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Bonjour,**
Je m'appelle Elouafi Mehdi, j'ai 50 ans, je suis papa d'une petite fille de 4 ans qui souffre du syndrome d’Apert et elle a passé plus de temps à l’hôpital que dans sa maison pendant la première année de sa vie.
Ma fille souffre d’une pathologie génétique rare, appelée le syndrome d’Apert. Quand elle était bébé, les sutures de son crâne ont fusionné ensemble. Cela signifie qu’il n’y avait pas de place dans son crâne pour que son cerveau se développe et grandisse, et qu’elle a eu très vite besoin d’une opération chirurgicale, pour libérer la pression. Sa tête est plus large que la normale. Quand elle est née, ses doigts et ses orteils étaient collés.
Elle a besoin d’une chirurgie pour séparer ses doigts, À cause de multiples complications médicales, elle a dû passer une grande partie de sa vie d’enfant dans l’hôpital. Elle est encore en train de développer les muscles dont elle a besoin pour pouvoir se lever toute seule et marcher.
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