Un traitement aux USA : le greffer c'est le sauver #SauvonsAyden

Ayden est un petit garçon de 2 ans atteint de la maladie de KRABBE (une leucodystrophie). C'est une maladie orpheline très rare dont l'espérance de vie est particulièrement limitée. Quelques années voir quelques mois après le diagnostic. 

Ayden était en parfaite santé jusqu'à l'âge de 8 mois, depuis sa maladie le prive de toutes ses facultés motrices. Si vous saviez c'est tellement barbare. Aucun être humain ne mérite de vivre de telle épreuve.

C’est notre bataille, nous comptons gagner ensemble cette terrible guerre contre la maladie de Krabbe !

Nous avons fait beaucoup de recherches afin de trouver des solutions, nous avions trouvé une famille au Canada dont le fils Louis était lui aussi atteint de la maladie de Krabbe. Sa maman a appliqué un régime alimentaire particulier, et pratiqué du caisson hyperbare et de la rééducation.

Grâce à ce protocole Louis a pu retrouver beaucoup de facultés perdues auparavant. 

Cependant Louis est décédé suite à un problème respiratoire, conséquence tragique du dernier stade de la maladie. Nous avons rejoint la famille, pour aider Ayden et financer un laboratoire de recherche (université UQAM).

 

À l'annonce du diagnostic, il n’existait aucun traitement, Ayden devait décéder d'ici quelques années. Une maladie incurable, nous devions donc accompagner notre enfant vers son décès. Une situation impensable et inacceptable ! 

Nous avons tellement espéré un traitement, un essai clinique. 

Un miracle. Ayden depuis son retour du Canada est en progrès constant, les efforts constatés sont normalement impossibles dans ce genre de maladie, il était comparé à une poupée de chiffon. Ayden retrouve de la tonicité et tellement plus encore ! 

Sans abandonner nos recherches, nous avons trouvé un essai clinique, en août nous prenions contact avec un professeur aux USA qui se charge de cet essai. Nous avons correspondu pendant plusieurs mois par mail et par téléphone !  Il est d'accord pour nous rencontrer durant le 1er trimestre de 2017.

Un nouvel essai clinique pour les bébés et les enfants avec la Maladie de Krabbe vient de s'ouvrir aux USA. Nous sommes en contact direct avec le professeur de cet étude.

Ayden pourrait rencontrer l'équipe durant le premier trimestre 2017  si nous trouvons les fonds. 

Le procédé teste une nouvelle cellule, un nouveau vecteur qui est la culture du sang du cordon ombilical sur 21 jours. La cellule, le vecteur, est semblable à une cellule "microglial" qui est la cellule qui se développe dans le cerveau après une greffe. Normalement, plusieurs mois sont nécessaires à une cellule "microglial" pour atteindre le cerveau. La cellule, le vecteur peut être donnée dans le liquide spinal de l'enfant par un robinet spinal 4 semaines après une greffe de sang du cordon ombilical et atteint le cerveau quelques jours seulement après l'injection.

 Ce vecteur permettrait la remyelisation du système nerveux !

L'espoir est que ce procédé sera sûr et sera une façon de stopper la progression de la maladie et préserver plus de fonctions chez l’enfant. Tout cela en continuant activement la thérapie québécoise. Les chercheurs de UQAM ont l'avis que ce serait LE traitement pour Krabbe.

 

Vous pouvez aussi signer la pétition en ligne qui sera envoyée au Ministère des Affaires sociales et de la Santé pour nous aider !