Bonjour je m’appelle Ludivine j’ai 19 ans et c’est après beaucoup d’hésitation, sur conseil de mes amis que je me résous à faire appel votre générosité pour m’aider à financer une partie du fauteuil roulant électrique dont j’ai d’urgence besoin.

Ma santé s’est dégradée et mon matériel actuel n’est plus du tout adapté ; cela aggrave même mon état (chutes, douleurs, tromboses, débuts d’escarres…).

Je suis atteinte d’une maladie orpheline génétique : le PIK3CA related overgrowth syndrome ( ou en français grossièrement traduit "syndrome de la mutation du gène PIK3CA") . Cette maladie est susceptible de créer une multitude de symptômes et, comme dans mon cas, peu être évolutive.

Cette maladie fait que mon système veineux et lymphatique est malformé.

Mon sang et la lymphe ne circulent pas correctement dans mon corps et cela me crée de graves oedèmes, restreignant encore ma mobilité et m’obligeant à porter en permanence des vêtements compressifs.

Les muscles de ma jambe droite sont atrophiés de naissance. J’ai également développé une faiblesse musculaire généralisée.

Je me tord les articulations très facilement et dois donc être très prudente lorsque je bouge pour ne pas me faire d'entorses ou de subluxations.

Certains de mes os sont déformés.

Ma proprioception (le fait de ressentir correctement la position de mon corps et contrôler mes mouvements) est très altérée. Ce qui fait que mon équilibre est très mauvais.

La maladie touche plusieurs de mes organes (dont la vessie et l'intestin qui ne fonctionnent pas correctement), créant entre autres, de fréquentes hémorragies et/ou des caillot. Cela me créer également des problèmes pour m'alimenter (douleurs dans tout le système digestif lors de l'ingestion de nourriture solide, trouble de la déglutition, violentes coliques, saignements intestinaux etc) qui m'affaiblissent encore un peut plus. Je suis donc nourrie par une sonde naso-gastrique.

Au moindre mauvais appui prolongé ma peau peut développer inflammations, plaies, kystes et/ou thromboses. Tout ceci est comme vous vous en doutez extrêmement douloureux. Les tumeurs/kystes peuvent également apparaître de manière spontanée.

Chaque geste banal du quotidien est donc rendu très compliqué et épuisant.

Lorsque je force trop (c’est-à-dire faire trop de mouvements, rester assise sur un support inadapté qui meurtris ma peau), ma maladie entre en crise. Ces crises se traduisent par de graves inflammations sur tout le corps (plus particulièrement au niveau de l’assise et des membres inférieurs), de la fièvres et parfois saignements et baisse de mes défenses immunitaires. Ces crises peuvent durer de quelques jours à plusieurs semaines, et peuvent nécessiter des hospitalisations.

Ce fauteuil n’est donc pas « un luxe » mais une nécessité absolue. Ses spécificités et options ont été définies par une ergothérapeute et validées par un médecin rééducateur.

Son prix s’élève à presque 36 500 euros (devis en bas de page), la prise en charge maximal de la Sécurité Sociale est de 5 200 euros ; me reste donc dans l’urgence, due à mon état qui s’aggrave rapidement, environ 31 300 euros à réunir. Impossible pour moi d’assumer cette somme qui s’ajoute à tous mes autres besoins (certains ne bénéficiants d’aucune prise en charge même partielle).

Ce fauteuil me permettra d’être plus autonome, de me déplaçer en toute sécurité et sans douleurs ; afin de poursuivre sereinement ma formation professionnelle.

J’espère que mon appel sera entendu, il parait qu’internet peut faire des miracles…

Merci d’avance pour votre générosité, vos partages et votre soutient. <3

Vous pouvez me suivre sur ma page facebook « Ludhelys » où je vous parle de mon quotidien, mes projets, et beaucoup d’autres choses !

Mon plus gros projet en ce moment est l'obtention de mon BAFA. J'ai déjà obtenu la première partie de ce dernier et j'ai été animatrice de colonies de vacances a deux reprises. J'ai adoré ça et je veux en faire mon métier ! Je voudrais pouvoir renouveler l'expérience à chaque vacances scolaires, voir pourquoi pas un jour devenir animatrice en centre de rééducation pédiatrique pour distraire et soutenir les enfants hospitalisés.

J'espère donc pouvoir avoir ce fauteuil qui compensera mes faiblesses physiques pour réaliser ce projet qui me tient tant à coeur ! ❤️

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