Nous vous sollicitons aujourd'hui pour accompagner notre fille Samia*, elle a 7 ans et est atteinte d'une maladie rare neurodégénératif incurable , diagnostiqué à 4 ans, ce syndrome a pour conséquence une  dégénérescence progressive des acquis moteurs et psychomoteur (language notamment).

Ces dégradations l'empêche petit à petit de s'exprimer correctement, de se déplacer correctement et surtout d'être autonome.

Aujourd'hui pour l'accompagner dans ses difficultés et surtout, travailler sur ses acquis pour les maintenir et les redéveloppée, elle a besoin d'être accompagné par diverses spécialistes (psychomotriciens, kinésithérapeute, ergothérapie ...).

En parallèle, il est aujourd'hui nécessaire de lui permettre  de maintenir son lien social avec d'autres enfants, mais l'école publique n'apporte pas aujourd'hui de solution viable, l'accompagnement proposé n'est pas suffisant et ses difficultés ne peuvent pas être travaillée en milieux scolaire ordinaire.

Aujourd'hui nous sollicitons votre solidarité avec notre petite  afin d'aider ses parents a subvenir à ses besoins en soins, nous estimons aujourd'hui sur une année, que la famille dois débourser environ 7000€ pour les soins en spécialistes et 16000 € que pour sa scolarisation dans une école adapté à ses besoins, soit un total de 23000€.

Merci à tous pour votre participation et votre solidarité.

*prénom changé pour préserver la famille