CONTRE LA THALASSEMIE DE BILAL

Association l’îlot calins
Lancée le 31 déc. 2018

95 536

collectés sur 98 000 €

97% atteint avec 3 683 participants

Fermée depuis le 29 août 2019

                                                       

C'est sans relache que la maman du petit Bilal 9 ans a contacté l'association afin de venir en aide à son fils Bilal atteint d'une béta-thalassémie majeure. Cette maman doit faire face seul à tant d'épreuves. Elle élève deux fils et connait de grandes difficultés financières.

Bilal ne résistera plus bien longtemps l'enfant est apathique et n'arrive pratiquement plus à s'exprimer

Bilal est âgé de 9 ans est réside à Casablanca au Maroc. Sa vie se résume à des aller et retour entre son domicile et l hôpital.

Chaque année, près de 300.000 enfants dans le monde naissent avec une maladie du sang.

Bilal souffre depuis trop longtemps et tient des propos pessimistes. Face à la surcharge en fer ses dents se dechaussent, Bilal ne supporte plus sa situation.

Nous remercions toutes les personnes qui nous permettront de financer sa greffe de moelle osseuse 

Parmi eux, plus d'un tiers souffre de thalassémie, une pathologie due à un défaut de synthèse de l'hémoglobine. La maladie débute dans la petite enfance avec une anémie sévère, une difficulté d'élevage et une pâleur progressive. Malnutrition, diarrhée, irritabilité, poussées de fièvre récurrentes, et splénomégalie ( gonflement de la rate ) et hépatomégalie ( gonflement du foie ) peuvent survenir.

Ainsi, Bilal présente un retard de croissance, une pâleur, un ictère, une faible musculature, des ulcères de jambe, la formation de masses dues à une hématopoïèse extra-médullaire et des modifications squelettiques et une hypertrophie des maxillaires qui expose les dents supérieures.

Sa maman vous demande de l'aider car elle est impuissante ne possédant pas les fond sour soigner son fils

Bilal est régulièrement transfusé mais des complications liées à une surcharge en fer peuvent survenir (retard de croissance et échec ou retard de la maturation sexuelle).

Mais les transfusions ne sont pas sans conséquences. À chaque transfusion, le corps du patient absorbe une quantité importante de fer qui n'est pas éliminée par les urines ou les selles. À la longue, celui-ci risque de pénétrer dans les cellules des organes et les détruire. C'est pour cela qu'il est vital d'associer à la transfusion un médicament qui élimine la surcharge en fer.A long terme, la surcharge en fer peut entraîner une myocardiopathie, des arrythmies, une cirrhose hépatique, un diabète sucré et une insuffisance des parathyroïdes, thyroïde, pituitaire et, moins communément surrénales. D'autres complications sont l'hypersplénisme, la thrombose veineuse et l'ostéoporose.

La pathologie de Bilal rend l'hémoglobine incapable de remplir ses fonctions. Il en résulte une anémie qui se traduit par une pâleur, une grande fatigabilité, parfois des vertiges et des essoufflements.  La bêta-thalassémie dont souffre Bilal est la forme la plus courante, elle est également la forme la plus grave. 

Le traitement inclut des transfusions à vie pour corriger l'anémie.

La prise en charge inclut le traitement des complications dues à la surcharge en fer . 

La transplantation de moelle osseuse est le seul traitement définitif disponible.

Sans transfusions régulières et traitement chélateur, l'espérance de vie est réduite (2ème ou 3ème décennie). Les complications cardiaques restent les principales causes de décès.

La greffe de moelle osseuse est le seul traitement efficace. Elle permet de relancer la fabrication des globules rouges et donc d'arrêter les transfusions.

La greffe ne peut réussir que si elle est réalisée à temps, c'est-à-dire avant que la surcharge en fer ne détériore les organes, notamment le foie, la rate et le cœur. 

Depuis sa création l'association a financé une cinquantaine de greffe de moelle osseuse ainsi que des transplantations hépatiques auprès de cet établissement.

LE 23/01/2019 L'état de Bilal devient hélas très préoccupant.

Bilal souffre désormais d'hépatomégalie et de splénomégalie ?

L'accucumulation de fer dans son organisme provoque des dommages qui seront hélas irréversibles si nous ne récoltons pas les fonds à temps.

L 26/01/2019

PENURIE DE SANG AU MAROC 
BILAL EST ANÉMIÉ ( 7,8g/dl )ET SOUFFRE DE DYSPNÉE. BILAL DOIT ÊTRE TRANSFERRE AU PLUS VITE NOUS AVONS DONC BESOIN DES FONDS NECESSAIRES
16 JOURS QU IL N A PAS RECU DE TRANSFUSION BILAL SOUFFRE

Ne restez pas sourds face au demande de notre petit frere

Le 07/02/2019 Bilal a pu recevoir 2 culots après que sa maman ait dû effectuer un long périple avec son fils malade pour trouver du sang .

LE 10/02/2019 L APPEL DÉCHIRANT D UN ENFANT QUI NE VEUT QUE VIVRE 
SOUTENONS BILAL

Bilal est très anémié et présente une hépatomégalie . La pénurie de sang continue qui pourrait entrainer de graves consequences....

LA MAMAN DE BILAL TENTE COMME TOUTE MAMAN QUI SE RESPECTE DE SAUVER SON FILS RÉDUIT À SON ÉTAT QUI SE DÉGRADE. SOUTENONS BILAL

Suite à l'aggravation de son état de santé Bilal va devoir subir une abaltion de la rate et de la vesicule biliaire

Le montant de la collecte prend en compte les frais bancaires itinerants , frais , les d'éventuels surcout lié aux test et soins ainsi qu un budget publicitaire..

Quel que soit le montant de votre geste, en faisant un don, vous devenez un maillon important et efficace dans la longue chaîne de solidarité. 

Que Dieu vous récompense. 

Merci d'indiquer en communication le nom de l 'enfant pour tout virement sur le compte bancaire de l'association:

Nous vous informons qu'en cas de décès la collecte sera reversée à un autre enfant.

Vous pouvez contacter l'association via notre page Facebook : Association îlot câlins ou bien directement par email : [email protected]

Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI !

Posté le 02 déc. 2019, 20h37

Bilal à reçu une chimiothérapie et a débuté sa greffe de moelle 
Notre petit prince de porte bien 
Tout votre Amour ç est sa force !☺️
Allahy chafih

Posté le 29 août 2019, 13h30

nous remercions toutes les personnes qui ont contribué à la levée de fonds de notre petit Bilal 
que Dieu vous récompense /

la somme de 108 000 euros a été versée 

nous attendons une stabilisation de son état pour débuter la greffe 

Lors de l'examen physique du patient lors de sa présentation, il y avait un retard de développement et une hépatosplénomégalie graves (foie de 10 cm, rate étendue à la région inguinale). Ferritin a été détecté à 11 000, il a eu une pancytopénie. Dans le foie, l'accumulation de fer dans l'IRM a été mesurée entre 6,6 et 18 ms, dans l'IRM cardiaque, elle a été mesurée entre 16,2 et 18,4. Le patient, qui présentait également une fibrose lors d’une biopsie du foie, a été évalué en tant que thalassémie majeure de classe III. La splénectomie a été réalisée le 19.03.2019. Selon ces résultats, le patient nécessite une greffe de moelle osseuse. Dans le don de sang international, un donneur compatible 10/10 HLA non apparenté a été trouvé. Nous attendons le test de confirmation. En raison de la forte accumulation de fer dans le foie du patient, il existe un risque de développement d’une maladie veino-occlusive au cours de la période de transplantation. Pour cette raison, l'utilisation du défibrotide comme prophylaxie pendant au moins 45 jours est nécessaire.
Allahy chafih

Posté le 15 août 2019, 09h57

Nous sommes si proches du but afin de couvrir les frais des soins à apporter au petit Bilal

merci à toutes les personnes qui nous permettront de clôturer sa levée de fonds

Posté le 24 juin 2019, 23h00

Bilal souffre depuis trop longtemps et tient des propos pessimistes.

Nous remercions toutes les personnes qui nous permettront de financer sa greffe de moelle osseuse 

Posté le 25 mars 2019, 13h02

BILAL NECESSITE UNE GREFFE DE MOELLE RAPIDEMENT
MERCI POUR VOS EFFORTS

Posté le 12 mars 2019, 17h02

SUITE À L'AGGRAVATION DE SON ÉTAT DE SANTÉ, BILAL VA SUBIR UNE SPLENECTOMIE (ABBALATION DE LA RATE ) ET UNE CHOLECYSTECTOMIE (ABBALATION DE LA VESICULE BILAIRE )

MERCI POUR VOS PARTAGES VOS DONS ET VOS PRIERES

Cagnotte clôturée avec 3 684 participants
+ 25 €
Le 29 août 2019
par un anonyme
+ 20 €
Le 29 août 2019
par un anonyme
+ 1 €
Le 29 août 2019
par un anonyme
+ 25 €
Le 29 août 2019
par un anonyme
+ 15 €
Le 28 août 2019
par un anonyme
+ 100 €
Le 28 août 2019
par un anonyme

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