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This fundraising does not accept donations anymore.
Bonjour à tous,
Notre petite fille Emma d'un an souffre d'une maladie incurable appelée l'épilepsie partielle migrante. Cette maladie est dûe à une mutation génétique rare qui l'empêche complètement de se développer et qui lui engendre des très nombreuses crises d'épilepsie quotidiennes.
Emma a déjà eu un traitement expérimental administré dans le but d'estomper voir de stopper ses crises, mais malheureusement il s'est avéré inefficace sur elle.
Depuis sa naissance et l'apparition de sa maladie, ses parents ont dû arrêter leurs activités professionnelles respectives d'infirmiers libéraux durant plusieurs mois. Si aujourd'hui, le papa a pu reprendre son activité, ce n'est pas le cas de la maman.
La grand mère maternelle d'Emma a également dû arrêter en partie son activité professionnelle pour venir en aide à Emma et ses parents.
Le quotidien rythme entre autres avec soins, surveillance accrue H24, gestion des crises...
Vos dons nous ont permis et nous permettront de continuer à accompagner Emma dans l'épreuve de sa vie. Chacun met ce qu'il peut, s'il le peut.
Ils compenseront l'arrêt des activités professionnelles de la maman et de la grand mère d'Emma.
Nous vous remercions pour l'aide que vous pourrez apporter mais aussi celle que vous apportez déjà.
Laura & Loïc, ses parents, ainsi que toute sa famille
Pour l’anniversaire d’Emma, une belle et grande guerrière. Plein de gros bisous de la famille Jacob, on pense fort à vous ❤️😘
Pour la petite Emma et sa famille. Bon courage à tous. Bien amicalement.
Bonjour !!!! Votre histoire nous a beaucoup émue, nous vous souhaitons beaucoup de courage dans cette épreuve de vie .... douce pensée !!! Des amis à Cécile
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recevez tout mon soutien a toute votre famille dans les epreuves que vous subissez pour aider emma