Marwan 18 mois originaire et demeurant à LARACHE au MAROC nécéssite une greffe de moelle en urgence.

Sa maman aidée d'une soeur très éprouvée par la maladie du garçonnet nous a contacté comme ultime recours ne sachant plus ou se tourner .....elles n ont trouvé que des portes fermées.

L'enfant Marwan souffre d une maladie grave: La mucopolysaccharidose type 1 (MPS1) est une maladie rare du stockage lysosomal appartenant au groupe des mucopolysaccharidoses. Il existe 3 formes, de gravité très variable, avec le syndrome de Hurler pour la forme la plus grave, le syndrome de Scheie pour la forme la plus légère, et le syndrome de Hurler-Scheie qui présente un phénotype intermédiaire.

ci-contre les retentissements de la maladie sont terribles: MArwan présente une hernie.

Les testicules du garçonnet ont pris beaucoup de volume qui le fait evidemment souffrir.

les mucopolysaccharidose (MPS) sont des maladies génétiques dégénératives lysosomales liées à un déficit enzymatique qui est responsable de l'accumulation de mucopolysaccharides dans différents tissus.

L'HERNIE INGUINALE DONT SOUFFRE MARWAN EST UNE CONSEQUENCE DE SA MALADIE GENETIQUE 

Les medecins insistent afin que la greffe soit pratiquée avant l'âge de 24 mois afin d optimiser les chances de réussite et limiter les complications irréversibles.

La MPS1 peut provoquer des atteintes neurologiques, cardiaques et pulmonaires, ainsi que des troubles de l'audition.

Un traitement symptomatique doit être offert par une équipe multidisciplinaire. La greffe de cellules souche hématopoïétiques (GCSH) a montré de bons résultats chez certains patients. Le substitut enzymatique (laronidase) a obtenu l'autorisation de mise sur le marché européen en tant que médicament orphelin en 2003. Tous les patients, incluant ceux qui n'ont pas reçu de GCSH ou ceux qui ont fait un rejet de greffe peuvent bénéficier de la thérapie par laronidase.

Administré par perfusions hebdomadaires, il améliore la fonction pulmonaire et la mobilité articulaire. Un traitement précoce ralentit la progression de la maladie, mais reste sans effets contre les lésions neurologiques.

La famille de Marwan est issue d'un milieu défavorisé et ne posséde pas les facilités de financement pour supporter de tels couts necessaires à une digne prise en charge.

Les conditions sociaux economiques de cette famille sont précaires....

C'est pour cette raison que nous sollicitons tous les coeurs qui prendront connaissance à cet appel à l'aide.

Si nous réunissons les fonds, Marwan sera prise en charge par le groupe Acibadem localisé à Istanbul

Nous avons financé de nombreuses interventions avec succès dans cet établissement et remercions toutes les personnes qui nous ont permis de soigner nos enfants

Le diagnostic a été mis en lumiere par une mesure dans les urines d'un taux élevé de glycosaminoglycanes, et confirmé par la mesure de l'activité enzymatique de l'alpha-L-iduronidase.

Nous comptons donc sur votre solidarité. Les frais incluent les frais bancaires et frais . En cas de décès, la collecte sera reversée à un autre enfant.

NE SOUS ESTIMEZ PAS UN PARTAGE NI MÊME UN DON D' 1 EURO !

SI VOUS ÊTES DES MILLIERS À LE FAIRE, AINSI VOUS METTREZ FIN AU CALVAIRE DE MARWAN ET DE SA FAMILLE. MERCI À VOUS!

Merci d'indiquer en communication le nom du patient pour tout virement sur le compte bancaire de l'association:

Merci à tous les bienfaisants

Vous pouvez contacter l'association via notre page Facebook : Association îlot câlins ou bien directement par email : [email protected]

Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI !