"Bonjour, je m'apelle Berra. Quand je n'avais que quatre mois j'ai reçu un diagnostic de SMA (ou SMN1) de type 1. Je ne peux pas bouger mes mains et mes pieds. Malgrés mes 14 mois, je ne peux toujours pas tenir ma tête. SMA restreint tous mes mouvements musculaires neuronaux. Comme je n'avale pas et que mes poumons ne se developpent pas, je ne peux vivre jusqu'à mes 2 ans. Je perds du muscle chaque jours, pour tout cela j'ai besoin d'une seule dose de thérapie génétique coûtant deux millions deux cents mille dollards à Dubaï".

Ce n'est plus une question d'argent, c'est une question de temps. Berra à besoin de notre soutien.

Et vous à combien estimeriez-vous votre vie ?