Aidons Fatma Zehra dans son combat

840 €

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Cette cagnotte n'accepte plus de dons

Aseylesila

16/01/2023 17:55

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Aidons Fatma Zehra dans son combat

Bonjour à tous, İmaginez que vous devenez parents, vous êtes le père ou la mère d'un magnifique bébé, le rêve pour beaucoup d'entre nous. Vous êtes comblés de bonheur, tout va bien, votre bébé rayonne, et au bout de quelques jours / mois vous voyez que quelque chose ne va pas bien. Votre trésor, la prunelle de vos yeux n'évolue pas comme les autres enfants de son âge : elle ne tient pas debout, elle n'arrive pas à attraper le jouet que vous lui tendez, en bref, comme si elle n'avait pas de muscle. Vous allez chez le médecin qui après plein de tests pose un diagnostic de maladie "rare". Rare ne veut pas dire qu'on ne sera jamais touché, rare veut dire que des personnes sont touchés, mais qu'est ce qui nous garantis que ça ne sera pas nous? Rare n'est pas si rare en fait. Vous voyez votre bébé faner devant vous, dans la peur et la douleur, respirer a l'aide des machines, se nourrir via une sonde naso gastrique, faire de la kinésithérapie en versant toutes les larmes de son corps.. Fatma Zehra est une petite fille née à Marmaris le 12.10.2021. Elle a un diagnostic de SMA. L'amyotrophie spinale (SMA) est une maladie génétique rare, progressive et souvent fatale qui affecte la capacité d'un individu à marcher, à manger et finalement à respirer. Fatma Zehra perd ses muscles de jour en jour et si son état s'aggrave les conséquences seront irréversibles. Le médicament qui guérira complètement sa maladie: le Zolgensma, un médicament de thérapie génique, et ce médicament n'est pas disponible en Turquie. Le pays propose d'autres traitements qui permettent seulement de retarder les symptômes alors que le Zolgensma "répare" le gène défectueux. Quel que soit le montant, je vous remercie de participer à cette cagnotte. Même 1€ a toute son importance pour récolter la somme manquante. N'ignorez pas cette fille, elle a besoin de nous. Nous seuls ne sommes pas capables récolter le montant nécessaire, mais tous ensemble on peut y arriver. La campagne bénéficie d'un accord par le maire. Si l'enfant malade décède, la somme est partagée avec les autres enfants qui ont la même maladie. Tous les documents pour prouver ce qui est indiqué dans cette cagnott sont disponibles. N'ignorez pas cette petite fille, croyez moi, nous pouvons nous retrouver à la place de ses parents, sauf que nous avons la chance d'être en Europe. Et encore, plein de maladies rares en Europe n'ont pas encore de traitement guérisseur mais uniquement pour retarder ou diminuer les symptômes. Merci de partager si vous ne pouvez y participer. Voici le lien de la campagne ainsi que toutes les preuves (autorisation, attestation de diagnostic génétique...) https://instagram.com/sma.zehradag?igshid=YmMyMTA2M2Y=