bonjour, je souhaite restée anonyme pour le bien de certains de mes proches malades, et de mes enfants qui ne sont pas en état physique ou psychologique pour apprendre que je suis atteinte d'une maladie rare. 
voila maintenant 3 ans que j'accumule les souffrances, allergies subitent,douleurs atroces, nevralgies, AVF, malaises, migraines a ne plus supporter, paralysies et j'en passe. 3 ans d'horreur pendant lesquelles les médecins m'ont simplement déclarée dépressive, sans me faire passer d'autres examens que des prises de sang...

j'ai réussi enfin a avoir auprès d'un nouveau medecin une IRM cerebrale et la sentence est tombée, je suis atteinte d'une maladie rare appelée Arnold Chiari ainsi que d'une autre qui l'accompagne,  la syringomyelie.

Cette maladie peu connue, consiste a ce que le cervelet fasse une descente le long du tronc cérébral et ainsi empêche la circulation du liquide encephalo rachidien, encombrant par la même occasion la moelle épinière en exerçant une pression dessus et en y laissant passer le liquide cranien tout le long causant alors mes horribles douleurs, jusqu'à l'anévrisme ou la mort subite...

Quelque part le soulagement d'enfin avoir cette preuve que je ne suis pas dépressive malgré l'avoir hurlé haut et fort!

et de l'autre côté le choc! En France on ne traite cette maladie que par une cranioctomie invasive qui ne permet que gagner du temps et ne soigne pas la maladie. On me propose donc à moi maman de 2 enfants , 34 ans des soins palliatifs... palliatif quel horrible mot que je n'aurais pas imaginé entendre m'être adressé avant des années encore....une solution qui n'en ai pas une, une solution qui permet juste de mourrir en silence et en souffrance

me voilà donc en recherche de solutions car il n'est pas acceptable de renoncer! et surprise il en existe une, un institut unique a Barcelone qui opère et soigne a 100% la maladie qui chaque jour me rapproche de la mort.Mais les espoirs sont en train de disparaître, cette opération non  remboursée par la sécurité sociale car non pratiquée en France coute 20000€.

voila le prix d'une vie, de la vie d'une personne comme moi. le prix de nos vies de famille, le prix du bonheur de nos enfants...

. je ne peux plus travailler tous les jours a cause de la maladie, pourtant on s'acharnes au travail avec mon mari, mais cela ne suffit pas a economiser, nous ne pouvons donc pour le moment que regarder le temps qui passe face a ma maladie qui traine et évolue.

je ne voulais pas faire de demande de dons car je ne suis pas seule à être dans ce besoin et je ne voulais pas priver une personne d'aide en ma faveur mais le temps si précieux que je pensais avoir commence a se recalculer a la baisse.

j'en appel donc aux généreux et altruistes dons que je pourrais éventuellement recceuillir ici afin de pouvoir me sauver la vie

je remercie infiniment 🙏🏻 Les généreuses personnes aui m'aideront et souhaite beaucoup de courage a ceux qui comme moi n'ont pas d'autres solutions que de demander au monde de nous sauver.

🙏🏻🙏🏻

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