As salam aleykoum wa RahmatAllah wa Barakatou,

C'est Lilia, la maman de Alia. J'espère que vous passez un bon mois de Ramadan auprès de vos proches.

C'est le coeur lourd et avec beaucoup d'émotions que je partage cette cagnotte pour m'aider à accompagner Alia en thérapies intensives (avril et été 2024). Alia est atteinte d'une maladie rare d'origine génétique depuis sa naissance en 2019 : la myopathie RYR1. Ses muscles sont faibles et pour le moment elle n'a pas assez de force pour se tenir debout seule et marcher.

Ce stage intensif en Espagne lui permet de se mettre debout et rendre ses jambes actives. Cela fait 3 ans qu'elle suit cette méthode qui l'a aidé à gagner en force et équilibre petit à petit.

Une semaine de thérapie coûte 800 euros soit un total de 1600 euros les deux semaines de vacances scolaires.

Je me suis engagée dans la cause du handicap au delà de ma fille (association A Jolis Pas) mais ce n'est pas rose au quotidien et notamment financièrement. 

J'ai laissé un métier une carrière derrière moi pour aider ma fille à progresser vers l'autonomie et marcher un jour inshaALLAH.

Elle a défié beaucoup de pronostic : elle parle, elle mange et elle va à l'école le tout hereuse et bien entourée. Mais sa maladie évolue et l'invalide ; elle doit continuer de gagner en force pour pouvoir se lever et garder un maximum d'autonomie. Je ne suis pas immortelle et je pense à son avenir sans moi. 

Alia est mon unique fille que j'élève seule depuis sa naissance. J'accepte notre destin al Hamdoulilah. Cela me devient difficile de subvenir, seule, à tous ses besoins liés au handicap.

Du soutien et de la solidarité pour m'aider à régler la thérapie pendant ses derniers jours de Ramadan et à l'aube des dix derniers années seraient inestimables. 

"A côté de la difficulté est, certes, une facilité!" (S94;V5)

Tous ensemble, nous pouvons aider Alia inshaALLAH. Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte auprès de votre entourage de confiance svp.

BarakAllahou fikoum,

MERCI !