Maxence, 11 ans, est atteint de multiples maladies rares, cas unique en France : Hirschsprung associée à la POIC (digestif), dysplasie ectodermique (non régulation de la température), syndrome Wolff Parkinson White (cardiaque), et d'une neuropathie (trouble de la marche avec une grande fatigabilité).

Il est également malentendant, atteint d'ostéoporose et, depuis peu, a de graves problèmes de rétine avec un décollement (perte de la vue). Au quotidien, il ne peut absolument rien manger ni boire car son système digestif ne fonctionne pas et est donc sous perfusion 20h/24.

Créée en 2010, l'association « VOLE, PAPILLON D'AMOUR ! » le soutient moralement et matériellement notamment en finançant les aménagements de son domicile afin qu'il garde son autonomie malgré le handicap engendré par la perte de ses sens (vue, audition, odorat, fonctions motrices, goût) mais qui ne touche en rien ses facultés intellectuelles. Elle apporte également son aide à d'autres enfants atteints de maladies rares.

C'est bientôt Noël, et plusieurs d'entre vous nous ont demandés à participer à un cadeau pour Maxence. Voici donc son rêve...

Dans le cadre du réaménagement des extérieurs, nous avons prévu un emplacement à l'ombre afin d'y installer une balançoire et une cabane. Mais nous savons que Maxence aime énormément jouer dans des aires de jeux dans lesquelles il peut grimper et escalader à son rythme en toute sécurité, et s'inventer des histoires.

C'est un excellent exercice de psychomotricité et l'occasion d'aller dehors, et de partager de bons moments avec ses frères. Du coup, cette aire de jeux "Château fort" correspondrait parfaitement à ce rêve et à rendre ce 12ème Noël magique après une année encore bien marquée par de longs mois d'hospitalisation.

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. Parce que chaque don compte, parce que votre geste fera la différence, participez maintenant ! Chacun peut participer du montant qu'il souhaite. Sachez que tous les paiements sont 100% sécurisés. Pour les participations par chèque, mettre à l'ordre de "Vole, papillon d'amour" et l'adresser au 46 route de St Marcellin 42170 ST JUST ST RAMBERT. Vous pouvez aussi nous contacter au 06.10.83.52.93.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette collecte autour de vous au maximum. Parce que partager c'est aussi aider, vous pouvez participer à la collecte en recommandant cette page de dons autour de vous via les réseaux sociaux.

Vous pouvez aussi nous retrouver sur notre page facebook : Maxence vole papillon d'amour ou sur notre site internet volepapillondamour.fr

MERCI !