Je m'appelle Maylane, j'ai bientôt 2 ans le 24 janvier 2022. Depuis que je suis née, je suis suivie au CHU de Caen, on m'a diagnostiqué une maladie rare qui est la BLACKFAN-DIAMOND.
L'Anémie de Blackfan-Diamond (ABD) ou érythroblastopénie congénitale, est une anémie rare, d'origine constitutionnelle, dont le diagnostic est en général fait dans les premiers mois de vie. Elle est caractérisée par une incapacité, pour la moelle osseuse, de produire des globules rouges.
Au jour d'aujourd'hui ma moelle osseuse ne produit plus de globule blanc non plus je suis donc obligé chaque semaine d'avoir une injection de granocite, en plus de sa jai fais enormement de trabsfusion, et le porbleme, que mon sang contient beaucoup trop de fer, il exite bien evidament des traitement, mais au vu de mon jeune âge et de ma maladie qa ne ferais pas bon menage comme maman dit souvent.
Au vu de la gravitee de ma maladie, les docteur on propose a papa et maman de mettre en place une greffe de moelle osseuse en urgence. Mais pour faire cette greffe, il faut passer par la case Chimiothérapie à FORTE dose , ce qui veut dire 5 jours de chimio 22h/24 (l'équivalent de 6 mois de chimio ..) pour effacer complètement ma moelle osseuse pour pouvoir accueillir ma nouvelle moelle . Le problème c'est que la chimio me rendra stérile, les docteur on proposer à papa et maman de m'operais pour m'enlever un ovaire , le congeler dans un congelé spécifique et quand je serais prête dans quelque année me le reimplanter pour pouvoir avoir des enfants.
Mais tout sa a un coup malheureusement et papa et maman fond déjà tout ce qu'il peuvent pour subvenir au besoin de moi et ma maladie mais Maman étant obliger de rester à la maison avec moi au vu de ma maladie les démarche quel a fait au pres de la MDPH pour mon invalidité peut mettre 4 à 6 mois pour être traiter et ma greffe ce fait en fin d'année.
Je vous fait des bisous, profitez de chaque moment passer, quand le malheur touche la santé on ne voit plus la vie de la même manière.
Papa, maman, mes frere et moi vous remercie d'avance d'avoir pris quelque minutes pour pouvoir lire ma description.
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