Bonjour je m'appelle ADAM, j'ai 7 ans et j'habite VESOUL (70).

Je suis atteint d'une  infirmité motrice cérébrale et je vais avoir besoin de vous.  Je suis atteint d'une  encephalopathie  profonde d'étiologie  inconnue. Mais les médecins pensent  que c'est  une maladie génétique.

Je me déplace en poussette, je ne peux ni marcher, ni m'asseoir sans mon corset siège. 

Des rétractions musculaires involontaires et permanentes gênent mon quotidien et sont douloureuses.  Mes hanches sont déformées et j'ai une luxation. 

Mes parents ont pris la décision de me faire opérer en Espagne,car les traitements proposés en France n'ont pas donnés les résultats attendus. 

On appelle cette microchirurgie la myotenofasciotomie, elle a pour but de détendre l'ensemble de mes muscles et me faire gagner en confort.

Celle-ci est très coûteuse et non remboursée par la sécurité sociale. Son coût s'élève à environ 5000 € et il est possible que je doive subir plusieurs interventions au fil du temps. 

Vous pouvez lire un article me concernant dans le journal de l'Est-Républicain (cliquez sur l'image) :

Par la suite, je vais apprendre à mieux contrôler mes mouvements en utilisant une méthode appelé "biofeedback "pratiqué en France à EVRY au  sein de l'association  "un sourire pour l'espoir ". Grâce à elle on ŕetablit les connexions entre le cerveau et les muscles.  Son coût est  lui aussi très élevé, jusqu'à 9000 € par an à raison de 4 sessions annuelles.  Si possible j'aimerais bien intégrer un  programme de prise en charge intensive spécifique et individualisé,appelé AEI"apprentissages et entraînements intensifs "regroupant plusieurs thérapies pouvant être pratiquées avant, pendant et après le biofeedback et la myofacionotomie afin de préparer les muscles, les éduquer et les renforcer.  Le montant de ce programme est de 600 € par semaine. Ces apprentissages ne sont certes pas remboursés par la sécurité sociale, mais pratiqués en France au sein de l'association  un sourire pour l'espoir.

Ils permettent à ma famille de faire de nombeuses économies et nous évitent de nous déplacer à l'étranger. 

C'est pourquoi ma famille et l'association "un sourire pour l'espoir "se mobilisent pour récolter un maximum de fonds qui me permettront de bénéficier à mon tour de ces techniques novatrices. 

Mes parents et moi même vous remercions du fond du coeur pour votre générosité.