*❗SAUVONS LA VIE DE CE BEBE❗*

*❗RESTE 2 JOURS AVANT FIN DE LA CAMPAGNE ❗*
(campagne ouvert depuis le 06.05.2022 sous le n°22-1533 Ertugrul Tatli IZMIR/TURQUIE )

*TOUTE AIDE EST IMPORTANTE POUR NOUS❗*

*CE BEBE A BESOIN DE VOUS ❗*

ÖMER ALI est né le 18 octobre 2021. Il souffre d’une amyotrophie spinale de type 1. Autrement dit, il a du mal à bouger, manger et respirer.
La maladie SMA est la maladie génétique la plus fréquente menant à la mortalité infantile. La SMA est une maladie autosomique récessive affectant les motoneurones de la moelle épinière mais également d’autres organes, tels que le cœur, le foie ou les muscles squelettiques, menant à l’atrophie progressive des muscles, l’hypotonie et la faiblesse musculaire progressive.
Ömer Ali dort à peine la nuit lorsqu'il a la grippe. Il souffre à la fois d'essoufflement et de très mauvaise humeur. Dans ces périodes il se lève toutes les heures la nuit. Le temps de sommeil le plus long ne dépasse pas les 2 heures.
Si il a pas les crises de toux, il peut dormir un peu mieux la nuit.
Lorsqu'il ressent une gêne la nuit, il reçoit le soutien de 7 appareils différents.
1.Dispositif alimentaire : le sondage naso gastrique lie et nourrit de manière contrôlée sans nuire à l'estomac.
2.Appareil respiratoire : air sous pression pour ouvrir ses poumons.
3.Nébuliseur: les systèmes de nébulisation permettent l’administration d’un médicament directement dans les voies respiratoires. Le nébuliseur transforme des médicaments liquides en un nuage, composé de gouttelettes de diamètre variable que le patient inhale dans ses poumons au travers d’un masque facial ou d’un embout bucal.
4.Dispositif d'aspiration : Sonde d’aspiration trachéale et bronchique qui est l’aspiration des sécrétions trachéobronchiques (par la canule de trachéostomie) nécessaire pour assurer la perméabilité de la canule et lorsque Omer Ali n’est pas capable de dégager lui-même les sécrétions accumulées dans sa trachée. Ce soin vise à assurer un passage libre de l’air par la canule et à prévenir l’infection au niveau pulmonaire par l’accumulation des sécrétions.
5.Appareil Bipap : il peut être porté la nuit pendant le sommeil, offrant une respiration confortable et un contrôle de la respiration.
6.Appareil à oxygène : il est renforcé lorsque son oxygène est bas et lorsqu’il tousse.
7.Oxymétre: Un oxymètre de pouls ou saturomètre est un appareil qui mesure de façon non invasive la saturation du sang en oxygène de Omer Ali.



La seule remède est le ZOLGENSMA, nous avons obtenu une proposition de l’hôpital en Allemagne  qui coûte  1.700.000€

*Somme restant à récolter : 102 000€

Pour obtenir son médicament, Ömer Ali a besoin de votre générosité et de votre aide.

*Nous savons tous que ENSEMBLE, l’impossible peut devenir possible*
🤝🤝🤝

https://instagram.com/omeraliyehayatol?igshid=YmMyMTA2M2Y=


*❗SMA ENKAZINDA KALAN ÖMER ALI BEBEĞIN ÇAĞRISIDIR ❗*

*❗️İZINLERİN BİTMESİNE SON 2 GUN❗
Ömer Ali TATLI bebeğimiz…
SMA TIP 1 (Spinal Müsküler Atrofi) hastası olan
bir bebeğimizdir.
Bu hastalık bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir
sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik,
yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır.
İzmir/Bayraklı’da ikamet etmekteyiz.
2 aylıkken teşhis alan ve şu anda NG adı verilen, midesine inen hortum ile beslenen bir bebektir Ömer Ali .
Bebeğimiz şimdi 16 aylık, ve mevcut kilosu 8 kg’dır. Yedi cihazla hayatını devam ettiriyor.
Sprinaza ilacından 5. dozunu aldı.
Kampanyamız Mayıs 2022 (06.05.2022 tarihinde 22-1533 NUMARALI İZİN NUMARASI İLE)
İzmir Valiliği tarafından onaylı bir şekilde başlanmıştır

*Fakat kampanya sürecimizin bitmesine son 2 gun kalmıştır.*

İlacını alamadığı her an kasları bu
hastalık nedeniyle hasar alıp, kas fonksiyonu zarar görmektedir.
Almanya'daki hastaneden aldigimiz
teklife göre hedef miktarımız 1.700 000€.

*Hedefimize kalan miktar : 102 000€*

*DESTEK OLALIM CAN KURTARALIM !*❤️

*BİRLİKTE İMKANSIZI BAŞARABİLİRİZ !*🤝