Noura, 10 ans, originaire et demeurante à Essaouira au Maroc est atteinte d'Xeroderman pigmentosum, plus communément appelé " enfant de la lune "

Le xeroderma pigmentosum (XP) est une maladie génétique héréditaire rare, caractérisée par une sensibilité extrême aux rayonnements ultraviolets (UV) présents dans la lumière du soleil et dans certaines sources lumineuses artificielles.

Les enfants de la lune souffrent d'une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets, qui leur interdit toute exposition au soleil.

En l'absence de protection totale, ils subissent des cancers cutanés et des dommages oculaires, parfois associés à des troubles neurologiques. La prise en charge a fait des progrès considérables mais le pronostic est encore sombre et la maladie reste difficile à vivre au quotidien.

Les enfants atteints développent des lésions cutanées et oculaires à la moindre exposition au soleil, et des cancers cutanés peuvent survenir chez de très jeunes enfants. Certaines formes de la maladie s'accompagnent de troubles neurologiques.

Sans la mise en place d'une protection totale contre le soleil, l'espérance de vie est de moins de 20 ans.

Noura est contrainte de sortir uniquement la nuit pour éviter toute exposition au soleil.

Ces dommages sont dus à la production de radicaux libres, des molécules très réactives qui altèrent l'ADN des cellules. Habituellement, le système de réparation de l'ADN des cellules permet  de réparer la plupart des lésions de l'ADN. Leur accumulation, qui entraîne la transformation des cellules en cellules cancéreuses, est retardée.

Mais chez les enfants de la lune, le système de réparation de l'ADN n'est pas efficace parce les gènes qui le contrôlent sont altérés par des mutations héréditaires.

Noura souffre de diverses lésions cutanées telles que: 

Rougeurs (érythème) : La sensibilité aux UV se traduit par des “coups de soleil" sévères après des expositions minimes dès les premiers mois de la vie.  Ces brûlures cicatrisent mal et durent plusieurs semaines.

Hyperpigmentation : Des"tâches de rousseur" apparaissent sur le visage et les parties exposées du corps finissent par se couvrir de tâches brunes irrégulières.

Lésions oculaires

Certains bébés souffrent de photophobie et supportent très mal la lumière. Les anomalies de la cornée et de la conjonctive (conjonctivite) se développent dès l'âge de 4 ans et des cancers oculaires peuvent apparaître.

En l'absence de traitement curatif, la prise en charge repose sur la prévention, le dépistage et le traitement des  lésions cutanées et oculaires. Un suivi très régulier (plusieurs fois par an) par un dermatologue et par un ophtalmologiste est nécessaire. Les éventuels problèmes neurologiques et auditifs doivent aussi être dépistés.

Prévention de toute exposition aux UV

La nécessité d'éviter toute exposition aux UV bouleverse la vie de la famille. Les sorties sont réduites et les activités pratiquées de nuit

Les mesures de protection restent extrêmement contraignantes et coûteuses :

applications répétées de crème solaire très haute protection,

port d'équipement protecteur : chapeau, masque ou lunettes anti-UV, gants et vêtements spéciaux,

équipement des lieux fréquentés régulièrement (maison, école, voiture…) par des vitres et des lumières anti-UV (attention aux néons !). 

Noura est tres entourée et peut compter sur le soutien de ses nombreux proches 

Si nous réussissons à réunir les fonds, Noura sera prise en charge en Turquie dont voici le proforma

NJous vous remercions pour votre charité envers Noura et sa famille

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