Kumsal est une petite princesse de 13 mois atteinte d'une Atrophie Musculaire Spinale de type 1. Il s’agit d’une maladie rare et mortelle qui affecte les cellules nerveuses motrices de la moelle épinière, empêchant l'enfant de marcher, de manger ou de respirer.

La plupart des bébés atteints n'en survivent pas avant l'âge de 2 ans et c'est la première cause génétique de décès chez les nourrissons pendant leur sommeil.

Il existe une thérapie génique approuvée : le ZOLGENSMA, le médicament le plus cher du monde. Il coûte (avec les frais d'hospitalisation) plus de 2 millions d'euros. Ce n'est qu'avec ce traitement que nous pourrons garder Kumsal en vie.

Kumsal a besoin de vos dons pour ce traitement, pour rester en vie et pouvoir marcher et bouger. Notre seul rêve est de pouvoir lui donner ce traitement et de voir la voir jour aller de l'avant.

Chaque jour compte car chaque jour sans recevoir ce traitement, ce sont des pertes de neurones ! Ensemble, nous pouvons garder Kumsal en vie.

Elle a maintenant 13 mois et 5kg. Elle ne peut pas prendre de poids à cause de la maladie et des problèmes respiratoires récemment développés. Elle perd des compétences musculaires chaque jour et un jour elle ne pourra plus respirer seul pendant son sommeil. Nous voulons la sauver. Nous devons la sauver.

En Turquie, 23 bébés ayant la même maladie ont déjà réussis à récolter les fonds nécessaires pour être sauvés, alors pourquoi pas Kumsal ?

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Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements par Carte Bancaire sont 100% sécurisés.

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