Xavier a 3 ans. Il ne peut pas marcher et tient assis s’il est attaché. Sa maladie génétique, amyotrophie spinale musculaire (SMA), détruit ses muscles. Son espérance de vie est de 20 ans, mais très lourdement handicapé. Un traitement existe pourtant, mis sur le marché il y a peu de temps. Le problème c’est que les assurances ne remboursent pas ce médicament ET qu’il y a un poids limite pour l’adminsitration de la thérapie génique.

Xavier est à 400 grammes de l’exclusion de ce traitement. Une fois dépassé, ses parents seront condamnés à regarder leur petit garçon mourir un peu tous les jours… Aucun parent ne devrait vivre cela. C’est révoltant, surtout que le Zolgensma est homologué et commercialisé par Novartis.

Notre association soutient Xavier et sa famille et nous espérons que bientôt Xavier pourra recevoir sa transfusion et être guéri!

Chaque soutien peut faire la différence

Toutes les équipes de soutien de Xavier et sa famille organisent des cagnottes dans tous les pays d’Europe. La somme est tellement énorme que toutes les aides sont mobilisées! LE TEMPS EST COMPTÉ. Nous sommes dans l’urgence. Tous les dons, même infimes, aident Xavier.

Quel que soit le montant, chacun peut participer à cette cagnotte. Pas besoin de créer un compte ou de s'inscrire, c'est rapide et les paiements par Carte Bancaire sont 100% sécurisés.

Si vous ne pouvez pas participer financièrement, partagez cette cagnotte autour de vous au maximum. MERCI !