Je relevais les défis de l’application MPT sans trop y croire. Puis, un jour, l'impensable arrive : j’ai réussi, j’ai un dossard. Maman, es-tu derrière tout ça ? J’aime croire que oui. Je vais courir ce marathon avec ma maman dans mon cœur. Elle est toujours dans ma tête à chaque défi. À chaque course, dans les rires et encouragements de la foule, j’ai l’impression de l’entendre. J’aurais tellement aimé la voir dans ces foules et la serrer dans mes bras après une ligne d’arrivée.

Cette cagnotte a pour but de soutenir et représenter deux association qui font avancer la recherche sur la sclérose en plaques. J'ai découvert des gens extraordinaires qui œuvrent avec tout leur cœur pour donner un second souffle aux personnes atteintes de SEP. Je souhaite récolter des fonds pour :

ARSEP (devenue France Sclérose en Plaques), qui travaille à stopper, réparer et vaincre la sclérose en plaques grâce au financement de la recherche et qui agit pour les patients et leurs proches, afin d’améliorer leur prise en charge et leurs conditions de vie.

SEP'UP, une association qui met en lumière la sclérose en plaques à travers le dépassement de soi et la participation à des événements sportifs pour que rien ne soit impossible aux personnes atteintes de SEP.

Je dédie ce Marathon Pour Tous à ma maman et à toutes celles et ceux qui combattent cette maladie, ainsi qu’à leurs proches souvent propulsés au rang d’aidants. Je vais m’arracher pour aller au bout de ce marathon si symbolique. Je compte sur vous pour m’épauler tout au long de ce chemin 😘.