Maryam est une petite fille de 7 ans atteinte d'une maladie génétique très rare, une délétion chromosomique sur le chromosome 2. Cette maladie ne  touche que 10 personnes dans le monde, et, elle est le seul cas en France.

Chez elle, sa maladie entraîne un retard de développement global, une dystonie, une épilepsie, une hypotonie, troubles visuels , une déficience cognitive, un TSA, des troubles du rythme cardiaque, une hypertension artérielle, ainsi que plusieurs malformations cérébrales. 

Son quotidien est rythmé par des rééducations quotidiennes ( kiné, orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricienne) . 

Nous voulons tout mettre en œuvre afin que Maryam gagne en autonomie mais surtout qu'elle regresse le moins possible, car sa maladie provoque une regression motrice et cognitive à long terme. Mais le handicap a un coût, c'est pour cela que nous faisons appel à votre générosité afin d'aider Maryam a progresser encore . Nous souhaitons mettre en place des stages de rééducation intensive, des séances de kinésithérapie méthode Medek ( non remboursée ) , un espace snoezelen à la maison, mais aussi l'achat d'un déambulateur, et de matériel médical non remboursé. 

Merci à vous, pour Maryam, pour son combat , pour son autonomie 🖤

Vous pouvez suivre notre vie pas comme les autres sur instagram : lespetitspasdemaryam

Notre association  : LES PETITS PAS DE MARYAM